‘Ik doe leuke dingen waar ik energie van krijg’

Als je Jolien Veldman (39) voor het eerst ontmoet, zie je een vrolijke jonge vrouw die zin heeft in het leven. Ze zal je vertellen dat ze, ondanks het verlies van haar baan, haar eigen online webwinkel startte met zelfgemaakte kaarten en cadeaus en haar leven ervaart alsof ze al met pensioen is. Ook zal ze je vertellen dat ze niet te ver vooruitkijkt en alleen dingen doet waar ze zin in heeft. 
Maar je hoort ook het verhaal van een jonge vrouw die alweer zeven jaar leeft met de diagnose lymfeklierkanker: folliculair lymfoom.  ‘Momenteel gaat het heel goed’, zegt ze relativerend. Met mooie bloedwaarden zonder infecties en virussen. ‘Wel’, zegt ze met een lach, ‘heb ik nu helaas het vooruitzicht dat ik heb toegezegd 150 kilometer te gaan wandelen voor het goede doel!’

Oerkracht
De non-hodgkin die ze kreeg in 2018 was niet de eerste keer dat ze kanker had. Een paar jaar eerder was er bij haar een melanoom (huidkanker) verwijderd. Dat ze, nadat ze een tijd heel ziek was, lymfeklierkanker bleek te hebben, was een schok. ‘Maar ik voelde ook direct een enorme oerkracht loskomen. Dat moet dan maar, dacht ik. Ik ga dit ‘rocken’. Ik ben even ziek en ga dan weer verder met leven.’ 
Die ‘even’ lukte niet, de kanker was te ernstig en ook haar organen bleken aangetast. ‘Ik wilde me helemaal terugtrekken en zo min mogelijk met de buitenwereld delen. Ik was te ziek om mijn verhaal te delen en wilde niet dat er foto’s werden gemaakt.’ 
Toch ervaarde ze het als een fase die over zou gaan. ‘Ik ging voor de winst alsof het een wedstrijd was. Ik wilde de ziekte met succes bestrijden en het leven weer laten doorgaan.’

Normaal  
Na de behandeling leek alles inderdaad weer normaal. Toen ze echter grondig onderzocht werd in verband met een kinderwens, bleek de kanker terug te zijn. ‘Ik ervaarde die tweede keer als heel anders dan de eerste diagnose. Nu voelde ik me fysiek goed, maar zat er mentaal helemaal doorheen. Bij de eerste keer lymfeklierkanker werd ik direct opgenomen voor behandeling. Nu kreeg ik alleen een plaatselijke bestraling, kon ik naar huis en werd ik alleen gemonitord. Geen actie, maar thuis afwachten. Ik ervaarde dit als een heel lange, moeilijke periode.’
Intussen ging het bedrijf waar ze werkte failliet en raakte ze haar baan kwijt. Ook keurde het UWV haar vanwege haar ziekte af. ‘Dat maakte me boos, want ik wilde deelnemen aan de maatschappij. Ik startte daarom mijn eigen webwinkel om te bewijzen wat ik wèl kan.’
Ook volgde ze online een grafische opleiding. De vaardigheden die ze hier leerde, gebruikt ze nu voor haar webwinkel met wenskaarten met mooi vormgegeven teksten. 

Mijnlymfekliert
Toen ze voor de tweede keer ziek was, deelde Jolien haar verhaal, op Instagram opende ze een account onder de naam ‘mijnlymfekliert’. Een grappige naam, maar met serieuze inhoud. ‘We startten ermee om familie en vrienden te informeren, want het kostte mijn naasten veel tijd om iedereen op de hoogte te houden en te zorgen dat er geen onwaarheden rondgingen.’
Later maakte ze het account openbaar. ‘Er wordt veel en positief op gereageerd. Ik krijg fijne reacties, het geeft steun aan mensen in een vergelijkbare situatie en inspiratie. Zo meldde laatst iemand dat ze door mijn verhaal plasmadonor is geworden. Hoe leuk is dat!’
Na de bestraling deed Jolien ook mee aan een onderzoek in het UMCG waarin je als patiënt een mix krijgt van nieuwe medicatie. Ze was blij dat ze participeerde in dit onderzoek, want het stelde een stamceltransplantatie uit. ‘Ook al is mij vanaf de eerste diagnose verteld dat ik er rekening mee moet houden dat een stamceltransplantatie een keer nodig is, ik heb er vrees voor. Ook nu had ik al pruiken uitgezocht. Maar toen kwam ineens dit onderzoek: een behandeling met immuuntherapie (rituximab en lenalidomide) en voor het onderzoek een hele, halve of geen dosis epcoritamab bij de rituximab en lenalidomide.’ 
Ze werd helaas uitgeloot; Jolien kreeg in de mix niet het nieuwe, hoopvolle medicijn epcoritamab. Ze was erg teleurgesteld, maar inmiddels blijkt dat de ziekte ook met de andere middelen is bestreden.

Afgesloten 
Ook al straalt Jolien volop positiviteit uit, het ziek zijn heeft haar blik op de wereld veranderd. ‘De hematoloog had het me jaren geleden al voorspeld: als je zo’n ziekenhuistraject mee hebt gemaakt, ga je anders in het leven staan. Dat klopt. Zo zijn sommige vrienden gebleven, anderen niet. Dat is niet erg, want ik ben veranderd en zij niet.’ Ook hebben zij en haar vriend ervoor gekozen geen langdurig, onzeker traject in te gaan om te proberen kinderen te krijgen. 'Ik wil nu van het leven maken wat er wel in zit.’
Ze ervaart haar ziekte deels als een afgesloten fase. Toch vindt ze het ook leuk, juist vanwege de positieve reacties op Instagram, meer verhalen te delen. Omdat ze aan de eerste ziekteperiode, toen ze lang in het ziekenhuis lag, niet graag terugdenkt, twijfelt ze of ze hierover berichten moet plaatsen. ‘Maar ik kan ook meer vertellen over de drie maanden die ik doorbracht in een revalidatiecentrum en probeerde op te knappen van de behandelingen. Er is echt veel te vertellen.’
Veel liever besteedt ze haar energie aan haar webwinkel en haar bijdrage aan onderzoek tegen kanker. Zo werkt ze mee aan Lymph&Co: een stichting die wetenschappelijk onderzoek naar lymfeklierkanker financiert. Ze was twee keer het gezicht van een campagne, deed mee aan een wandelchallenge en een kickboksgala. ‘Het is fijn om iets goeds te kunnen doen.’  
Als ze vertelt over haar inzet om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, wordt ze heel serieus. ‘Het is leuk om te doen, maar vooral belangrijk om ziektes in de toekomst beter te bestrijden.’ 
Om die reden doet ze ook mee aan het inzamelen van geld voor een onderzoek in haar ‘eigen’ UMCG. Ze moet daarvoor een wandelchallenge volbrengen van 150 kilometer. ‘In dit onderzoek wordt gekeken of een bepaalde vorm van ontstekingsremmers al toegevoegd kan worden tijdens chemotherapie, zodat de nadelige effecten op het lichaam worden tegengegaan.’
Jolien heeft de challenge naar eigen zeggen ‘met haar grote mond’ toegezegd en vindt het een pittige, persoonlijke uitdaging. Dat heeft ze er toch graag voor over, want ze kent zelf het ongemak van restverschijnselen.  

Overheerst
Jolien leeft al lang met kanker, maar het overheerst haar leven niet. Ze ziet het als een chronische ziekte. ‘Ik krijg wel eens de vraag of ik ‘schoon ben verklaard’. Maar dat is niet de goede term. De ziekte slaapt, maar ik ben niet echt genezen. Dankzij de regelmatige controles blijft het beheersbaar. Zo valt er mee te leven en kan ik doorgaan met mijn leven.’
Wat lastig blijft, is dat mensen meeleven en het toch niet fijn is om iedereen continu te vertellen hoe het met jou gaat. Soms merk je dat mensen jou niets vertellen, omdat ze je niet met hun sores willen belasten. Lief bedoeld hoor, maar dan voel ik me buitengesloten. Als we ergens zijn waar we niemand kennen, bijvoorbeeld op vakantie, is dat fijn. Dan hoeft het even niet over uitslagen en onderzoeken te gaan. Dan ben je gewoon wie je bent op dat moment.’ 
Meedoen aan het UMCG-onderzoek naar de nieuwe medicatie, haar werk in haar eigen cadeauwinkel: ze zit relaxed in het leven. Ondanks haar werk heeft ze het lachend over haar ‘pensioen’. ‘Ik heb het nog nooit zo relaxed gehad als nu. Ik observeer wat meer wat er gebeurt. Ik doe leuke dingen en heb werk waar ik energie van krijg.’ 
Nu de bloedwaarden goed zijn, mag ze een paar maanden wegblijven voor controle. Het wordt een vakantie op Kreta. Ze gaat nog even bedenken hoe ze die 150 kilometer wandelchallenge gaat doen, in combinatie met die vakantie. ‘Maar ik denk ook: dat zie ik dan wel weer.’

Lees meer over Lymph&Co