Wait-and-see

Als een arts je vertelt dat je kanker hebt, is dat schokkend.  De diagnose kan voelen als een enorme, onverwachte klap. Misschien is het een bevestiging wat je al een tijdje vreesde. En soms is het een complete verrassing, omdat de kanker bij toeval is ontdekt. 

Na de diagnose kanker heeft bijna iedereen dezelfde vragen: Wat zijn mijn vooruitzichten? Kan ik behandeld worden? Hoe snel begint mijn behandeling? Wordt de behandeling zwaar?  

Soms besluit een arts dat het beter is om de kanker in je lichaam niet te behandelen. Er wordt dus niets gedaan. Je krijgt geen chemotherapie, immunotherapie en wordt ook niet bestraald. Je zit in wait-and-see.  

De beslissing om te wachten en aan te kijken, is een gunstige uitkomst; je ziekte is op dat moment geen bedreiging voor je. Het is niet hetzelfde als niets doen! Wait-and-see betekent waakzaam afwachten of er iets gebeurt en dán pas handelen. Je komt dus wel regelmatig op het ziekenhuis voor onderzoek.  

Wait-and-see komt voor bij deze soorten hemato-oncologische aandoeningen: 

• multipel myeloom 
• indolente non-hodgkinlymfomen 
• ziekte van Waldenström 
• chronische lymfatische leukemie (CLL) 
• hairy-cellleukemie (HCL) 

Bij kanker kunnen cellen niet meer stoppen met delen, ze groeien, woekeren en zaaien soms uit naar andere delen van het lichaam. Dat kanker woekert, hoort bij de ziekte. Maar er zijn soorten kankers die wel groeien, maar ontzettend langzaam groeien. Ze ontwikkelen zich nauwelijks of geven pas na heel veel jaren klachten. Soms worden dit soort kankers ook bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld omdat je bloed voor iets anders is onderzocht. 

Bij sommige van dit soort kankers wil een arts na de diagnose eerst aankijken hoe de ziekte zich ontwikkelt. Vaak houdt de ziekte zich rustig en vertoont je lichaam geen verontrustende signalen. Niet behandelen, maar wel opletten hoe de kanker zich ontwikkelt, is medisch gezien de beste keuze. Een behandeling zou in deze fase je lichaam meer beschadigen dan dat het je gezondheidswinst oplevert. 

Natuurlijk word je tijdens wait-and-see wel goed in de gaten gehouden via regelmatige controles in het ziekenhuis. De arts vraagt naar je klachten, doet lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.

Niet behandelen als je een kanker hebt die zich langzaam ontwikkelt, heeft een aantal voordelen.  

• Je hebt geen last van bijwerkingen van de medicijnen of behandeling. Vaak krijgen mensen na de diagnose kanker chemotherapie, bestraling of immunotherapie. Dit zijn belastende behandelingen voor je lichaam, je kunt last hebben van allerlei vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid, haarverlies, vermoeidheid of last van wondjes in je mond. Er zijn ook bijwerkingen die jaren na de behandeling je leven nog steeds belasten. Zo kan door chemotherapie er schade ontstaan aan de zenuwen (neuropathie) of je hebt last van terugkerende vermoeidheid. Niet behandelen, zorgt ervoor dat je geen last hebt van bijwerkingen van medicatie of behandelingen.  
• Elke medische behandeling heeft risico's op complicaties. Het is beter deze risico's te vermijden, als behandeling (nog) niet echt nodig is.  
• Direct behandelen betekent niet altijd dat je betere vooruitzichten hebt. Soms is het verstandiger om behandelingen te bewaren totdat het echt nodig is. Bijvoorbeeld omdat de ziekte erger wordt of omdat je veel last krijgt van klachten die bij de ziekte horen.  

De mogelijk hoge kosten van de behandeling spelen geen rol bij het besluit om niet te behandelen. 

Als het beter lijkt om voorlopig niet te behandelen, moet je wel regelmatig naar het ziekenhuis voor een controle door de hematoloog. Met je arts kun je ook eventuele zorgen en twijfels bespreken. Blijkt uit deze onderzoeken dat de ziekte zich uitbreidt of krijg je klachten, dan is dat vaak de reden om te starten met een behandeling. 

De lengte van wait-and-see varieert van mens tot mens. Het kan om enkele maanden gaan. Maar sommige mensen zitten jarenlang in wait-and-see. Er zijn zelfs patiënten voor wie nooit een behandeling nodig is. Bij hen ontwikkelt de ziekte zich niet of nauwelijks en geeft hij geen klachten. 

Een wait-and-seebeleid komt niet alleen voor als je nog nooit behandeld bent. Soms is het doel van een behandeling ervoor te zorgen dat de ziekte zo lang mogelijk wordt onderdrukt. Als het de verwachting is dat de kanker op enig moment weer de kop opsteekt, dan zal er later opnieuw een behandeling nodig zijn. Die periode tussen twee behandeltrajecten heet ook wait-and-see. 

Als je in wait-and-see zit, word je misschien op termijn behandeld. In de maanden, of zelfs jaren zonder behandelen, kun je je voorbereiden op een eventuele behandeling. Hoe beter je conditie is voor de behandelingen, hoe beter ze zullen aanslaan en zijn te verdragen. De belangrijkste tips zijn om een zo stabiel mogelijk gewicht te hebben, niet te roken en veel te bewegen. Sporten en bewegen helpen tegen klachten tijdens en na een behandeling tegen kanker. Vooral een beweegprogramma met conditietraining en krachtoefeningen heeft op korte en lange termijn een positief effect. 

De beslissing om te wachten met behandelen en de ontwikkeling van je ziekte aan te kijken is een gunstige uitkomst; je ziekte is op dit moment geen bedreiging voor je. Misschien duurt deze fase wel een paar jaar.  

De beslissing dat wait-and-see medisch de beste keus is, voelt soms niet zo. Je kunt het enorm lastig vinden dat je weet dat je kanker hebt, maar dat er niets tegen wordt gedaan. Sommige mensen hebben het gevoel dat hun leven op pauze staat; ze durven niets te plannen en op niets te hopen, want je weet maar nooit.  

Je kunt wait-and-see dus ervaren als een moeilijke periode, omdat je het gevoel hebt dat je geen controle meer hebt. Je wordt angstig en gaat piekeren. Maar ook als ‘extra’ tijd. Je gaat meer bewegen en gezonder eten, omdat je zo weerbaar mogelijk wilt zijn tegen de kanker en voor het moment dat er wel wordt gestart met een chemokuur. Maar ook die houding, kan zorgen voor onrust. 

Als je in een wait-and-seefase tussen twee behandeltrajecten zit, kan dat gevoel anders zijn. Je weet dat een effectieve behandeling mogelijk is en wat het betekent om behandeld te worden. 

Bespreek gevoelens van onzekerheid en angst met je arts of oncologieverpleegkundige. Ook een behandeling van een psycholoog kan zinvol zijn. Die kan je helpen om beter met je angst om te gaan. 

Dat de kanker (voorlopig) niet wordt behandeld, is niet alleen voor jezelf lastig te begrijpen, maar ook voor je omgeving. Soms ontstaat zelfs de gedachte dat wie niet wordt behandeld, is opgegeven. Of mensen denken juist dat je ziekte niet ernstig kan zijn, omdat je niet behandeld wordt. 

Collega’s op het werk kunnen heel bezorgd reageren. Misschien sporen ze je aan om veel te rusten en tonen zich bereid taken over te nemen. De bedoelingen zijn goed, maar de uitwerking is vaak averechts. 

In al deze gevallen is het verstandig om rustig uit te leggen wat er aan de hand is. Maak duidelijk welke aandoening je hebt en dat in overleg met de arts is gekozen voor een wait-and-seebeleid. Anders kunnen er misverstanden ontstaan. 

Goede voorlichting over gecontroleerd afwachten is belangrijk. Die kun je krijgen van de arts, de oncologieverpleegkundige en lotgenoten.  

• Bij Hematon kun je terecht voor telefonisch lotgenotencontact en per mail. Bel 030-760 38 90 of mail lotgenotencontact@hematon.nl 
• Ook vind je lotgenoten in de besloten Facebookgroepen van Hematon. Je vindt ze op de Facebookpagina https://www.facebook.com/hematon.nl 

_{Beeld: Harold van Beele}

Hieronder een korte animatie ( 2 minuten) over Wait and see bij CLL 

Download de brochure Wait-and-see

Bekijk het webinar Wait-and see

Op 29 januari 2021 vond het webinar plaats over wait-and-see voor onbehandelde patiënten.