Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

'Ik leef niet met kahler, daar heb ik het veel te druk voor'

Ronald

Hoeveel beproevingen kan een mens verstouwen zonder boos of bitter te worden? Heel veel, getuigt Ronald wiens blijmoedigheid en optimisme het geen moment laten afweten.

'Van alles wat ik doe, geniet ik en ik houd intens van het leven. Ik heb heel veel meegemaakt en talloze beproevingen doorstaan, maar die hebben me stuk voor stuk rijper en wijzer gemaakt. Bovendien hebben ze me leren relativeren.'

Aan het woord is Ronald Dongor (70), kolonel b.d. van de Koninklijke Marechaussee, geboren en getogen in Moengo, een dorpje in Oost-Suriname. Wat al die tegenslagen ook geweest mogen zijn, het is Ronald niet aan te zien. Een gesoigneerde, vrolijke pensionado met een jaloersmakend mooi gebit en gulle lach.  

Ronald werd in 2014 ziek. De ziekte van Kahler benaderde hem niet rechtstreeks, maar kwam langs een grote omweg op zijn pad. 'Mijn vrouw en ik waren op de Antillen, waar ik na mijn FLO (Functioneel Leeftijdsontslag) meehielp met de rechtshandhaving. Ik liep daar veel op slippers en sandalen en had last van eeltvorming op mijn hielen. Dat vind ik lelijk, dus ging ik regelmatig naar de pedicure. Op een gegeven moment zag ze een raar plekje op mijn voet en stuurde ze mij naar de dermatoloog. Omdat we toch bijna terug naar Nederland zouden gaan, adviseerde deze dokter om thuis verder onderzoek te laten doen. In het Meander ziekenhuis constateerden ze dat het kanker in situ was. Dat betekent dat de afwijkende cellen het omliggende weefsel nog niet hebben aangetast. Ik moest ermee naar het AVL in Amsterdam, waar ze de plek verwijderden.’

‘Dit lijkt simpel, maar het werd een drama. De poortwachtersklier moest eruit, de boel ging ontsteken en er werd zelfs over amputeren van mijn voet gesproken. Je begrijpt dat ik behoorlijk in m'n piepzak zat. Gelukkig is dat niet gebeurd, maar ik lag tien weken in het AVL en om de grote wond af te dekken is er een behoorlijk stuk huid van de binnenkant van mijn onderarm getransplanteerd naar mijn voet.’
‘Een heel gedoe, dat uiteindelijk goed leek te komen. Tot het exitgesprek. De oncoloog toverde opeens nog een konijn uit de hoge hoed: ‘Uit bloedonderzoek is gebleken dat er iets niet goed is met uw nieren, dus ik raad u aan terug in Amersfoort naar een nefroloog te gaan.’ Na veel onderzoek en heel veel plas inleveren, bleek er uiteindelijk niets mis met de nieren, maar kwam de diagnose multipel myeloom naar voren. Potverdikkeme, dacht ik. ‘Niks kanker in situ, dit is echte kanker. Van die mededeling moest ik echt bijkomen. Gelukkig waren mijn vrouw en jongste zoon bij het gesprek. Vooral mijn zoon nam de lead en vroeg de hematoloog het hemd van het lijf.’ 

Mishandeld
Ronald is tijdens de staatsgreep die in 1980 in Suriname plaatsvond gegijzeld, in de gevangenis gegooid en zwaar mishandeld.  Hij kon met zijn vrouw Joan vluchten naar Nederland en zette daar zijn carrière bij de Marechaussee voort. Ook heeft hij in het verleden een hersenbloeding gehad en is hij tijdens de oorlog in Bosnië uitgezonden. 'Natuurlijk was ik weleens bang. Maar ondanks dat we onder vuur werden genomen, collega's gesneuveld zijn en ik veel doden heb gezien, kon ik de oorlog goed aan. Ik denk dat mijn ervaringen in Suriname daarbij geholpen hebben, maar boven alles mijn geloof. Dat geeft me zoveel kracht. Ik kom uit een rooms-katholiek nest, eigenlijk wilde ik priester worden. Ik had die roeping, maar God had andere plannen met me. Hij had blijkbaar officieren nodig, dus het werd de KMA (Koninklijke Militaire Academie).'

Na de diagnose multipel myeloom in 2014 ging de carrousel draaien van behandelingen, chemo, met tot slot een autologe stamceltransplantatie. 'Eigenlijk rolde ik er best soepel doorheen. Ik ben niet misselijk geweest, had alleen geen trek in warm eten. Oei, als die etenskar eraan kwam, dan stond het me al tegen. Maar ja, als dat alles is. Ik was al kaal, dus van haaruitval had ik geen last. En zelfs mijn wenkbrauwen hebben het overleefd. Mijn hematoloog had me bij de diagnose al vertrouwen in de toekomst gegeven. Dat was fijn. Zij is nu nog steeds mijn hematoloog en ik ben heel blij met haar. Zij had stage gelopen in Suriname, kende daar mensen en ze vond het daarom geen probleem dat ik naar Suriname ging om te herstellen. Drie maanden zijn mijn vrouw en ik daar geweest en ik keerde zonder het ziekenhuis van binnen gezien te hebben, redelijk hersteld terug.'

Zes jaar lang ging het uitstekend met Ronald. Totdat hij in 2020 pijn in zijn heup kreeg, die doorstraalde naar zijn voet. Bloedonderzoek toonde geen multipel myeloom aan en de hematoloog zag geen reden om een foto te laten maken. Maar Ronald vertrouwde het niet en ging naar een gespecialiseerde kliniek in Utrecht voor een second opinion. Daar bleek dat er een ‘kahlergat’ in zijn heup zat en dat de rest van het bot heel broos was. Blijkbaar had het bloed de hematoloog misleid, vandaar dat er nu elk jaar een beenmergpunctie wordt genomen.

Dikke jongen
'Zo belandde ik weer in het behandeltraject, mijn stamcellen werden uit de vriezer gehaald en de tweede transplantatie vond plaats. In die tijd heb ik een half jaar met krukken gelopen, want ik mocht mijn gehavende heup beslist niet belasten. Hij heeft zich hersteld, maar ik ben nog steeds erg voorzichtig. Wil er beslist niet op vallen. Voordeel was dat ik tussen de twee behandelingen een maagverkleining had gekregen. Want ik was vroeger een dikke jongen hoor. Zo'n 140 kilo woog ik, nu geeft de weegschaal rond de negentig aan. Mijn conditie was dus beter, maar ik vond het fysiek toch zwaarder. Wat natuurlijk ook meespeelt, is de leeftijd. De eerste keer was ik 62, de tweede keer 68 jaar.’

Natuurlijk ervaart Ronald ongemakken. Hij heeft koude handen en voeten, neuropathie en slaapt slecht. ‘Toch ben ik er eigenlijk niet mee bezig, ik leef niet met kahler, daar heb ik het veel te druk voor. Onder andere met onze drie jongens en twee kleinkinderen. Maar ook met de studie tot diaken, die heb ik op één tentamen na afgerond. Ik wilde diaken worden in Paramaribo. Daar heb ik op het laatste moment toch van afgezien. Tijdens mijn stage daar had ik meer last van de hitte dan vroeger en mijn vrouw wilde niet mee. Ze had me als officiersvrouw al overal moeten volgen en wilde nu begrijpelijk in Nederland bij de kinderen blijven.’

‘Ik voelde me eenzaam en kreeg het Spaans benauwd tijdens mijn stage, omdat ik tot de ontdekking kwam dat dit zonder Joan niet ging lukken. Met lood in de schoenen heb ik me afgemeld bij de bisschop in Paramaribo en bij seminarie Bovendonk in Breda. Om als diaken in Nederland aan het werk te gaan, ben ik volgens kardinaal Eijk te oud. Vandaar dat ik me nu inzet als vrijwilliger bij twee kerken in Amersfoort en Amsterdam. Bovendien zing ik in het koor en speel orgel. Daar haal ik heel veel kracht en voldoening uit.'

Coma
Op dit moment is Ronald in remissie, al kwam er vorig jaar juli een akelige kink in de kabel. 'Ik had uitbundig Keti Koti gevierd en volop gedanst en gefeest. Een paar dagen later had ik zo'n pijn in mijn rug dat ik m'n bed niet meer uit kon. Mijn schoonbroer moest komen om me uit bed te halen. De pijn was echt vreselijk, ik kon er niet van slapen en Joan belde de huisartsenpost. Er kwam een ambulance, maar ze mochten me niet meenemen omdat het een virus zou zijn. De volgende dag dacht Joan: oh gelukkig, hij slaapt! Een paar uur later wilde ze me wakker maken, maar dat lukte niet, ik lag in coma. Uiteraard nam de ambulance me nu wel mee, nadat de brandweer eraan te pas was gekomen om mij van de eerste verdieping naar beneden te krijgen. Van die toestand heb ik niets meegekregen.’

‘In het ziekenhuis zagen ze dat het hersenvliesontsteking was. Of ik daar meer vatbaar voor ben door kahler, weet ik niet, maar het schijnt kantje boord geweest te zijn. Mijn hematoloog kwam kijken en heeft geroepen: ‘Hou die man in leven!’ Nou dat is gelukt en ik heb er niets aan overgehouden. Het heeft wel een tijd geduurd voordat ik weer een beetje fit was. Op dit moment ben ik heel gelukkig en geniet volop. Ik bid regelmatig dat ik zeker nog vijf tot tien jaar mag leven om mijn kleinkinderen wat ouder te zien worden. Ik hoop dat dat gebeurt, als God het wil...'

Hematon magazine zomer 2023 | tekst Ineke van Steeden | beeld  Eddy Kruissink
 

Andere ervaringen

  • Murat

    De dag dat je je stamcellen kreeg van een donor, voelt voor bijna alle...
  • Dirk-Jan

    Wat kun je doen als je moeder de diagnose kanker krijgt? Troosten, meeleven,...
  • Marina

    Liefde voor het lot Zodra haar arts toestemming geeft, laten Marina en...
  • Marcel Stok

    Kanker als chronische ziekte valt niet mee Nucleair geneeskundige...