Tot ieders verbijstering was de ziekte voor dertig procent terug. Een gigantische klap in ons gezicht!

Serge

Tegenslag en geluk: staan die twee tegenover elkaar? Of gaan ze hand-in-hand? Serge schreef en bezingt het in de Radboud Blues. Een intens maar ook grappig nummer over zijn behandeling en leven sinds  hij een agressieve vorm van kanker kreeg.

begin januari 2022 heel erg buiten adem
diagnose acute erythroïde leukemie M6
behandeling chemotherapie, bestraling, immunotherapie en allogene stamceltransplantatie

Zouden alle mooie dingen die me zijn overkomen tijdens dit zware ziekteproces überhaupt gebeurd zijn als ik niet ziek was geworden?’, zegt Serge Rossmeisl. Hij vraagt het zich vaak af sinds hij ziek werd. Wat hij ook opmerkt: sinds zijn ziekte is dat knagende gevoel verdwenen dat er nog iets ontbreekt aan zijn leven. Want ondanks dat zijn carrière als directeur van de FBO (Federatie van Betaald voetbal Organisaties) goed ging en hij een fijne relatie had, een fantastisch gezin en een goed sociaal leven, zat hij wel eens te piekeren over levensvraagstukken. ‘Wat laat ik achter met mijn werk?’ of ‘Wat draag ik bij aan de maatschappij?’ ‘Maar al die vragen zijn verdwenen. Laat mij over twee jaar maar lekker vijftig worden!’

Zeldzame ziekte

Voordat hij kanker kreeg, sportte Serge vier keer per week. Hij rookte niet, at bewust en dronk, op een goede stapavond na, spaarzaam. Tijdens de skivakantie met zijn gezin tijdens Oud en Nieuw in 2021 was er nog niets aan de hand. Ook al was een skiwedstrijdje winnen van zijn kinderen kansloos, hij gaf het ze niet cadeau. Weer thuis merkte hij echter dat hij erg buiten adem raakte bij het wegbergen van de ski’s op zolder. ‘Corona’ was zijn eerste gedachte, maar hij testte negatief. Een bloedtest gaf helaas een verkeerd bloedbeeld te zien en hij belandde in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hier bleek dat hij de ziekte acute erytroïde leukemie had. Een zeldzame vorm van leukemie, met zowel symptomen van MDS als AML. ‘Ik zit er een beetje tussenin. Op internet vind je er amper informatie over.’

Tegenvaller

In een maand tijd veranderde Serge van sportieve kerel in een kankerpatiënt.  
‘De ziekte zou met chemotherapie niet gemakkelijk te behandelen zijn. De kanker was agressief en kon een ‘camouflagejasje’ aantrekken, waardoor mijn eigen cellen het niet meer herkenden als een verkeerde cel. Daardoor kon de ziekte iedere keer snel de kans krijgen om terug te komen.’
Hoewel de slagingskans van een eerste  behandeling klein werd geacht, probeerden de artsen het toch. Met succes: die eerste behandeling sloeg goed aan. De zieke cellen gingen van 95 procent terug naar 6 procent. De tweede behandeling op dezelfde manier had echter niet dezelfde uitwerking.  
‘Tot ieders verbijstering was de ziekte weer voor dertig procent terug. Een gigantische klap in ons gezicht!’ Vanwege het agressieve karakter van de kanker, pakten artsen na deze tegenvaller meteen door. Serge kreeg een allogene stamceltransplantatie. ‘Na de transplantatie zijn sneller dan normaal de afweermedicijnen weggehaald zodat de donorcellen zo snel mogelijk hun gevecht tegen de ziekte konden starten.’

Angst

Op het moment van het interview is de stamceltransplantatie nog maar een maand geleden. Alles wat Serge op dit moment meemaakt beleeft hij intens, maar ‘Waarom ik?’ heeft hij nooit gedacht. ‘Als ik naast me een knul van twintig jaar ook aan de chemo zag liggen, dacht ik eerder: ‘Waarom hij?’’ Zelf verloor Serge zijn vader aan darmkanker toen hij negen jaar was. Zijn hele leven was hij daarom gefocust op het feit dat hij geen darmkanker wilde krijgen. Twee jaar geleden liet hij zich daarop preventief onderzoeken en deed een DNA-onderzoek om uit te sluiten dat hij een erfelijke vorm van darmkanker zou kunnen krijgen. In de herfst van 2021 kreeg hij een goede uitslag van dit onderzoek. ‘Fijn om te weten, want ook onze kinderen hoefden niet bang te zijn voor een erfelijke vorm.’Dat moest gevierd worden. Samen met zijn vrouw fietste Serge naar een kroegje om te proosten. ‘“Deze kunnen we afkloppen. Wat zijn we toch bevoorrecht”, zei ik.’ Maar dat het leven raar kan lopen blijkt wel, want drie maanden later lag hij met een andere vorm van kanker in het ziekenhuis.

Zwaar en mooi

‘Het klinkt misschien cliché, maar de ziekte heeft me zoveel moois gebracht. De hoeveelheid steun die ik van de betaalde voetbalclubs en andere organisaties kreeg, is echt bizar. Mijn kamer in het ziekenhuis hing vol met voetbalshirtjes, prachtige brieven en kaartjes en thuis kregen we bossen bloemen, fruitmanden en heel veel chocolade opgestuurd.’
'Dit is de meest zware periode in ons leven, maar het brengt mijn vrouw en mijn gezin nog dichter bij elkaar. We praten en sturen ‘energie’ naar de cellen. De medische wereld doet alles wat mogelijk is op hun terrein. Ik doe zelf lichamelijk, geestelijk en spiritueel ook alles wat mogelijk is.’
De behandeling ziet Serge ook niet als ‘een gevecht’ tegen de cellen. ‘Het zijn mijn cellen en ze kunnen er ook niets aan doen dat ze zich fout zijn gaan delen. Ik omarm ze liever in de hoop dat ze mij het leven gunnen in plaats van dat ik met ze in gevecht ga.’ Desondanks had hij het heel moeilijk toen de tweede kuur niet aansloeg. ‘Alles waarin we geloven en waarvoor we ons inzetten, had niet het resultaat dat we wilden. Dan ga je heel diep. Je denkt ineens: Wat is het idioot dat ik tegen mezelf zit te praten … Misschien is er helemaal geen God … Die spiritualiteit is allemaal onzin … Je wordt cynisch. Maar toen de stamceltransplantatie in zicht kwam, kwamen we toch tot de conclusie dat leven met deze bezieling hoort bij wie we zijn. Dit is hoe wij het doen. Het is de enige weg die we kennen, dus we gaan het weer op dezelfde manier doen.’ 

Muziek

Serge speelt pas acht jaar gitaar en sinds een jaar of drie zingt hij daar ook bij, maar nooit in het openbaar. In het ziekenhuis gebeurde dat wel en belandde zijn repertoire zelfs op Spotify. Ook dit is weer zo’n ‘mooie’ gebeurtenis tijdens zijn behandeling tegen deze agressieve kanker, vertelt hij.
‘Vrienden uit Australië stuurden door henzelf gezongen liedjes. Ze noemden het ‘de Serge-sessions’. Ik wilde iets terug doen: ik nam een bestaand nummer op en stuurde dat terug. Ze reageerden zo enthousiast! “Wat heb je een mooie stem, terwijl je nota bene al tien dagen aan de chemo zit!”, zeiden ze.’
Het doorbrak een grens. ‘Prompt begon ik voor iedereen stukjes op te nemen. En vanzelf startte ik met het schrijven van teksten en kwam ik op het idee een blues te maken.’ Serge verwerkte ervaringen uit zijn behandeling in het nummer Radboud Blues. Het  moment dat hij te zwak was om onder de douche te staan bijvoorbeeld. Hij op een stoeltje, zijn vrouw waste hem en aan de andere kant de infuuspaal: ‘Met mijn robot in de douche’. De eindeloze handelingen van bloedprikken, infusen, longfoto’s en plakkertjes voor hartfilmpjes: ‘Gepriegel aan mijn lijf’. Zo volgepropt worden met medicijnen: ‘Ik ben een addict in de maak’.
‘Wat een geld dat ik moet kosten, ik ben een million dollar man. (…) ik hoop dat ik het wel waard ben’, zingt hij ook. ‘Ik kwam erachter hoeveel alles kost - ik kost de samenleving een vermogen. Vaak zei ik tegen vrienden: ‘Bedankt voor het betalen van je zorgpremie!’ Zonder gekheid: ‘Ik vind dat ik dat nog waard moet worden. Graag wil ik ambassadeur van mijn verhaal worden, ermee naar buiten treden en iets terug doen naar de samenleving.’
De Radboud Blues is een nummer vol understatement met een oprechte boodschap. Ook het verplegend personeel roemt hij in de blues. ‘Ik ben enorm onder de indruk van het verplegend personeel en de artsen. Ze keken naar de mens achter de patiënt, wilden echt weten hoe het met mij, mijn vrouw en gezin ging. Ze boden hulp, pakten mijn hand vast op het moment dat ik het heel erg zwaar had.’

Opnamestudio

Via een vriend kwam het lied terecht bij de producer waar Duncan Laurence zijn lied Arcade heeft opgenomen. ‘Hij wilde het opnemen in de studio. Daar was weinig tijd voor, want ik moest bijna naar het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie.
Zijn vrouw zou vijftig worden als hij in het ziekenhuis lag. Serge wilde haar de opname cadeau doen. ‘Een fantastisch idee, maar of ik dat zou redden wist ik niet. Uiteindelijk lukte het. Ik had net een bloedtransfusie gehad waardoor het qua energie wel ging, ik stond uiteindelijk met een HB van 5.6 in de opnamestudio. Mijn gitaarleraar nam het moeilijkere solowerk voor zijn rekening.’
In juni bood hij het lied eerst aan zijn vrouw en vervolgens aan het personeel van het Radboud aan. Daarna nam de Radboud Blues zijn eigen vlucht: het kwam bij Omroep Brabant, Omroep Gelderland, Radio 2 en op Spotify.  
‘Ik hoop dat ik over een jaar of twee, kan zeggen: “Het was de heftigste periode uit mijn leven, maar ik had het voor geen goud willen missen.” Dat is een beetje mijn droom, maar ja dat weten we nog niet. We zitten in een heel heftige periode met gelukkig ook mooie lichtpuntjes.’ 

De droom van Serge is niet  uitgekomen. Vlak nadat hij was gestart met herstellen en revalideren, bleek de kanker terug en kreeg hij het bericht dat er geen behandeling meer mogelijk was. We hebben in overleg met hem dit artikel en deze foto's geplaatst.

Hematon magazine najaar 2022  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Frank Smedts

Andere ervaringen

  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...