‘Mijn man en ik gaven elkaar een high five: diagnose hodgkin, de beste van alle slechte’

‘Na de diagnose vroeg ik Kyan, die toen zeven jaar oud was, of hij het woord kanker kende. Dat kende hij en het betekende volgens hem ‘dood’. We vertelden hem dat niet iedere kanker dood betekent, dat ik een behandeling kreeg om beter te worden.’

Marina (36) praat en leeft voluit, met alle aandacht voor haar gezin. 'Het ziek-zijn heeft ons als gezin, partners en individuen gevormd. We zijn altijd open en eerlijk tegen Kyan geweest. Ik ben ongelooflijk trots hoe hij met mijn ziekte omging.’ Tijdens ons gesprek huppelt Cinder om ons heen, een vrolijk hondje dat lekker veel aandacht vraagt.

Vreemd
In september 2020 wordt Marina vaak ‘s nachts wakker met een vreemd, raar gevoel. ‘Het was geen pijn, meer alsof ik niet goed kon doorademen. Ik wist dat er iets niet klopte, maar onderzoek bij de huisarts wees niets uit. Het vreemde gevoel bleef. Toen ik een tijd later een wijntje dronk, kreeg ik meteen pijn op mijn borst. Het leek een hartaanval, maar na een paar uur was alles weer normaal. In november voelde ik een knobbel bij mijn sleutelbeen. ‘Blijf er maar van af’, adviseerde mijn huisarts.’

‘Een paar weken later eindigde een gezellige vrijdagavond met sushi en een wijntje weer met hevige pijn, nu met uitstraling naar mijn arm, zwaar ademen en pijn op mijn borst. Ongerust zocht ik op Google en stuitte ik op alcoholpijn: ‘pijn in het lymfkliergebied die optreedt tijdens of vlak na alcoholgebruik’. Het zou een typisch symptoom van de ziekte van Hodgkin zijn.’

‘s Maandags belde ze met de huisarts, maar in haar bloedonderzoek was niets afwijkends gevonden. Omdat de knobbel groter werd, ging ze terug naar de huisarts. Ze kreeg een CT-scan, waarop meer vergrote lymfklieren werden gevonden. Een klier werd verwijderd en in december kreeg ze de voorlopige uitslag: lymfklierkanker. ‘Welke vorm was onbekend. Met die onzekerheid gingen we de kerstdagen en de lockdown in.’

‘Met Kerstmis maakte ik extra veel foto's. Ergens in mijn achterhoofd klonk een stemmetje dat dit misschien mijn laatste kerst kon zijn. Pas drie weken later volgde de afspraak met de exacte diagnose.’

‘Bij het verlaten van de afdeling oncologie gaven mijn man en ik elkaar een high five: Hodgkin. De beste van alle slechte. Want alle slechte scenario’s waren in mijn hoofd de revue gepasseerd. Het wachten was afschuwelijk, maar zorgde er misschien ook voor dat ik naar de diagnose toegroeide.’

Zwelling
‘Het was bizar hoe goed ik door de behandelingen kwam. In mei 2021 werd ik schoon verklaard en vertelde de arts dat de kans dat de kanker terugkwam erg klein was. Drie maanden later, tijdens een controle, zou de poortkatheter verwijderd worden.’

Toch voelde Marina in augustus weer een zwelling bij een lymfklier. ‘Volgens de arts was er niets aan de hand, ik moest mijn lichaam opnieuw leren kennen en vertrouwen. Ongerust ging ik naar huis en gingen we op vakantie. Op deze vakantie dronk ik weer eens een wijntje, onmiddellijk voelde ik die alcoholpijn. Ik zei niets tegen mijn man, ik wilde hem niet ongerust maken. Als zelftest dronk ik de volgende dag weer alcohol. Opnieuw die niet te missen, herkenbare pijn.’

‘Het was een enorme ‘mindfuck’; vanaf mijn vakantieadres stuurde ik een ongeruste mail naar mijn arts. Terug van vakantie ging ik onmiddellijk naar het ziekenhuis. Bij de PET-scan lichtten er twee klieren in mijn hals op. Eén klier is verwijderd en het oordeel was hard en duidelijk: de hodgkin was terug. In november startte de nieuwe behandeling: twee kuren chemotherapie en een autologe stamceltransplantatie gevolgd door zestien keer immunotherapie.’

Niets
‘Toen ik in mei 2021 schoon werd verklaard, viel ik in een gat. De maanden ervoor was ik constant over mijn ziekte aan het lezen en het verloop aan het controleren. Ik was daar goed in en het gaf me een krachtig gevoel. Toen dat wegviel was er even niets.’

Marina is even stil.

‘Dat vond ik lastig. Maar met het recidief kwam dat gedreven gevoel weer terug en daar ging ik weer, krachtig en dicht bij mezelf. Het is een aparte en sterke mindset. Ik kon de situatie niet veranderen, maar kon wel weer de teugels oppakken.’

Je hoort wel eens dat iemand zich een ongeluk googelt, maar Marina googelde zichzelf een geluk. ‘Ik ging opnieuw op zoek naar informatie zodat ik mee kon praten over mijn behandeling. Er gebeurden dingen waar ik me niet prettig bij voelde. Ook kreeg ik tegenovergestelde berichten van mijn behandelend arts op de polikliniek en de arts van de afdeling. Het gaf me het gevoel dat ik weg moest en ik veranderde tussen de twee kuren door van behandelaar en ziekenhuis.’

Puppies
Vlak voor de kerst 2021 werden stamcellen geoogst en met Kerstmis was ze weer thuis bij haar gezin. ‘Ik wilde al heel lang een hond, maar mijn man en zoon waren altijd wat minder enthousiast. Maar nu zei mijn man dat we een hond moesten nemen. Dat maakte me blij. Toen in januari de opname volgde, zat in mijn tas een boek over puppies en stonden op mijn laptop filmpjes over het opvoeden van een hond.’

Ze vertelde het ook aan haar arts: ‘Ik wil een hondje, wanneer kan dat? Hij vertelde dat de hond niet het probleem was, wel dat ik genoeg hersteld moest zijn als ik een hond had. Het motiveerde me nog meer om een geschikte hond te vinden. Het hielp me, ik had iets leuks in het vooruitzicht.’

Ze kreeg zes dagen hoge dosis chemo, toen een dag rust en op 12 januari 2022 haar stamcellen terug. ‘En ook op 12 januari werd er een nestje geboren bij een fokker die ik op het oog had. Dit kon geen toeval zijn!’

‘Ik herstelde goed en elf dagen later mocht ik naar huis. Begin februari was er een kijkdag en we gingen met z’n drieën kijken. In het nestje zat een zwart-witte reu die direct bij mij op schoot ging liggen en meteen in slaap viel. Het was overduidelijk: dit was mijn hond.

‘Half maart kwam Cinder bij ons, geboren op de dag van mijn stamceltransplantatie. Mijn zoon bedacht de naam, een afgeleide van een Pokémon-personage. Het werd dus revalideren met een pup in huis. Heb ik wat te doen, dacht ik, al was het pittiger dan ik verwachtte. Maar het had ook voordelen: ik had geen tijd om mezelf zielig te voelen. Samen met de hond dutte ik overdag en samen bouwden we het lopen op. Het was een voordeel dat een jonge hond nog geen lange wandelingen mag maken. Terwijl mijn man werkte en mijn zoon op school was, gaf Cinder me een ritme en een taak. Daar ben ik Cinder dankbaar voor.’

Energie
Voordat ze ziek werd, wilde Marina een praktijk als NLP-coach (Neuro Linguïstisch Programmeren -red) starten. Ze huurde een ruimte, maar moest die afzeggen toen ze ‘fulltime patiënt’ werd. ‘Afgelopen voorjaar, tijdens mijn immuuntherapie, zag ik op Instagram een vacature in een bruidsmodezaak. Dat was wat ik wilde! De eigenaar zei tijdens het sollicitatiegesprek dat hij mij als een risico zag, omdat de kanker al eens teruggekomen was. Ik begreep zijn twijfels maar wist hem te overtuigen. Garanties heb je nooit … Het kan ook goed zijn om iemand in je zaak te hebben die door ziekte anders in het leven staat.’

Ze kreeg toch een kans. En? ‘Het is heerlijk om samen met de aanstaande bruid en haar entourage de perfecte jurk te vinden. Ik heb hier voldoende energie voor en het geeft me energie. Ik had in mijn ziekenhuisperiode het idee dat ik in een ‘parallel universum’ leefde. Maar deze baan helpt me terug in de wereld van alledag; mijn leven is weer normaal.’

^{Hematon magazine voorjaar 2023 | Tekst Yvonne Keijsers | beeld Frank Smedts}