‘Blijven kijken naar de stip op de horizon’

Sinds een paar maanden weet André (61) dat hij DLBCL heeft, een agressieve vorm van lymfklierkanker. Als ICT’er werkt hij vier dagen per week. Op dit moment heeft zijn werkgever hem de ruimte gegeven om tijdelijk minder te werken en rust te nemen als de behandelingen zwaar uitpakken. 
‘Maar tot nu toe ben ik gelukkig nog niet ‘van het padje af’ geraakt’, grapt hij. ‘Toch is het een geruststellend idee dat het kán. Mijn baas denkt echt mee.  Ik werk al negen jaar bij dit bedrijf en hij kon zich niet herinneren wanneer ik voor het laatst ziek was. Tijd nemen voor herstel is dan ook geen probleem.’

Overbelast
Nuchter vertelt André over hoe de ziekte aan het licht kwam. ‘Ik loop sinds twee jaar de Nijmeegse Vierdaagse. Vorig jaar had ik aan het einde van de laatste dag wat last van mijn lies. Ik dacht er niet zo over na, een overbelaste spier of zo. Maar toen ik daarna weer in de buurt ging lopen zoals altijd, kwam die pijn terug. Dat vond ik vreemd, want het zijn geen zware trainingen.’

Hij ging begin maart dus toch maar naar de huisarts. ‘Die stuurde me door voor een echo. Daarop was een wat vergrote lymfeklier te zien. De CT-scan die volgde, liet activiteit in mijn buikholte zien. Vervolgens kwam er een PET-scan, en toen de arts er voor mijn gevoel omheen bleef draaien, zei ik: “Zeg het maar gewoon, het is kanker.” Een biopt bevestigde dat: DLBCL. Mijn eerste gedachte? Oké, dit is het. En nu gaan we het aanpakken. Want het slechte nieuws was dat het agressief was. Het goede nieuws: er was iets aan te doen.’

Marianne, zijn vrouw, vult dit aan: ‘Dat is typisch André. Hij ziet een probleem en wil er iets aan doen. Toen ook. We hebben informatie gezocht op internet en kwamen vrij snel bij Hematon terecht. Daar vonden we wat we nodig hadden. Verder zijn we bewust gestopt met zoeken. Je kunt jezelf gek maken online.’

Voor Marianne kwam de diagnose harder aan. ‘Het voelde alsof ik in een verkeerde film zat. Ik moest echt wennen aan hoe luchtig André ermee omging. Inmiddels weet ik: dat is zijn manier. Maar hij is wel anders als het om mij gaat. Toen ik jaren terug flinke klachten had door mijn ziekte Colitis Ulcerosa en zelfs in het ziekenhuis terechtkwam, maakte hij zich veel meer zorgen dan nu over zichzelf. Nu is zijn houding: We gaan dit fixen.’

De behandeling begon snel na de diagnose en een week na de eerste chemo en immuno R-CHOP, was hij alweer aan het werk. André: ‘Ik was wat moe na de chemo, maar verder ging het prima met me’.

Rollen
In de tijd dat haar ziekte opspeelde, hield Marianne een blog bij om haar ervaringen van zich af te schrijven. Ze schreef ook over André en hoe hij met haar situatie omging. Nu zijn de rollen omgedraaid. ‘Met mij gaat het goed’, vertelt ze. ‘Ik ga eens in de tien weken naar het ziekenhuis voor een infusie. Maar nu maak ík me zorgen over hém. Als partner kijk je er anders naar.’

‘Hoe positief hij ook is, je hebt geen garanties. Ik denk er meer over na: hoe voelt hij zich na een behandeling? Heeft hij rust nodig? Als hij zich grieperig voelt, kunnen we onze kleindochter dan nog wel zien of moeten we beeldbellen? Ik koop wat hij wil eten.’ Lachend: ‘Ik zorg voor zijn guilty pleasure.’

André: ‘O ja, ik ben gek op melkchocolade. Maar na de chemo smaakt dat ineens nergens meer naar. Dan ligt er een voorraadje chocola waar ik even niets mee kan.’

Ze benadrukken dat ze hun gevoelens goed met elkaar kunnen bespreken. Het was moeilijker om het aan anderen te vertellen. ‘Ik vertelde het pas als het ter sprake kwam’, zegt André. ’Ik voelde me niet ziek, zag er ook niet ziek uit. Geen gewichtsverlies, niks.’

De laatste behandeling hakte er fysiek wel iets meer in, maar hij kreeg na een paar weken zijn smaak terug en is weer aan het werk. Het lukte hem nog steeds wekelijks dik 20 kilometer te lopen. Op de PETscan 2 was niets meer te zien van wat er op PETscan 1 nog wel zichtbaar was.

Marianne: ‘Ik kijk wel met zorg naar de komende chemo’s. Die zullen waarschijnlijk zwaarder worden. Daarom probeer ik mijn werk daar zo goed mogelijk op af te stemmen. Sommige dingen kan ik vanuit huis doen en ik wil niet weg zijn als hij ziek is.’

Stip op de horizon
Het is voor beiden belangrijk om eigen dingen te blijven doen. ‘Dat voorkomt dat je volledig wordt opgeslokt door de ziekte’, zegt Marianne. ‘We hebben allebei zowel de rol van patiënt als van mantelzorger ervaren. Al moet ik zeggen dat André toen zwaarder belast was, omdat ik me toen echt beroerd voelde. Ik wilde verzorgd worden, hij juist niet.’ André haakt daarop in: ‘Maar toch, ook al ben ik vrij nuchter, ik waardeer het dat je voor me zorgt. Al maak jij je soms drukker over dingen dan ik.’

Over de toekomst is hij duidelijk: ‘Ik heb een doel, een stip op de horizon. Oké, het is een zeldzame en agressieve vorm van kanker en de behandeling is stevig. Maar ik ben zo’n Pipi Langkous: ik ken het niet dus ik denk dat ik het wel kan. Inmiddels heb ik me ook weer ingeschreven voor de volgende Vierdaagse in juli. Dan zijn net de chemo’s klaar. Ik kies dit keer wel voor de 30 kilometer. Ik ben al aan het oefenen en voel me er goed genoeg voor.’

Marianne zal, net als vorig jaar, langs de route staan om hem aan te moedigen. Ze vindt het belangrijk dat hij dit doet. ‘En we blijven ook samen leuke dingen doen. Al jaren rijden we elke zondag naar Egmond aan Zee om in koud water te zwemmen. We zijn begonnen met een klein groepje ‘diehards’ en soms zijn we nu wel met veertig mensen. Er zijn ondertussen leuke vriendschappen ontstaan.’

André: ‘Ja, we zwemmen ook in de winter in zee.’ Lachend: ‘Kou is een perceptie. Het klinkt misschien gek, maar het geeft ons energie. ‘Ook vakanties zijn voor hen beiden heel belangrijk. André: ‘Vorig jaar zijn we naar Oostenrijk geweest. Heerlijk lopen in de bergen. Althans, heerlijk voor mij. Marianne heeft hoogtevrees, maar ze is er geslaagd voor de ‘moedproef’. Ze heeft zichzelf overwonnen door op een rustige manier ook mee te lopen. Moed hadden we overigens niet nodig toen een van onze gidsen ons tijdens een van de wandelingen naar een meertje leidde en zei dat het te koud was om erin te gaan. Nou, met kou kun je ons niet pesten hoor. En wat we dit jaar gaan doen? Dat weten we nog niet. Eerst maar eens die Vierdaagse.’

Diepgang
Ze merken dat hun relatie door de ziekte een extra dimensie kreeg. Marianne: ‘Ik kijk met bewondering naar hoe positief en ongecompliceerd hij hiermee omgaat. Dat wist ik natuurlijk al, we zijn samen sinds we zeventien jaar zijn en op de havo zaten, maar het is nu nóg duidelijker. Ik denk trouwens dat zijn houding ook anderen helpt om er beter mee om te gaan.’
André: ‘Het is voor mij ook een beetje een leercurve. Ik leer om mezelf toch meer te uiten. Niet alleen naar Marianne toe, maar ook naar anderen. Het is fijn als mensen vragen hoe het met me gaat. Wat me wel verbaast, is dat sommige mensen helemaal niets zeggen, terwijl ze het wél weten. Misschien weten ze niet goed hoe ze ermee om moeten gaan, of zijn ze bang voor wat uit zo’n gesprek naar voren kan komen.’
Marianne overweegt om ook nu weer een blog bij te houden. ‘Voor mezelf, maar ook om anderen misschien te helpen. Vooral als het even tegenzit, heb ik daar behoefte aan. Nu het eigenlijk best goed gaat met André, probeer ik daar ook in mee te gaan. Niet onnodig piekeren. Geen dingen doen die niet nodig zijn.  Ik weet wanneer hij zijn medicijnen moet nemen, maar hij kan dat prima zelf. Ik ben zijn vrouw, niet zijn moeder. We zorgen voor elkaar. Dat deden we al, maar nu nog bewuster. En we zorgen ervoor dat we naast alles wat met ziekte en behandeling te maken heeft, samen plezier hebben en dingen doen. Maar ook ieder voor zich. Dat heb je nodig'

tekst Madeleine van de Wouw
fotografie Tjerk Heringa