Weblogs

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Goed nieuws en slecht nieuws ...

29-10-2018

Het slechte nieuws is dat de schade in mijn rechteroog onherstelbaar is. Dit is inmiddels bevestigd door een andere oogarts. Maar hij wist ook te vertellen dat de kans dat nog zoiets zou optreden in mijn linkeroog vrijwel is uitgesloten.

Een redelijke geruststelling. Hij vond wel dat ik door moest gaan met de second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam, die staat gepland in december. Maar dan nu het goede nieuws: afgelopen dinsdag kreeg ik de uitslag van het ejectiefractieonderzoek van mijn hart. Die was geweldig. De pompfunctie was toegenomen tot 49%. Ik mag meteen minderen met mijn medicijnen, hoera! Vervolgens woensdag naar het Erasmus. Daar reageerde mijn hematologe zeer opgetogen op dit nieuws en toen even later de labuitslagen binnen kwamen op haar schermpje gaf dat reden om een gat in het nieuwe plafond van het EMC te springen. Bijna 3 jaar zonder enige behandeling en de kahler nog steeds in remissie. Tot over 4 maanden en dan krijgt ze van mij een mooie fles wijn. Dan heb ik er inmiddels 15 jaar opzitten. De fles champagne die we met voorbedachte hoop hadden koud gelegd is diezelfde avond soldaat gemaakt.

Bron: Cees

Eerdere blogberichten

Schimmel
16-10-2018

Nadat ik de 1e dag van de 4-daagse had meegelopen voerde vermoeidheid de boventoon in de dagen daarna. Pas na het weekend nam de vermoeidheid af. Achteraf kan ik wel zeggen dat ik in de week van de 4-daagse het omslagpunt had.

lees meer
Het oog wil ook wat ...
10-10-2018

De laatste conclusie van mijn behandelend oogarts is dat het probleem in mijn rechteroog niet kan worden verholpen. Met andere woorden: mijn gezichtsvermogen rechts is bijna nihil.

lees meer
En weer geschikt bevonden!
31-08-2018

Mijn vorige bericht waar ik zelf wel een beetje trots op was, is om een of andere reden verdwenen in een goot zwart gat. Niet terug te halen. En zoals het vaker gaat met mij en mijn berichten, geen backup en omdat ik schrijf vanuit de losse pols, ook niet even te reproduceren.

lees meer
Gefeliciteerd met je kanker!
31-08-2018

Ja, het stond er echt! Gefeliciteerd met je kanker! Het bericht kwam via Facebook van een vriend van mij, nadat ik had gemeld dat mijn zoontje jarig was. Ik begreep meteen dat hij bedoelde ‘Gefeliciteerd met je kanjer!’.

lees meer
Het contrast is groot
21-07-2018

Woensdag 30 mei zit ik bij de neuroloog voor de uitslag van de EMG (zenuwonderzoek). De klachten welke ik heb wijzen, volgens de EMG, niet op neuropathie.

lees meer
Van patiënt naar student
12-07-2018

Mijn laatste blog was alweer twee maanden geleden, oeps! Er is een hoop gebeurd de afgelopen tijd, maar allemaal positieve dingen gelukkig.

lees meer
Vervolg op sukkelen met de gezondheid...
21-06-2018

Gisteren voor mijn periodieke onderzoeken naar het vernieuwde Erasmus mc geweest. Dat was even wennen, enorm groot en vooral de centrale hal is huge en hoog compleet met een enorm groot kunstwerk en een witte vleugel (waar overigens goed gebruik van werd gemaakt).

lees meer
Toch niet zo consequent?
17-06-2018

Vanwege een storing bij de hostingprovider van dit blog, bleek ik helaas geen toegang meer te hebben tot mijn eigen blog! Dit omdat, volgens de medewerker van de helpdesk, ik geen akkoord had gegeven op een mailtje welke naar een oude mailbox was gestuurd.

lees meer
Sukkelen met de gezondheid...
07-06-2018

De laatste tijd is het met de gezondheid een beetje sukkelen. Dacht ik met de staaroperaties weer een probleem minder te hebben, krijg ik in mijn rechteroog een bloedinkje. Bezoeken aan de oogarts, onderzoeken en de nodige druppels bieden niet voldoende soelaas.

lees meer
De uitslag van de botboring
02-06-2018

Het is inmiddels al weer 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen.

lees meer
Live goes on
25-05-2018

Vandaag ben weer op controle geweest en ondanks dat ik nog steeds last van een verkoudheid heb en me geregeld moe voel, waren mijn bloeduitslagen helemaal oké.

lees meer
Hoe gaat het nu met je?
29-04-2018

'Hoe gaat het nu met je?' Dat is eigenlijk best een lastige vraag. Het hangt van veel factoren af, zoals het moment waarop me dit wordt gevraagd. Als ik lekker in mijn vel zit, zou ik zeggen dat het heel goed gaat!

lees meer
Trekt een zware wissel
07-04-2018

Maandag 26 maart weer naar het ziekenhuis. Onze jongste dochter gaat mee voor de praktische en mentale ondersteuning. Nadat we allebei bloed hebben geprikt moeten we nog even een uurtje wachten. Ingrid krijgt dan direct de uitslag van de bloedwaarden en CT-scan.

lees meer
Huiskamerconcert...
25-03-2018

Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld.

lees meer
De grens
23-03-2018

Hoewel ik besloten heb om te stoppen met het hardlopen wil ik wel mijn conditie op peil houden. Dat wil zeggen, binnen de mogelijkheden, meer wandelen en fietsen in mijn vrije tijd.

lees meer
Soemeya 2.0
06-03-2018

Zondag 18 februari werd begonnen met de chemotherapie ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Omdat het maar een half uurtje duurde, mocht ik net als maandag na de toediening weer naar huis en de volgende dag terugkomen.

lees meer
Remissie
02-03-2018

Vanmorgen zijn we in het ziekenhuis voor een consult geweest en het is allemaal een stuk positiever dan er 3 weken geleden werd ingeschat op basis van de standaard bloedcontrole.

lees meer
Gewicht
01-03-2018

Twee jaar geleden: ik verlies zo veel gewicht dat de dokters het nodig vinden me naar een diëtist te sturen. Mijn dokters zeggen nooit iets zonder goede reden. Het is ernstig, maar ik heb dat zelf liever niet in de gaten.

lees meer
Einde van wait-and-see in zicht?
11-02-2018

Op 17 januari heeft Ingrid de nodige zaken af te handelen als voorbereiding op de operatie de dag er na. Met weinig energie is het af en toe wel afzien maar hopelijk is het einde van de ellende voor haar in zicht.

lees meer
HOVON 141
10-02-2018

Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerend.

lees meer
De nodige onderzoeken...
05-02-2018

Vandaag de laatste van de nodige onderzoeken ondergaan van de afgelopen maand. Na een echo van het hart, een controle van de staaroperatie, een bezoek aan de cardioloog en als laatste (voorlopig) een bezoek aan het Erasmus MC in verband met de kahler, resulteerde dat in drie maal OK.

lees meer
Begrafenismuziek
01-02-2018

'Wat een begrafenismuziek' zei mijn vrouw toen ze de kamer binnenkwam. Ik zat te lezen en was zó verdiept in mijn boek dat ik niet eens in de gaten had dat de radio aanstond. Toch werd het stil toen ze hem uitzette, net als in een ruimte waar de airconditioning plotseling uitvalt.

lees meer
Mini-college
30-01-2018

'We hebben besloten om je RIST te geven', zei de transplantatiearts. Dit was het beste nieuws wat ik kon krijgen! Het betekent namelijk dat ik niet vijf weken, maar vijf dagen in het ziekenhuis hoef te blijven.

lees meer
Het komt allemaal goed
10-01-2018

Woensdag 13 december is mijn verjaardag, maar deze keer ondergeschikt aan de feitelijke situatie.

lees meer
New year, new me!
06-01-2018

Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden.

lees meer
Klaar?
03-01-2018

Vanmorgen ben ik naar het ziekenhuis geweest en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) zijn nog steeds niet genoeg hersteld om een nieuwe chemo te starten. Mijn neutrofielen waren in middels wel genoeg hersteld maar mijn trombocyten (bloedplaatjes) waren ook nog te laag.

lees meer
Gelukkig nieuwjaar...
27-12-2017

Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht.

lees meer
Op naar de feestdagen...
13-12-2017

Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AvL). Het ziet er allemaal goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden dan wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden (25 mm).

lees meer
Nummer 8 en de geschiedenis moet nog maar even wachten
08-12-2017

Maandag 6 november eerst even langs het ziekenhuis voor de ct-scan. Het maken van een ct-scan stelt niets voor en om tien voor half tien loop ik al weer naar buiten. De uitslag is echter altijd weer een moment wat vooraf enige spanning geeft.

lees meer
Never a dull moment
07-12-2017

Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. De afgelopen weken hebben zo zijn ups en downs gehad. Inmiddels heb ik drie kuren brentuximab erop zitten en komt de pet-scan dichterbij!

lees meer
Triest bericht...
18-11-2017

Gisteren kreeg ik te horen dat een goede muzikale vriend is overleden als gevolg van uitgezaaide huidkanker. Vorig jaar speelde hij nog op ons feestje en nu is hij er niet meer. Ongelooflijk.

lees meer
No pain, no gain...
17-11-2017

De derde kuur was met alle aanpassingen erg soepel verlopen. Ik heb nauwelijks ergens last van gehad waardoor de vraag ontstaat: doet de behandeling nog wel genoeg?

lees meer
De jojo
16-11-2017

Zaterdag 7 oktober een wandeling gepland op de Hoge Veluwe van 20 km. De weersvooruitzichten voor deze dag waren niet echt goed. Ik geef het weer dan ook maar de schuld dat ik niet gestart ben.

lees meer
Niet ingeloot, maar toch een goede uitslag
14-11-2017

Helaas ben ik niet ingeloot voor twee jaar onderhoud met daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed. Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urine onderzoek.

lees meer
Match made in heaven
07-11-2017

Eindelijk heb ik weer eens goed nieuws gekregen! Kariem, mijn lieve broertje is een identieke match! Dit is echt een groot lichtpunt in wat toch wel een donkere tijd is geweest.

lees meer
Weer in progressie
29-10-2017

Bij mijn laatste twee controles is een achteruitgang in mijn nierfunctie geconstateerd. Afgelopen maandag heb ik een echo van mijn nieren gehad waarbij ook meteen mijn buikslagader en de blaas werden gecontroleerd.

lees meer
Halverwege
15-10-2017

De derde en laatste dag zit er op, ik ben op de helft.

lees meer
Twee maanden na de stamceltransplantatie
14-10-2017

Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd én onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie).

lees meer
Verrassend, toch weer stabiel
13-10-2017

Op donderdag 5 oktober weer op de 2-maandelijkse controle geweest in UMC Utrecht. Deze keer had ik 1 week van tevoren al bloed laten prikken en via MijnUMC had ik de uitslagen al gezien.

lees meer
Groene Hart
11-10-2017

Goed nieuws, de HOVON 140 studie is inmiddels geopend in het Groene Hart Ziekenhuis. Dit betekent dat ik niet meer naar Dordrecht toe hoef wat natuurlijk een stuk gemakkelijker is.

lees meer
Kan ik iets voor je doen?
08-10-2017

Gisteren was het precies een jaar geleden dat ik hoorde dat ik kanker had. 'Gelukkig' was het hodgkin, want dat is goed te genezen en de behandeling is niet intens zwaar.

lees meer
De leeggelopen vijver
03-10-2017

De eerste werkweek na de zomervakantie heb ik het toch wel even gehad. Nadat ik de maandag gewoon naar het werk ben gegaan en ook bloed moest prikken heb ik mij dinsdags ziek gemeld.

lees meer
Kankerklieren
28-09-2017

Vandaag had ik een pet-scan om te kijken hoe de klier op de chemo's had gereageerd en morgen zou ik gebeld worden met de uitslag. Toen dus net de telefoon ging, wist ik meteen dat het foute boel was.

lees meer
Neutropenie
22-09-2017

Afgelopen zaterdag had ik toch'’s nachts weer 39,7 °C dus had ik besloten om de volgende dag maar weer naar het Albert Schweitzer ziekenhuis te bellen. De assistente van dienst vond het oké dat ik het Groene Hart Ziekenhuis zou bellen en zij zou er een notitie van maken.

lees meer
Piep!
18-09-2017

Nadat ik halverwege juni mijn laatste chemo heb gehad, is de tijd toch eigenlijk wel voorbij gevlogen. En eigenlijk is dat alleen maar fijn. Want als de tijd snel gaat, dan gebeuren er gelukkig niet zoveel slechte dingen.

lees meer
Erasmus en de communicatie...
15-09-2017

Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium.

lees meer
Kuur 2
14-09-2017

Gisteren was de derde en laatste dag van de tweede kuur. De chemo slaat goed aan. Mijn leukocyten zijn van rond de 400 zijn naar ongeveer 15 gedaald.

lees meer
Drie keer is scheepsrecht!
12-09-2017

Ik heb vakantie! Zo voelt het in ieder geval, want heel september heb ik geen chemo of andere behandelingen. Dat kon ik wel even gebruiken na de afgelopen periode. Op dinsdag 15 augustus had ik de laatste chemokuur ter voorbereiding op de kuur in oktober met stamceltransplantatie.

lees meer
En weer chemo...
05-09-2017

Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met mij gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.

lees meer
Welke kant gaat het op?
03-09-2017

Maandag 21 augustus tussen de middag even naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Na enige tijd ben ik aan de beurt en loop naar de prikkamer.

lees meer
Koorts
25-08-2017

Tijdens de drie dagen chemo van vorige week maandag, dinsdag en woensdag heb ik weinig gemerkt, de donderdag en vrijdag er na was ik een klein beetje misselijk. Daarna voelde ik me eigenlijk beter dan voor de chemo.

lees meer
Alweer oplopend
22-08-2017

Het is nu ruim 4 maanden geleden dat ik gestopt ben met de revlimid/dexamethason kuur omdat ik te veel last had van mijn darmen en ik wilde ook een tijdje zonder medicijnen om mijn lichaam wat te laten herstellen na 3 jaar revlimid.

lees meer
Vermoeidheid, een duiveltje met veel gezichten
20-08-2017

De verkoudheid of wat het dan ook mag zijn gaat maar niet over. Bij de assistente van de huisarts vraag ik een telefonisch consult aan. Rond het middaguur belt de huisarts. We overleggen even en dan adviseert ze een antibioticakuurtje. Voor het eerst in mijn leven krijg ik antibiotica. Maar ja als het helpt. Dezelfde dag maar beginnen met twee tabletten.

lees meer
Dag 1
16-08-2017

Afgelopen vrijdag zijn we nog op gesprek geweest en hebben de medicijnen afgehaald. Een hele zak vol en allemaal tegen de bijwerkingen zoals bacteriële infecties, virus infecties, nierfalen, misselijkheid, etc.

lees meer
Een onverwachte wending
10-08-2017

De tweede kuur verliep eigenlijk best soepel! Doordat ik na de eerste kuur zo'n last had gekregen van oorsuizen en een constante piep, liet ik een gehoortest doen. Er bleek inderdaad wat gehoorschade te zijn opgetreden door de cisplatin, dus voor de komende kuren werd dit vervangen door carboplatin.

lees meer
Uit de dip!
09-08-2017

Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest in het VUmc. De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit.

lees meer
22 dagen verder...
04-08-2017

Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUmc, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen 'u mag naar huis’. Ik doe het momenteel ook goed, dus de vraag was... Wanneer mag ik naar huis?

lees meer
Opnieuw getekend
03-08-2017

Vandaag zijn we naar het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) in Dordrecht geweest. Daar hebben we opnieuw alles doorgenomen en ik heb opnieuw getekend voor de HOVON 140 studie.

lees meer
Hoe een vriend mijn grootste vriend werd
27-07-2017

Na de gebruikelijke prikkelarij in mijn arm om het benodigde bloed uit mijn arm te halen en het doorlichten van mijn lichaam na het innemen van de nodige reflecterende vloeistof om dit proces te ondersteunen, mochten we weer een bezoekje brengen aan mijn vriend de internist.

lees meer
Midden in de dip
21-07-2017

Het is vandaag vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag 9 na de stamceltransplantatie.

lees meer
GHZ, ASZ of AMC, en wanneer?
15-07-2017

Gisteren heb ik met de studiecoördinator in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) gesproken.

lees meer
De stamcellen zijn weer thuis
14-07-2017

Vandaag heb ik mijn eigen stamcellen weer teruggekregen in het bijzijn van Tonia en Patricia. Het zijn er ongeveer 2,6 miljoen stuks, gevat in 6 zakjes.

lees meer
HOVON 140 in het ASZ
12-07-2017

Uit de studie onderzoeken (bloed, ct-scan en ecg) die ik de afgelopen weken heb gehad blijkt dat ik nog steeds voldoe aan de inclusion criteria van de HOVON 140 studie.

lees meer
Het gaat beginnen…
10-07-2017

Vandaag ben ik opgenomen in het VUmc. Dus nu gaat het er toch van komen. Het zou een chaotische dag worden werdt verteld, en dat was ook zo. Maar georganiseerd.

lees meer
Waar gaat de reis naartoe?
01-07-2017

De eerste week van de eerste kuur zit erop. Vorige week donderdag mocht ik me eindelijk melden in het AMC voor opname. Je weet dat deze dag eraan zit te komen en voelt je verplicht om de dagen ervoor nog leuke dingen te doen, 'omdat dat straks niet meer kan'.

lees meer
CT-scan en ecg
27-06-2017

Vandaag ben ik weer naar het AMC geweest voor een ct-scan en een ecg (hartfilmpje). Daarna heb ik met de studiecoördinator gesproken.

lees meer
Very good partial response en de opname 10 juli
21-06-2017

Maandag 19 juni, zijn wij bij de onze hematoloog, Niels van de Donk geweest en de resultaten besproken van alle behandelingen tot nu toe. Een belangrijk moment. Het resultaat is 'a very good partial respons'.

lees meer
We did it!
19-06-2017

De laatste is achter de rug! Zo, de achtste en laatste chemo is achter de rug. Nu de eerste week ook weer voorbij is kan ik zeggen dat de zon ook weer een beetje voor mij schijnt.

lees meer
Een bewogen week
15-06-2017

Nadat ik het nieuws had gekregen, wist ik niet zo goed hoe ik me moest voelen. Boos? Verdrietig? Verslagen? Eigenlijk waren het zoveel emoties bij elkaar en was het zo onwerkelijk dat ik geen idee had.

lees meer
Vijf jaar
11-06-2017

Komende week is het precies vijf jaar geleden dat ik nieuwe stamcellen kreeg. Vijf jaar! Wat is er enorm veel gebeurd in die tijd.

lees meer
Time flies!
07-06-2017

Alweer 2 weken Er zijn na mijn 7e en gelukkig 1 na laatste chemo alweer 2 weken voorbij! Time flies en dat is soms maar beter ook.

lees meer
HOVON 140 in het AMC
06-06-2017

Vanmorgen ben ik weer op controle in het ziekenhuis geweest. Mijn leukocyten zijn licht gestegen naar 371 E9/l en mijn Hb (Hemoglobine) is gelijk gebleven (7,4 mmol/l).

lees meer
Op de helft
23-05-2017

Ondertussen zitten de eerste 2 kuurmaanden er weer op. Gisteren ben ik aan de 2e helft begonnen.

lees meer
Zware chemo ter voorbereiding oogsten stamcellen
13-05-2017

Afgelopen donderdag 11 mei was het zover. Mijn eerste zware (stoot) chemo, ter voorbereiding van het oogsten van de stamcellen op 22 mei.

lees meer
Overal cijfers
10-05-2017

Vandaag is het 96 dagen geleden dat ik getransplanteerd werd. Dat is al een behoorlijk lange tijd. En het is bijna een jaar geleden dat mijn eerst sct werd uitgevoerd! Dat lijkt veeeeeeel langer geleden. Misschien zo slecht niet dat dat tot een ver verleden behoort.

lees meer
Hatseflats!!
03-05-2017

Nadat maandag ik en mijn geliefde echtgenote een gesprekje hadden gehad, was er weer groen licht voor de volgende kuur.

lees meer
HOVON 140 in het GHZ
01-05-2017

Ik zat een beetje in de rats door de echo die ik een week geleden had omdat de radioloog allemaal dingen ging nazoeken en met een andere radioloog ging bespreken maar de uitslag viel relatief mee.

lees meer
Boos, moe en verdietig...
27-04-2017

Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesiumtekort.

lees meer
Zo dan!
23-04-2017

We zijn aan de goede kant! We zijn met de vijfde kuur aan de goede kant van de helft gekomen! Nog drie te gaan.

lees meer
Stoppen met Revlimid
13-04-2017

Vandaag, 13 april, op controle geweest bij dokter Minnema in het UMC Utrecht. De afgelopen maanden was er niet veel nieuws onder de zon omdat alles ongeveer hetzelfde bleef.

lees meer
De leukaferese komt in zicht
10-04-2017

Inmiddels zit ik in mijn 4e en laatste kuur vóór de stamceltransplantatie, (na de stamceltransplantatie volgen nog 2 kuren). Daarna ga ik in 'het onderhoud' met of zonder daratumumab. Hiervoor moet ik weer ingeloot worden. Dit duurt dan 2 jaar. Als ik niet word ingeloot, dan blijf ik onder controle.

lees meer
En dat was nummer 4
07-04-2017

Een beetje laat! Denise (mijn vrouw zoals velen van jullie wel weten, wees me erop dat ik mijn blog nog niet bijgewerkt had.

lees meer
De aller allerlaatste!
29-03-2017

Nou vooruit; nog eentje dan! Na mijn laatste blog is er veel veranderd. Ik ben drie maanden wezen sporten in het ziekenhuis onder begeleiding van twee fysiotherapeuten; de zogeheten oncologische revalidatie, ben ik geopereerd aan mijn slokdarm, werk ik weer volledig én ben ik weer begonnen met paardrijden!

lees meer
Maximaal resultaat
28-03-2017

Het is weer even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was ook niet echt reden toe. Langzaam maar zeker ben ik eigenlijk redelijk goed hersteld van de transplantatie.

lees meer
Hypocalciëmie
24-03-2017

Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee.

lees meer
En hoe gaat het nu?
20-03-2017

Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De daratumumab kan ik goed verdragen, de bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen.

lees meer
Werk
09-03-2017

In het begin voelde het als spijbelen toen ik niet ging werken. De diagnose leukemie kwam hard aan, maar de prognose leek aanvankelijk redelijk goed. Met behulp van medicijnen zou ik misschien wel tot 80% herstellen. Ik voelde me in die tijd goed genoeg om naar mijn werk te gaan.

lees meer
Dubbel gevoel...
08-03-2017

Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren.

lees meer
Oo(g)k dat nog!
07-03-2017

Een bewogen week is dit geweest. Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, 'als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts', maar niets spectaculair. Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt.

lees meer
Zo, dat was nummer 3!
03-03-2017

Nadat we weer een bezoekje hadden gebracht aan dracula en mijn vriend de internist, stonden alle lichten op groen om te beginnen aan de derde kuur.

lees meer
Elektronisch dossier
02-03-2017

Januari en februari zijn omgevlogen. Ik heb een paar weken flink moeten wennen aan de nachtelijke beademing, maar inmiddels maakt het deel uit van de dagelijkse routine. Ik voel me stukken beter dan een aantal maanden geleden.

lees meer
To move or not to move
20-02-2017

Hier zijn we dan! Nog eens wakker voor de verandering. Ik kan het amper geloven dat ik hier al drie weken lig. Maar dat veel slapen helpt natuurlijk wel om de tijd te doen voorbijvliegen.. En die drie weken liggen, mag je letterlijk opnemen.

lees meer
Kracht in de geest terugkrijgen
16-02-2017

Op dit moment is dat waar we met elkaar mee bezig zijn. M'n ouders, broer, schoonzusjes, nichtje, vrienden en wij met ons vieren! Kracht in de geest terug krijgen om mijn laatste stuk genieten op te pakken.

lees meer
Een grafiek om blij van te worden
10-02-2017

Inmiddels ben ik maandag gestart met de tweede chemokuur. De eerste is - zoals bekend - niet helemaal vlekkeloos verlopen.

lees meer
Op naar de tweede kuur
06-02-2017

Voorbereidingen Zo, de eerste kuur is achter de rug en morgen krijg ik nummer twee. Tenminste, als de bloeduitslagen goed zijn. Vanmorgen weer op visite geweest bij dracula en die had vandaag voldoende aan twee buisjes.

lees meer
Sinds mijn nieuwe medicatie
04-02-2017

Het is even tijd om weer iets op papier te zetten. Sinds ik de Mimpara slik voor mijn bijschildklier, voel ik mij helemaal niet lekker.

lees meer
Een nieuwe spelbreker: lymfoedeem
30-01-2017

Nieuw: lymfoedeem als dwarsligger Ik was al bekend met lymfoedeem (mijn lymfklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999). Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw.

lees meer
Haren in de war? Yess!
27-01-2017

De titel van m'n blog is haren in de war? Yess! Want wat is het fijn dat die paar centimeters die er nu zijn ook weer in de war kunnen.

lees meer
Waar zijn die handjes?
26-01-2017

Het is zover! Binnen drie dagen moet ik binnengaan en stap ik opnieuw op die rollercoaster… spijtig genoeg is het ziekenhuis echt geen pretpark. En deze keer weet ik uit ervaring welke moeilijkheden me te wachten staan.

lees meer
En dat was de eerste
22-01-2017

Normaal gesproken breng ik de lezers van mijn blog direct op de hoogte van wat me overkomen is. Was ik bij mijn vriend (de internist), dan schreef ik daarover en zo was dat ook met andere onderzoeken.

lees meer
Dat was mij het weekendje wel
17-01-2017

Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet.

lees meer
Weer naar huis...
15-01-2017

Maandag 2 januari weer opgenomen in het ziekenhuis met hartklachten.

lees meer
Gaat de kogel door de spreekwoordelijke kerk?
14-01-2017

Zoals in mijn vorige post al verteld, zouden wij vandaag een afspraak hebben met de oncologisch verpleegkundige over hoe en wat de behandeling er uit zou gaan zien.

lees meer
Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?
12-01-2017

Mijn eerste chemokuur...

lees meer
Hoe gaat het nu?
11-01-2017

Ondertussen is het alweer dik een maand geleden dat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen. Hoe is het mij in die tijd vergaan?

lees meer
Ingeloot daratumumab
08-01-2017

Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van daratumumab aan de kuur.

lees meer
Bedenktijd
02-01-2017

2017!!! Allereerst wil ik iedereen het aller beste voor 2017 wensen. Dat we het jaar maar weer gelukkig en met veel verdraagzaamheid naar elkaar door mogen komen.

lees meer
Nieuwjaarswens
01-01-2017

Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis.

lees meer
Top 2000
31-12-2016

Het is 31 december. Het jaar 2016 en de Top 2000 naderen hun einde. Ik luister elk jaar naar de Top 2000. De eerste dagen af en toe, maar naar het einde toe bijna de hele dag. De muziek wordt steeds beter.

lees meer
2016 Sluit ik goed af
26-12-2016

Voor dat het jaar ten eind ga, wil ik jullie nog even vertellen over mijn laatste controle van 2016 bij dokter Jie.

lees meer
De intake, veel onderzoeken te gaan
25-12-2016

Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen.

lees meer
Amara View
23-12-2016

Amara View. Een prachtige naam, waarvan de bedenker misschien ooit de titel 'Medewerker van de maand' heeft gekregen. Als je het voor het eerst hoort denk je eerder aan een plek met een betoverend uitzicht ergens in een warm land dan aan een kunststoffen beademingsmasker.

lees meer
De wet van Murphy
22-12-2016

Als het fout gaat, gaat alles ook fout. Daar leek het afgelopen weekend wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct.

lees meer
Hoe gaat het eigenlijk met je?
20-12-2016

'Hoe gaat het eigenlijk met je?' vroeg iemand laatst aan mij. Moest ik even over nadenken, waarom die vraag. O ja, benieuwd naar mijn gezondheid natuurlijk. Daar kan ik alleen maar positief op antwoorden. Het gaat goed met mij. Zowel privé als zakelijk gaat het goed.

lees meer
Oogarts
08-12-2016

De dagen zijn een beetje somber. Mijn dagen in ieder geval wel. De knoop over de nachtelijke beademing is doorgehakt. Het is erg hard nodig, dus ga ik het doen. Het wachten is nu op een ziekenhuisopname. Daarover later meer. Het blijft spannend en ik zie er tegen op.

lees meer
Hoe nu verder?
30-11-2016

Ik ben na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VUmc. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren.

lees meer
Vervelende week achter de rug
27-11-2016

Zo, even niets van me laten horen. Ik heb een vervelende week achter de rug. Echt een week lang niet lekker geweest. Diarree, overgeven, misselijk, koorts, alleen maar ellende.

lees meer
Daphne is overleden
20-11-2016

Lieve lezers. onze lieve Daphne heeft haar gevecht helaas niet kunnen winnen. De afgelopen weken heeft ze hard geknokt met onze steun, maar ze heeft vannacht deze enorme strijd op moeten geven.

lees meer
De eerste dagen in het ziekenhuis
15-11-2016

Maandag 14 november. Vanochtend om 09.45 uur mocht ik mij melden voor de opname op de verpleegafdeling Hematologie van het Radboudumc. Na ontvangst werd ik meteen naar mijn kamer gebracht, zodat ik mij kon installeren.

lees meer
Een korte update
12-11-2016

Vandaag even een korte up date van mijn kant. Gisteren ben ik op controle geweest bij de endocrinoloog dokter Bianchi, want mijn eerste maand zit erop wat het gebruik betreft van de Mimpara.

lees meer
Stoppen met dexamethason
10-11-2016

We zijn weer een 2-maandelijkse controle verder dus hier een update van mijn gezondheid. De bloeduitslagen gaven geen verrassingen te zien dus dat is altijd een fijn startpunt.

lees meer
De laatste!
09-11-2016

Mijn laatste blog is alweer eventjes geleden en ik vind het eigenlijk wel weer tijd voor een update (ik hoop jullie ook ;)).

lees meer
Opname stamceltransplantatie
06-11-2016

Alle vier kuren zijn ondertussen achter de rug. Sinds 3 weken geen kuren meer en geen medicatie. Nu merk je weer wat deze medicatie met je doet.

lees meer
De kahler is uitbehandeld
04-11-2016

Er is veel gebeurd sinds mijn laatste post. Begin deze week hebben we besloten om te stoppen met de actieve behandeling van de kahler.

lees meer
Niet te geloven, deel 2
26-10-2016

Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed.

lees meer
Leonard
21-10-2016

Vandaag is er een nieuwe cd verschenen van Leonard Cohen: You want it darker. Een meesterwerk. De songs worden door sommigen geïnterpreteerd alsof hij zijn eigen dood aankondigt.

lees meer
Akkefietjes!
18-10-2016

Lieve lezers, Ik denk dat we wel kunnen zeggen dat ik jullie weer eens een blog schuldig ben. De tussenpozen worden alsmaar langer en steeds weer blijf ik mijn excuses maken en dat heeft eigenlijk ook wel een reden.

lees meer
Weer thuis
16-10-2016

Na de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden.

lees meer
Uitslag mri-scan
14-10-2016

Een pak van mijn hart nu de uitslag van de mri bekend is.

lees meer
Complicaties en verblijf in het LUMC
08-10-2016

Eind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde.

lees meer
De uitslag van de nucleaire scan
06-10-2016

Vandaag was het dan zover. En inderdaad is naar voren gekomen dat mijn bijschildklier vergroot is en te actief.

lees meer
Meer ziekenhuis dan thuis
29-09-2016

De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan.

lees meer
Oude ambachten!
28-09-2016

Tussentijds bezoekje Vandaag weer bij mijn, of eigenlijk onze, grote vriend de internist geweest. Sinds mijn vorige bericht hebben we niet stilgezeten hoor! Nee, ondertussen mag ik me twee ervaringen rijker noemen.

lees meer
Oorproblemen...
26-09-2016

Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35 dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had.

lees meer
Een hectische week en nieuwe behandelingen
18-09-2016

Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen.

lees meer
Verdere daling eiwit
15-09-2016

Een kort berichtje. Ik zit alweer bijna aan het einde van kuur 3. Het gaat snel. De resultaten van kuur 2 worden langzaam aan bekend en wat blijkt, mijn M-proteïne is verder gedaald van 3,1 naar 1,5.

lees meer
Toch nog een daling met onderhoudsbehandeling
14-09-2016

Hier is een update van hoe het de afgelopen 10 weken is gegaan.

lees meer
Zorgelijke ontwikkelingen
11-09-2016

Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien.

lees meer
Wat moeten we hier nu mee?
02-09-2016

Zoals een goed arts en een trouw patiënt betaamd, vandaag weer op bezoek geweest bij de internist. Want ja, afspraak is afspraak. Even de vakantie doorgesproken en snel weer door met de werkelijkheid.

lees meer
Geduld
27-08-2016

Toen ik klaar was met mijn chemokuur en een goede uitslag kreeg van de PET-scan dacht ik dat ik het ergste had gehad: herstellen en weer verder met mijn leven. Helaas blijkt dit bij mij niet zo te werken (zoals overigens bij veel ex-kankerpatiënten).

lees meer
Het gaat goed; ik kan weer eten!
15-08-2016

In mijn vorige (heel korte blog) had ik al laten weten dat er geen enkele kankercel meer was te vinden op de laatste PET-scan. Ik ben dus, zoals dat heet, in remissie. Ik heb de hodgkin verslagen! Dag meneer hodgkin, tot nooit meer ziens!

lees meer
Rolstoel in Bologna
13-08-2016

Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming.

lees meer
Oei, wat staat ons nu te wachten?
12-08-2016

Bijna weer hetzelfde verhaal. Net als altijd, diende ik me eerder deze week te melden bij Dracula voor het afnemen van wat buisjes bloed. En net als altijd, een prikje in mijn arm deed het bloed rijkelijk en snel in de buisjes stromen.

lees meer
Goede resultaten
11-08-2016

Het is vandaag 10 augustus en we zijn alweer bijna op de helft van de 2e kuur. De kuren zijn redelijk te hebben.

lees meer
De tijd gaat snel
10-08-2016

De tijd gaat inderdaad snel. Zeker als alles goed gaat. Normaal schrijf ik altijd wat op mijn blog gelijk na de controle maar deze keer wat later.

lees meer
Sabbatical
09-08-2016

Lieve lezers, Ik ben weer terug van mijn blog-sabbatical hoor. Pffff.. Ik heb gewoon ruim een maand niks gepost. Duizendmaal excuses, maar het lukte me gewoon niet!

lees meer
Dag chemo, dag prikken & de datum van de PET-scan
28-07-2016

Wat een heerlijke twee weken heb ik gehad! Nou vooruit, de eerste week was niet echt een succes natuurlijk. Het was tenslotte de week na de (laatste!) chemo en zoals jullie wel weten is de week na de chemo niet echt mijn beste periode.

lees meer
Mijn hulp
27-07-2016

Zodra ik in mijn scootmobiel stap ziet de wereld er niet meer uit zoals ik gewend ben. Het feit alleen al dat ik zit maakt veel verschil. Maar goed, dát ik er in stap is op zich een overwinning.

lees meer
Vacaciones
25-07-2016

Een paar dagen na de goede uitslag waaruit bleek dat mijn non-Hodgkin in volledige remissie is, zijn we (Winfried en ik) op vakantie gegaan voor 12 dagen. De reis ging naar Islantilla in Andalusie.

lees meer
Geen verandering ondanks minderen medicijnen
18-07-2016

Een week geleden ben ik op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht, niet bij mijn eigen arts want die was op vakantie, maar bij een vervanger.

lees meer
Blij!
15-07-2016

Blij! Ik ben zo blij, ik ben klaar! Klaar met de chemotherapie. Vandaag heb ik de laatste chemo van in totaal 12 chemo’s gehad. Het besef is er nog niet helemaal, ik denk dat het pas echt doordringt als ik niet over 2 weken in het ziekenhuis hoef te verschijnen voor weer een lading gif.

lees meer
Frankrijk en Leiden
14-07-2016

De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving.

lees meer
Stabiel
12-07-2016

De afgelopen weken hebben we weer wat belangrijke bezoeken aan het ziekenhuis gebracht. De geleerden zijn het er over eens dat ik er beter uitzie en dat ik minder benauwd ben, maar verder is alles wat meetbaar is hetzelfde gebleven.

lees meer
Never to be heard from again...
10-07-2016

Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

lees meer
Het eind is in zicht!
06-07-2016

De keuze is gemaakt. Ik heb alle positieve en negatieve gevolgen de revue laten passeren en een keuze gemaakt die goed voelt.

lees meer
Start kuur 1
05-07-2016

Gisteren, maandag 4 juli gestart met de eerste kuur. Het was een lange dag in Nijmegen.

lees meer
De finale
03-07-2016

Afgelopen dinsdag ( 28-6) had ik de allesbeslissende PET-CT scan. Twee dagen later zou ik de uitslag krijgen.

lees meer
Hoeveel kuren?
29-06-2016

Daar ben ik weer! Zo chemo nummer 10 zit er ook alweer bijna twee weken in. Dit keer ging Marielle met mij mee. En gelukkig, ook dit keer ging het weer voorspoedig!

lees meer
Niet te geloven...
24-06-2016

Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken.

lees meer
Opnieuw een enorme klap!
22-06-2016

Lieve lezers, Zoals beloofd hier de uitslag van de CT-scan. Die was niet goed..

lees meer
De stilte doorbreken
21-06-2016

Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

lees meer
Radboudumc
18-06-2016

Uiteindelijk ben ik in het Radboudumc terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts.

lees meer
Onwerkelijk
15-06-2016

De titel zegt het al, het is onwerkelijk. Zo onwerkelijk. Ik had niet durven dromen dat de arts zou zeggen dat er geen enkele kankercel meer te vinden is. Ik was wederom bang voor slecht nieuws.

lees meer
Een opgewekte hematoloog
15-06-2016

De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan...

lees meer
Week van uitersten
07-06-2016

Lieve lezers, Dat bloggen in het ziekenhuis dat gaat 'm dus niet worden, haha. Ik had me voorgenomen om elke dag weer een update te posten, maar ik voelde me zondag opnieuw zo beroerd dat ik daar echt geen puf voor had.

lees meer
Les Vaux
05-06-2016

Achter in het boek 'Samen vol in de wind’ van Hematon staat in het hoofdstuk 'Hulp voor nabestaanden' een verwijzing naar Stichting Les Vaux. Mijn vrouw bezocht de uitgebreide website.

lees meer
De uitslag van de PET-scan
03-06-2016

Afgelopen dinsdag was het zo ver: de PET-scan. Ik heb in december vorig jaar al een keer een PET-scan gehad, dus ik wist wat mij te wachten stond.

lees meer
Een weekje vakantie
02-06-2016

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan.

lees meer
Verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur
01-06-2016

Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

lees meer
Vestingloop
30-05-2016

Gisteren, 29 mei, was het dan zover: de Vestingloop. Ik heb daar 11 weken voor getraind samen met Michiel.

lees meer
Hospital diaries #3
28-05-2016

Lieve lezers, Een hele goede grijze morgen vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Ik lig er (helaas) weer. Dit keer voor mijn tweede DHAP-kuur. Wat gaat de tijd toch snel.. De tweede alweer.

lees meer
Dexamethason gehalveerd
27-05-2016

Het is alweer een week of 11 geleden dat ik mijn laatste blog schreef.

lees meer
Geen chemo nr. 9, geen haren meer, maar wel een petscan
26-05-2016

In mijn vorige blog was ik helemaal vergeten te vertellen dat ik de dag voor de chemo nog heerlijk een terrasdag had gehad.

lees meer
De ziekte is terug
19-05-2016

Gisteren heb de uitslag van het beenmergonderzoek gekregen. Bij binnenkomst in de spreekkamer was de blik en de begroeting van mijn arts voldoende voor mij om te beseffen dat ze geen goed nieuws voor me had en haar eerste woorden waren dan ook: 'Ik heb helaas erg slecht nieuws.'

lees meer
Hoe het kan lopen
18-05-2016

Op dinsdag 10 mei jl. las mijn oudste dochter Eva het volgende bericht van het KWF op Facebook: 'We zoeken mensen die aankomende donderdag in een video laten zien dat ze blij zijn dat hun moeder er nog is nu haar kanker onder controle is.'

lees meer
Een blog over de liefde
16-05-2016

Liefde overwint alles. Dat is wat ze altijd zeggen, maar is dat ook echt zo? Is het waar? Overleeft de liefde in tijden van echte crisis? Een crisis die kanker heet.

lees meer
Het is onrustig
15-05-2016

Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.

lees meer
Het is al weer mei
14-05-2016

De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 uur bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig.

lees meer
Op de helft!
13-05-2016

Op de dinsdag voor de chemo moest ik weer bloed laten afnemen. Ik kon het bijna niet geloven (en de dienstdoende verpleegkundige ook niet trouwens), maar mijn nieuwe picclijn doet het, en hoe!

lees meer
Middagje Zeeland...
12-05-2016

Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee.

lees meer
Kahlerpatiënt of hartpatiënt
10-05-2016

Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.

lees meer
Hospital-diaries
03-05-2016

Lieve lezers, Een dikke vette hallo vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Vandaag ben ik opgenomen voor mijn eerste DHAP-kuur ter voorbereiding op de komende stamceltransplantatie.

lees meer
Nieuwe picclijn & koorts, maar de chemo ging door!
01-05-2016

De dag voor Koningsdag is mijn picclijn uit mijn rechterarm gehaald en opnieuw geplaatst, maar dan in mijn linkerarm. De operatie zelf was zo klaar.

lees meer
Metamorfose
28-04-2016

Elk tijdschrift kent wel de rubriek 'Metamorfose': iemand krijgt andere make-up, een nieuwe kledingstijl of een nieuwe haarcoupe. Zo iemand ziet er daarna áltijd leuker, mooier, hipper etc. uit. Soms, zoals in mijn geval, kies je echter helemaal niet voor een metamorfose.

lees meer
Lang leve!
27-04-2016

Lieve lezers, Daar ben ik weer! Op koningsdag.. De leukste dag van het jaar in Nederland. Wat een maf volk zijn we toch.. Ook al regent het vandaag waarschijnlijk pijpenstelen.

lees meer
Uitstel
26-04-2016

Vijf weken verder. Ik blijf maar benauwd en - niet minder belangrijk - vooral moe. Zo enorm moe. Het heeft duidelijk met elkaar te maken.

lees meer
De uitslag van de ct-scan
25-04-2016

Op donderdag 21 april jl had ik de tussentijdse ct-scan. Vandaag kreeg ik daarvan de uitslag.

lees meer
Tussen hoop en vrees
20-04-2016

Lieve lezers, Daar ben ik weer! Ik kom jullie even vertellen hoe het IVF-en me tot nu toe is vergaan. Ik ben nu ruim een week hormonen aan het spuiten. Laat ik beginnen te zeggen dat het spuiten me toch behoorlijk is tegen gevallen.

lees meer
Het (kanker)spook
19-04-2016

Op vrijdag 8 april had ik de 6e (van de 8) chemokuur. Ik ben dus nu op 75%. Een mooi moment om de balans op te maken. Het is mij nu wel duidelijk dat de chemokuren een vast patroon hebben. Op zich is dat wel prettig: ik weet wat ik kan verwachten.

lees meer
Gelukkig heb ik een keuze!
18-04-2016

Vorige week weer even bij Dracula geweest om wat bloed af te geven voor mijn periodieke controle bij de internist of hematoloog, wat je zelf wil.

lees meer
Een nieuwe blogger
16-04-2016

Lieve lezers,

Op 24 december jl. is bij mij de ziekte van Hodgkin (lymfklierkanker) geconstateerd. Dit exact drie maanden na de geboorte van mijn dochtertje Lotte. Uiteraard een enorme schok.

lees meer
Hematon Magazine...
14-04-2016

Gisteren ontving ik per post Hematon Magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine.

lees meer
De april controle
13-04-2016

Vandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis.

lees meer
Eitjes verzamelen
12-04-2016

Lieve lezers, Allereerst weer ontzettend dankjewel voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen op mijn laatste bericht. Het is in geen woorden te beschrijven hoeveel dat voor me doet. Vandaag wil ik bijzonder nieuws met jullie delen.

lees meer
La douce France
11-04-2016

Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw.

lees meer
Opnieuw in de achtbaan
09-04-2016

Lieve lezers, Deze week was bizar. Het is allemaal 180 graden omgedraaid. De meeste van jullie zullen ook mijn vorige blog gelezen hebben. Het plekje op de PET-scan bleek geen bruin vet, maar was zeer waarschijnlijk nog een restje van de ziekte.

lees meer
Tegenkracht
04-04-2016

Tot begin vorig jaar november had ik een abonnement op de sportschool voor 2 x per week. Elke maandagochtend ging ik naar Pilates en de bedoeling was nog 1 x per week krachttraining maar dit schoot er nog wel eens bij in. Meestal onder het mom: geen tijd….

lees meer
Uit onverwachte hoek
02-04-2016

Lieve lezers, … Dit is symbolisch voor hoe ik me nu voel. Beduusd, sprakeloos en machteloos. Ik ben vandaag bij de dokter geweest voor de uitslag van mijn tweede PET-scan. Het bruine vet was niet meer te zien op de scan. Dat was goed, maar het plekje waar men zich zorgen over maakte zat er nog steeds.

lees meer
Dalende eiwitten en stijgend Hb
01-04-2016

Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden.

lees meer
Revlimid minderen
31-03-2016

Op maandag 21 maart op controle geweest in het UMC Utrecht. Na de vaste rituelen zoals bloedprikken en koffie drinken zijn we naar de afdeling gegaan. Het spreekuur liep op tijd.

lees meer
Op mijn paasbest
30-03-2016

Lieve lezers, Het is alweer een week geleden dat ik bij de dokter aanschoof. Hoewel ik verwacht had dat het een bijzondere week zou worden, werd het dat niet. Niet erg, maar het voelt ook wel een beetje raar.

lees meer
Witte donderdag...
24-03-2016

Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg.

lees meer
BIG NEWS!
22-03-2016

Lieve lezers, Vandaag was het zover.. D-day. De dag van de grote uitslag. Ik ben zojuist bij de dokter geweest en om iedereen meteen even op de hoogte te brengen, een korte update. IK BEN SCHOON!!!

lees meer
Keuzes
20-03-2016

De lente is begonnen. Eerder deze week was er een veelbelovend zonnetje, een dag later leek het wel herfst. Zo is het ook met mij. Al overheerst de herfst jammer genoeg.

lees meer
De grote verhuizing
19-03-2016

Lieve lezers, Het is alweer even geleden dat ik jullie een teken van leven heb gegeven, maar vergeef me. Ik heb een goed excuus. Ik ben zo ontzettend druk geweest met de verhuizing dat het bloggen er helaas even bij in schoot.

lees meer
Superblij
10-03-2016

Halverwege de chemo, dus na vier keer, is het tijd voor een tussentijdse scan. In mijn geval een CT-scan. In principe zou de tumorlast met 50% verminderd moeten zijn.

lees meer
De man met de hamer
04-03-2016

Lieve lezers, Het chemoboek is voor nu officieel dicht. Voorlopig geen chemo’s meer voor mij. Ik durf nog steeds niet te zeggen.. nooit meer chemo voor mij. Maar goed, voorlopig geen chemo klinkt al superfijn!

lees meer
Doorgaan met pomalidomide
03-03-2016

Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek.

lees meer
Emoties
22-02-2016

Iedereen zal begrijpen dat een proces van onderzoeken (onzekerheid), diagnose en behandelplan niet zonder emoties gepaard gaat.

lees meer
Examenvrees
21-02-2016

Lieve lezers, Vandaag een blog bomvol vragen. Ik weet nu een kleine week dat ik op 18 maart de PET-scan heb en dat ik een paar dagen later op 22 maart de uitslag daarvan krijg. Ook al is de datum nog best ver weg. Hij houdt me meer bezig dan ik had verwacht.

lees meer
Controle...
17-02-2016

Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang.

lees meer
Als een kind
14-02-2016

Lieve lezers, Allereerst sorry dat ik zo inconsequent ben in het posten van nieuwe blogs. In een van mijn eerder blogs schreef ik al dat hoe beter ik me voel, hoe meer ik wil schrijven. Met andere woorden.. ik voel me wat minder goed.

lees meer
Jaaaa!! Ik ben schoon!!
11-02-2016

Joehoeeeeeee het is zover!!! eindelijk ben ik schoon verklaard! Zoals op het radiologisch verslag staat omschreven is 'dat wat er zat' subjectief in grootte afgenomen en PET-negatief. Er zijn geen aanwijzingen voor een actief lymfoom.

lees meer
Na de rugbehandeling
10-02-2016

Vorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (vertebroplastiek). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden.

lees meer
Bijna, bijna de uitslag
09-02-2016

Toen Mark en ik vanavond nog even een klein kopje koffie dronken omdat we de nieuwe koffie wilde testen, grapte we nog dat we ervan wakker zouden liggen. Dus.. Daar lig ik dan, 01.29 uur. Vanuit de babyfoon hoor ik de kindjes diep in slaap en ook langs me is het stil.

lees meer
Het was weer feest...
08-02-2016

Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan kijken.

lees meer
Alááf!
07-02-2016

Lieve lezers, Aláááf! Het is weer carnaval.. Veel van mijn vrienden en familie hossen dit weekend in polonaise door de straten van Brabant, maar ik niet. Ik sla een jaartje over. Ik zit volop in mijn chemo-dip dus een duik tussen naar bier ruikende, hoestende, kuchende feestvierders leek me geen goed plan.

lees meer
Acceptatie
06-02-2016

Ondanks mijn pogingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden dringt het steeds meer tot me door dat dat er voorlopig niet in zit. Als je eenmaal een fatsoenlijke chronische ziekte te pakken hebt, blijf je altijd chronisch patiënt. Daarom heet het zo.

lees meer
Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controle
03-02-2016

Omdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.

lees meer
Stabiel oftewel partiële remissie
31-01-2016

Maandag 25 januari op controle geweest in het UMC Utrecht voor mijn kahler. Nu voor de 2e maal weer gewoon op de bloedafname afdeling laten prikken en tot nu toe gaat dat goed.

lees meer
Dag pluis!
29-01-2016

Lieve lezers, Ik heb een korte, enigszins treurige mededeling. Mijn pluis, oftewel mijn anderhalve cm lange haren gaan de eindstreep niet halen. De sprietjes verlaten een voor een mijn bolletje.

lees meer
Het gaat goed
26-01-2016

Het is weer even geleden dat ik me gemeld heb. Een kleine update.

lees meer
Still going strong!
18-01-2016

Lieve lezers, Na een korte radiostilte weer een update. Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Het gaat goed met me!

lees meer
En nog de beste wensen!
16-01-2016

Ik zou het bijna vergeten dat ik nog een blog bij houd. Die ik ben begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat. Maar ik zie dat mijn laatste bericht uit september van het vorige jaar is.

lees meer
Stappen in de goede richting
14-01-2016

Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling.

lees meer
Aftellen naar dag +100
13-01-2016

Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders.

lees meer
Voorlopig GEEN lenalidomide meer...
08-01-2016

Sinds 4 december 2015 slik ik geen linalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren.

lees meer
De eerste controle van 2016
07-01-2016

De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar.

lees meer
Nieuw jaar, nieuwe ik?
06-01-2016

Lieve lezers, Er is weer nieuws uit de chemofabriek, maar laat ik beginnen met iedereen een HAPPY NEW YEAR te wensen. Nu echt, want tweeduizendzestien is eindelijk daar.

lees meer
Geruststellend nieuws
05-01-2016

Geruststellend nieuws. Vandaag weer op controle geweest bij de internist. Nadat ik vlak voor de kerstdagen Dracula weer zijn gang heb laten gaan, had de dokter goed nieuws over de bloedwaarden.

lees meer
Beweging
03-01-2016

Er lijkt iets te gebeuren. Heel voorzichtig, zo voorzichtig dat ik het nog niet hardop durf uit te spreken, komt er wat beweging in de zaak.

lees meer
Een terugblik op 2015
01-01-2016

Met het einde van 2015 in zicht, kan het niet anders dan dat ik er even op terugblik. 2015 zou ons jaar worden, het jaar waarin ik zou genezen.

lees meer
Eind van het jaar, de stand van zaken
31-12-2015

Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC.

lees meer
De comeback
30-12-2015

Lieve lezers, Ik wil vandaag eens anders beginnen dan altijd. Hoe is het met jullie? Ik hoop goed. Ik vind het zo supertof hoe jullie allemaal trouw mijn blog blijven volgen en me werkelijk overladen met positieve, lieve en hartverwarmende berichtjes. It keeps me going.

lees meer
Genieten met een tikkeltje onzekerheid
27-12-2015

Van een überenthousiaste Inieh naar soms een hele stille meid. Wat heb ik de afgelopen dagen genoten, niet perse omdat het kerstmis was maar omdat ik zo goed in mijn vel zat.

lees meer
Gastblog: Tessa
18-12-2015

Nu de autologe stamceltransplantatie achter de rug is en alles weer zo'n beetje stabiel is thuis, is het weer tijd voor een gastblog. Dit keer een hele mooie blog van mijn schoonzusje Tessa.

lees meer
Op naar een chemo-loze kerst...
17-12-2015

Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger.

lees meer
Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed
10-12-2015

Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed.

lees meer
Revolutionair, maar ook eng besluit ...
08-12-2015

Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide.

lees meer
PET-scan
07-12-2015

Mijn tweemaandelijkse controle is weer geweest, niet bij mijn vaste arts maar bij een vervanger, omdat het jaarlijkse hematologen congres (ASH) plaatsvindt.

lees meer
Wilsverklaring
06-12-2015

Het is inmiddels december. We hebben een paar donkere, kletsnatte dagen achter de rug en ik wacht nog steeds op resultaat van mijn behandeling.

lees meer
Weer een stap
04-12-2015

Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

lees meer
De volgende stap
04-12-2015

Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

lees meer
De maandelijkse controle
03-12-2015

Vandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter.

lees meer
Vrouw + Kaal = Kanker
27-11-2015

Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip.

lees meer
Eindelijk goed nieuws
25-11-2015

Na maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws.

lees meer
Controle Erasmus MC...
18-11-2015

Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest.

lees meer
Wachten
16-11-2015

Het ergste is het wachten. Wachten op iets waarvan ik geen idee heb hoe het zal zijn. Als de medicijnen gaan werken, hoe merk ik dat dan? En wanneer voor het eerst? Niemand die daar een duidelijk antwoord op geeft. Of kan geven. Of wil geven? Of als ze niet werken?

lees meer
Het vervolg
15-11-2015

En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier.

lees meer
Opnieuw complicaties
11-11-2015

Vorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden.

lees meer
Woehoe! Dag 0 - de stamcelreinfusie
09-11-2015

Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday.

lees meer
Geen verandering
04-11-2015

De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed.

lees meer
Laatste blog van Rona
02-11-2015

Hoe zal ik beginnen? Eigenlijk best een beetje moelijk. Maar nu gaat het er dan toch van komen.

lees meer
Een blog van mijn mama ❤️
26-10-2015

Mijn mama, mijn allerliefste mama.. Pas toen ik zelf mama werd, snapte ik waarom mama echt ALLES voor me over heeft. Zolang ik me kan herinneren is ze er voor me op elke manier die je, je maar kunt bedenken.

lees meer
Het blijft tobben
23-10-2015

De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC.

lees meer
De opnamedatum is bekend...
13-10-2015

Na een bijzonder succesvolle stamcelaferese gisteren is vandaag de definitieve opname datum bekend geworden.

lees meer
Controle oncoloog en neuroloog
11-10-2015

Eerst donderdag naar de neuroloog. Joop ging gelukkig mee. Het is toch dat ik dingen vergeet te vertellenof te onthouden.

lees meer
Nog verder dalen?
07-10-2015

Afgelopen donderdag op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht en toch wel benieuwd of de daling van mijn M-protëine doorzet en of mijn VIT (een soort port-a-cath) nog werkt.

lees meer
Mijn 60e verjaardag...
05-10-2015

Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren.

lees meer
Chemomoeheid
04-10-2015

Terwijl ik inmiddels al drie keer de start van deze blog door mijn hoofd heb laten gaan, lig ik nog steeds in bed. Het onderwerp staat steenvast voorop, 'chemomoeheid'.

lees meer
Controles in het LUMC
03-10-2015

Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat.

lees meer
Een berichtje van Mark
02-10-2015

Ondertussen heb ik inmiddels 64 blogberichten geplaatst en de 33.402 pageviews liegen er niet om dat mijn blog vaak bezocht wordt. Waar ik of mensen om mij heen ook komen, ergens is er wel een linkje naar mijn blog.

lees meer
Vakantie in Roggel
30-09-2015

De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervaliden.

lees meer
Fotoshoot...
29-09-2015

Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe.

lees meer
Fijn zo'n lijn
28-09-2015

Sjonge.. het ziet er best indrukwekkend uit zo'n lijntje. Vanaf vandaag kan ik je vertellen, dat is het ook. Een centrale lijn, voor mij werd het een hele beleving opzich zonder dat er überhaupt nog gebruik van is gemaakt.

lees meer
100%
27-09-2015

Gister was het eerste eikpunt na de transplantatie. De uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. Hoewel ik er een goed gevoel bij had, was ik de dagen ervoor toch best gespannen. Wat nou als...? Er hangt gewoon zo veel van af.

lees meer
De tussenstand
25-09-2015

Als het even kan werk ik in mijn goede week, zo ook vanmorgen. De perfecte oplossing op de dag van een scan uitslag. Genoeg afleiding en gelukkig nu ook eens een goed bericht van de hematoloog.

lees meer
Een lange dag in het LUMC
24-09-2015

Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte.

lees meer
Genezingskans 85%, ik herhaal 85%
23-09-2015

Nu komt het wel heel dichtbij allemaal, dichterbij als dat ik eigenlijk in gedachten had. En dat is niet zo'n fijn idee, sterker nog ik krijg er enorm de zenuwen van.

lees meer
Geen bericht, goed bericht
20-09-2015

Het is weer enige maanden geleden dat ik iets van me heb laten horen via deze blog. Geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.

lees meer
Opname achter de rug
18-09-2015

Ja het was weer even niet goed. Na de vorige opname ben ik constant moe gebleven. Zodanig dat ik me wel eens zorgen maakte hoe het zou moeten gaan met de vakantie.

lees meer
Blij, blij, super-blij...
17-09-2015

Ik heb gisteren een andere scootmobiel gekocht en daar ben ik heel erg blij mee. Dit is eigenlijk mijn enige vorm van vrijheid en onafhankelijkheid.

lees meer
Weer bestraling nodig
12-09-2015

Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger.

lees meer
Opstaan en doorgaan!
10-09-2015

Wat wordt dat saai he na bijna een jaar aan blogberichten over chemo's.. komt er weer een ;). Als het echt TE saai wordt moeten jullie dat natuurlijk gewoon even zeggen, dan verzin ik iets nieuws.

lees meer
Life goes on
05-09-2015

Laatst vroeg iemand of ik nog iets met mijn blog deed en ik riep wel ja, maar zie nu dat het laatste bericht van april is. We zijn inmiddels 5 maanden verder en natuurlijk is er heel wat gebeurd.

lees meer
Bestraling
02-09-2015

Vorige week donderdag mijn laatste, van vijf bestralingen gehad. Ik ben blij dat het achter de rug is. Ik had in de heup kam rechts veel pijn. De pijn is nu helemaal verdwenen. Fijn.

lees meer
Kankerzooi!
30-08-2015

De titel van dit blog zegt genoeg. Ik ben het even zo ontzettend zat!

lees meer
Keep calm and fight on
29-08-2015

Inmiddels ligt de laatste chemo alweer een ruime week achter me en heb ik nog 6 dagen te vieren tot de volgende chemo. (Dat laatste wilde ik eigenlijk niet typen ;) dat bedenk ik me nu pas).

lees meer
Zoeken naar de goede behandelingen
27-08-2015

Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen.

lees meer
GDP #1: Done!
23-08-2015

Jeeeeej!... de eerste GDP chemo zit er helemaal in! Afgelopen vrijdag heb ik het tweede deel gehad. Ik was op dat moment al 1 dag op de been na de vorige chemo, ik herhaal, 1 dag.

lees meer
Wederom maandelijkse controle
21-08-2015

Het was weer een lange zit bij de oncoloog. Ik ben een ingewikkelde patiente. Helaas dat wisten we al.

lees meer
Geen nieuws is goed nieuws
20-08-2015

Na een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee.

lees meer
Komkommertijd
19-08-2015

Het spreekwoord De komkommertijd, nooit geweten dat er zelfs een grotere definitie aan ten grondslag zou liggen dan alleen de tijd waarin komkommers geoogst worden.

lees meer
Meer behandeling nodig
17-08-2015

Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol).

lees meer
Zie het niet meer zitten
14-08-2015

Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken.

lees meer
Gelukkig weer naar huis
11-08-2015

Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan.

lees meer
Het besef...
09-08-2015

Het is 5.43 uur, de regen klettert op het dak en in de verte hoor ik een knal. Het onweert hard, terwijl het gisteren nog zo'n mooi weer was. Het was een mooie dag, vast voor vele.. Maar voor ons niet. Sterker nog, volgens mij was het de meest zwarte dag in mijn leven tot nu toe. Ik heb nog nooit gerouwd, maar ik denk dat dit woord nu wel precies past in hoe ik me voel.

lees meer
Kaakchirurg en hematoloog
07-08-2015

Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks.

lees meer
Helaas, geen feestje
06-08-2015

Wat zo'n mooie dag had kunnen worden, werd het helaas niet. Alsof ik het instinctief wist dat het niet goed zou zijn.

lees meer
Weer thuis
04-08-2015

Ja dat is weer fijn. Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop.

lees meer
Van het een naar het ander
03-08-2015

De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering.

lees meer
Voortkabbelen, wat is dat eigenlijk fijn
01-08-2015

Begin juli was ik weer thuis uit het ziekenhuis. En nu kabbelen we alweer rustig augustus in. Heerlijk dat alles vooralsnog zonder complicaties verloopt.

lees meer
Opname MMC
30-07-2015

Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen.

lees meer
Het is weer zover...
29-07-2015

De zes weken 'vakantie' van alles wat met het ziekenhuis te maken heeft, zijn voorbij gevlogen! Serieeeeeeus, het was heerlijk. Wat is het normale leven toch ontzettend veel waard, gewoon 'gewoon' zijn is zoveel beter dan 'bijzonder'.

lees meer
Belastende behandelingen
20-07-2015

Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies.

lees meer
Bezoek aan het Erasmus MC
18-07-2015

Afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van.

lees meer
Tijd voor een feestje
17-07-2015

Gisteren voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en dat was een beetje een deceptie. In plaats van de afspraak afgelopen woensdag bij mijn behandelend arts, werd ik gisteren plotseling verwacht bij mijn professor.

lees meer
Geen gezellige koffie met mijn collega's
14-07-2015

Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen.

lees meer
Niet gewoon normaal, maar TE normaal
12-07-2015

En net als ik even denk dat het eindelijk weer eens gewoon gaat en alles normaal voelt. Het moment waarop ik me eindelijk weer helemaal kan geven zonder lichamelijke beperkingen, dan barst de bom.

lees meer
Minder goede berichten
10-07-2015

Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-proteïne gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven.

lees meer
Recalcitrant...
09-07-2015

Vlak voor de vakantie op Kreta had ik mij moeten melden voor mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC. Ik heb die afspraak afgezegd (onder protest), iets wat ik in de vorige 11,5 jaar nog nooit heb gedaan.

lees meer
Mama liet een scheetje
08-07-2015

Na de eerste euforie van het thuis zijn (zo fijn) en de getallen die stijgen (echt super) merk ik nu soms ook de andere kant.

lees meer
Als normaal zijn, als vakantie voelt
07-07-2015

Hoe heeeeeeeerlijk is dat om gewoon even normaal te zijn. Gewoon werken, gewoon sporten, gewoon de boodschappen doen, gewoon 'gewoon' zijn.

lees meer
Weer tegenvallers
04-07-2015

Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals.

lees meer
Weer thuis!
03-07-2015

En het blijven maar goede berichten die ik plaats. Ik mocht vanmiddag naar huis! Mijn getallen werden hoog genoeg bevonden en de stijging blijft doorzetten.

lees meer
Neuroloog en KNO-arts
02-07-2015

Dinsdag middag had ik een afspraak met de neuroloog. Ik was doorgestuurd door mijn hematoloog ivm de MRI die begin juni gemaakt was.

lees meer
Getallen stijgen
01-07-2015

Vandaag kregen we goed nieuws. Vorige week was men nog voorzichtig optimistisch met een kleine stijging in de witte bloedlichaampjes. Nu is de stijging aan het doorzetten.

lees meer
Maandelijkse update (beetje laat) en vakantie
28-06-2015

12 juni hebben we weer de maandelijkse controle bij de hematologe gehad. Zoals iedereen wel weet mocht ik de vorige kuur niet in zijn geheel starten ivb met te lage witte bloedcellen en te lage bloedplaatjes.

lees meer
Zwaar
26-06-2015

Het valt me deze week zwaar in mijn isolatiekamer. Ik heb weer een stuk meer last van misselijkheid dan vorige week. Gister en vandaag was ik zo moe dat ik een groot deel van de dag mijn bed niet uit kwam.

lees meer
Proost
23-06-2015

Yes, ik 'mag' mijn ciclosporine weer als drank innemen in plaats van via het infuus. Wat heb ik dat gemist, ahum, vloeibare botlek met een glas chocomelk erachter aan. Bleeeeh.

lees meer
De uitslag van de PET-scan
21-06-2015

Lieve allemaal, Wat had ik graag getypt dat ik volledig schoon zou zijn, Complete remissie zou wel het allermooiste nieuws zijn dat we vandaag hadden kunnen krijgen. Helaas is dit niet het nieuws wat dhr. Koster ons vanmiddag vertelde.

lees meer
Bijna klaar met de behandelingen
20-06-2015

De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.

lees meer
Hoop doet leven
19-06-2015

Toen ik vanochtend wakker werd, stond ik op met een blij gevoel. Het was net alsof ik jarig was vandaag. Spannend en fijn tegelijk.

lees meer
De Final One en hopelijk done!
18-06-2015

Gisteren was het dan zover, mijn eindexamen waar ik 8 maanden lang voor geknokt heb en 2 maanden van mocht bijkomen. De dag waarop de resultaten werden vastgelegd met behulp van een PET-CT scan. Ik heb geprobeerd zo vriendelijk mogelijk te kijken en ik hoop dat mijn lach het enige is wat straalt op de PET scan.

lees meer
Het is weer voorbij...
16-06-2015

Vandaag teruggekomen na een lange, maar voorspoedige reis uit het mooie, vriendelijke en zonnige Kreta.

lees meer
Chemo's achter de rug, morgen transplantatie
15-06-2015

Inmiddels heb ik 5 dagen chemo achter de rug. De eerste en laatste dag van de chemo's heb ik alles eruit gekotst wat ik binnenkreeg. Daartussenin was het redelijk te doen. Weliswaar aan de diarree, maar vooral veel geslapen, ook overdag.

lees meer
Bestraling en DLI
07-06-2015

Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb.

lees meer
Over angst en vertrouwen
06-06-2015

Wat een heerlijke dag vandaag! Mijn dag begon in bed, een boekje lezen met Martijn en Suzanna.

lees meer
Even een tussentijdse update
05-06-2015

Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.

lees meer
Operatie geslaagd
04-06-2015

Vanochtend tegen acht uur liepen we het LUMC binnen. Mijn telefoon ging: de opnameafdeling aan de lijn, waar ik bleef, ik was al om zeven uur verwacht. Het was gelukkig allemaal geen probleem.

lees meer
Een spannende week voor de boeg
02-06-2015

Morgenochtend om 8:00 uur moet ik mij melden op de afdeling Orthopedie van het LUMC. De schroef in mijn schouder waar ik al meer dan een jaar last van heb zal worden verwijderd. Het is geen grote ingreep en levert hopelijk vermindering van de pijn in mijn schouder op.

lees meer
Koekoek
01-06-2015

Daar lig je dan, midden in de nacht.. Wakker door een brandweer die met loeiende sirenes door het dorp reed. Bedankt. Maar wel fijn dat ze levens redden uiteraard ;), graag zelfs!

lees meer
Een klein jubileum...
30-05-2015

Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal.

lees meer
Een mooi afscheid
27-05-2015

Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts. Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort.

lees meer
DLI nu afgeblazen
19-05-2015

Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

lees meer
Varen, varen over de baren...
16-05-2015

Gisteren hebben we heerlijk gevaren of beter gezegd gezeild op de Oosterschelde. Dat was het gevolg van een heel leuke ontmoeting tijdens een familie-reünie twee weken geleden.

lees meer
Maandelijkse controle
15-05-2015

Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.

lees meer
Middeleeuwse praktijken
14-05-2015

Deze week zit ik alvast weer een halve week in het ziekenhuis. Een goede oefening op wat er komen gaat. Maandag 3 en een half uur in het ziekenhuis gezeten, zonder iets wijzer te worden. De arts was net terug van vakantie en had nog geen tijd gehad om alles bij te lezen.

lees meer
APD, uitslagen en verdere behandeling
13-05-2015

Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen.

lees meer
Klaar en dan...
12-05-2015

Ja, dat is gek.. na de super laatste chemo heb ik de laatste keer ook niet veel last gehad van de beruchte bijwerkingen. Maar dan.. dan is de laatste chemo voorbij en dan is alles weer normaal voor de mensen om me heen. Het liefst zou ik ook weer alles gewoon doen zoals ik dat gewend was en zoveel mogelijk geprobeerd heb tijdens de chemo. Maar mijn emoties sleuren me soms alle kanten uit.

lees meer
Weinig nieuws
08-05-2015

Na een heerlijk midweekje weg, waarin mijn grootste zorg was Suzanna ´los te laten´ in de ballenbak :), hadden we deze week weer twee afspraken.

lees meer
De nieren proeven
06-05-2015

Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven.

lees meer
Op de valreep
30-04-2015

In mijn goede week, heb ik het altijd suuuuuper druk. Alles wat die week ervoor bewust niet ingepland werd om optimaal van de chemo te kunnen herstellen, wordt in de goede week ingehaald. Zo ook afgelopen donderdag, de dag voor de chemo.

lees meer
Zou het bijna vergeten: weer een mooie score!
25-04-2015

Het is inmiddels al weer bijna 3 weken geleden, maar de laatste uitslag was weer positief: IgM is 7,61. Aangezien mijn andere bloedwaardes goed zijn, is dit eigenlijk het enige dat afwijkt. Alsof dat niet genoeg is trouwens. Maar ik kan er weer even tegen tot de volgende controle.

lees meer
Hoe gaat het nu?
24-04-2015

De appjes, berichtjes, mailtjes beginnen weer toe te nemen. Te lang niet op mijn weblog geschreven? De vraag:´Hoe gaat het nu?´ vind ik soms lastig te beantwoorden.

lees meer
DLI van 10 miljoen T-cellen
20-04-2015

Afgelopen woensdag heb ik de donor-lymfocyt-infusie, DLI, gehad.

lees meer
Tijd voor de maandelijkse update
19-04-2015

We hebben weer de controle bij de interniste achter de rug. Op vrijdag bloed prikken en op maandag controle betekend met bijna zekerheid dat we dan niet de uitslag zullen hebben van het M-proteïne.

lees meer
Voortgang van de behandeling
17-04-2015

De voortgang van de behandeling van mijn Kahler gaat langzaamaan verder. Twee weken geleden zijn we bij de hematoloog in het LUMC geweest en hebben een aantal zaken besproken.

lees meer
8 jaar Kahler!
14-04-2015

Het is nu ongeveer 8 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler kreeg. De eerste tijd zit je in een achtbaan en nu is het zoiets als wat erbij hoort.

lees meer
De zoektocht naar een goede donor
11-04-2015

Toen er in het najaar van 2014 werd gezocht naar donoren, bleken er 4 goede matches te zijn. Een goede match betekent dat een donor van 8 aspecten, op alle 8 de punten overeenkomt. Er waren toen 4 donoren die een 8 uit 8 match gaven.

lees meer
Kuur zes
09-04-2015

Bijna klaar, tenminste met de Revlemid. Dan heb ik wat dat medicijn mijn rust week. De cyclofosfamide en prednison gaan gewoon elke dag door. Deze kuur ben ik stomweg meer moe.

lees meer
Pterygoid process
08-04-2015

De Pterygoid process, je weet wel... Dat ene bultje in je mond. Juist ja, ik kende dat bultje ook niet.. Tot enkele weken geleden.

lees meer
Wat meer moe
04-04-2015

Tja, kan ook niet anders. Ik ben de laatste dagen weer meer moe. Het is gelukkig wel een moeheid waar ik mee om kan gaan en niet gelijk in een dip schiet. Natuurlijk is het niet leuk want ik wil net als iedereen gewoon fit zijn.

lees meer
Driemaal is scheepsrecht!
01-04-2015

Na een gesprek met mijn arts vorige week en een weekend samen met Martijn naar het klooster afgelopen weekend, hebben we de knoop doorgehakt. We gaan voor een tweede transplantatie. Niet zonder risico, maar wel met opnieuw de hoop er alsnog gezond uit te komen.

lees meer
DLI nu ingepland
31-03-2015

Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het M-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.

lees meer
De nieuwe kuren werken!
29-03-2015

Om maar meteen met de deur in huis te vallen. De nieuwe medicatie, lenalidomide in combinatie met dexamethason en bortezomib werkt.

lees meer
Voorlopige uitslagen
21-03-2015

Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek.

lees meer
De beruchte bijwerkingen
20-03-2015

Jaaaa.. en dan ineens hoef je nog máár 3 chemo's, of nóg 3. Precies, de ene dag valt het mee en de andere dag valt het tegen.

lees meer
Het voorjaar begint goed
19-03-2015

Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning.

lees meer
Onderzoeken, uitslag en nieuw experiment...
18-03-2015

Ik heb al een tijdje niets meer gepubliceerd op mijn blog. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen tijd, maar wellicht minder interessant om erover te schrijven.

lees meer
Heerlijke vakantie
17-03-2015

Ja, een heerlijke vakantie gehad op wederom Tenerife. Nu samen met Joop.

lees meer
Hematon Myeloom- en Waldenströmdag
16-03-2015

Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede.

lees meer
Eindelijk weer voorjaar
13-03-2015

Ondertussen is het dus voorjaar geworden. In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

lees meer
Hoogspanning
11-03-2015

Wie had dat gedacht dat ik ooit een blog zou schrijven die inmiddels al meer dan 13.500 keer bezocht is (exclusief de trouwe lezers die de blog updates per mail ontvangen).

lees meer
Geen tweede transplantatie
03-03-2015

De definitieve uitslag van mijn beenmerg is binnen. Mijn beenmerg is leeg. Dat wil zeggen; er zitten geen donorcellen meer in, er zitten nog maar een paar van mijn eigen zieke cellen in, er is geen uitgroei van nieuwe cellen zichtbaar.

lees meer
Soms...
28-02-2015

Soms heb je van die momenten, en soms... Dat is nu...

lees meer
Het (voorlopig) laatste traject
24-02-2015

Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling.

lees meer
Het snif- en snottervirus
23-02-2015

Het snif- en snottervirus lijkt om zich heen te slaan naar iedereen die ik zie of spreek. Ik ben zelf weer rustig, in mijn kracht en dicht bij mijn Intuitie. Maar ik zit bij vlagen ook te janken alsof de wereld vergaat.

lees meer
Waardes weer gedaald
19-02-2015

Goed nieuws. De waardes van het M-proteïne zijn wederom weer gedaald. Helaas niet zo spectaculair als de twee voorgaande keren maar toch ze zijn gedaald.

lees meer
Cowboy Jack terminated? (gastblog Martijn)
17-02-2015

Het is alweer twee weken geleden dat Anneke (opnieuw) in het ziekenhuis werd opgenomen.

lees meer
Na de DLI
13-02-2015

De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-versus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie).

lees meer
Spanning en sensatie
10-02-2015

Als je dan toch een blog bijhoudt, en een aardig lezerspubliek hebt, moet je de spanningsboog een beetje vasthouden. Daar werkt mijn lijf en daar werken de hematologen graag aan mee.

lees meer
Als 'ervaren' ABVD-er
05-02-2015

Dat ik eigenlijk toch niet zo'n trouwe blogger ben als ik dacht, blijkt wel uit het feit dat het steeds langer duurt voordat ik een berichtje plaats.

lees meer
Geen plek in de herberg
04-02-2015

Gister was een dag om maar zo snel mogelijk te vergeten. Begin van de middag kreeg ik 39 graden koorts.

lees meer
De derde DLI-behandeling
24-01-2015

Terwijl ik dit schrijf, ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen.

lees meer
Wat praktische zaken
23-01-2015

Op dit moment geniet ik mijn dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn.

lees meer
Uitslagen 19 januari
22-01-2015

Tada tadaterdeta, goed nieuws. Het M-Proteine, IgG Kappa is wederom gedaald en wel met 5 punten.

lees meer
Onderdanig
21-01-2015

Onderdanigheid zit niet in mijn bloed. Tenminste, dat dacht ik altijd. Ik ben niet iemand die makkelijk 'ja en amen' zegt.

lees meer
Verder met de Velcade
20-01-2015

Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (bortezomib) en dexamethason.

lees meer
3 jaar
18-01-2015

En dan is het alweer 3 jaar geleden dat we de niet te bevatten diagnose kregen.

lees meer
Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten
16-01-2015

De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest.

lees meer
Wederom goede berichten
15-01-2015

Vandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle.

lees meer
Een goed begin van het nieuwe jaar!
14-01-2015

Goed, we zijn al twee weken onderweg, maar ik doe het toch. Iedereen een gelukkig en vooral gezond 2015 toegewenst.

lees meer
Kleine daling en PET-scan
13-01-2015

Ik heb even gewacht met dit bericht te maken totdat ik alle uitslagen bij elkaar had.

lees meer
Uitslagen, kerst, Oud en Nieuw, porth a cath en werk
08-01-2015

Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.

lees meer
Oud en nieuw met longontsteking in het ziekenhuis en met Driekoningen naar huis terug
07-01-2015

Er zat al heel lang een vervelende kriebel in mijn keel, en verkoudheid, dat had ik de laatste jaren eigenlijk altijd wel een beetje de meer of een beetje minder last van.

lees meer
Tussentijdse scan
03-01-2015

Ooooowh!! Nu heb ik jullie wel heel lang laten wachten op de uitslag van de tussentijdse scan! Oepsie.. Denk maar zo, geen bericht = goed bericht ;)

lees meer
Verkouden kerstdagen...
30-12-2014

In de afgelopen weken vielen één voor één mijn familieleden om vanwege de griep of een uitzonderlijke verkoudheid. Het was dus niet de vraag of het bij mij zou gebeuren, maar vooral WANNEER.

lees meer
Hoe groot is de kans dat...?
29-12-2014

Nog een paar dagen te gaan voor ik opnieuw wordt opgenomen voor stanceltransplantatie. Gelukkig leef ik er ook nu weer met een positief gevoel naartoe.

lees meer
Uitslag vandaag en Kerst...
25-12-2014

Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard.

lees meer
Tussentijdse scan
24-12-2014

Lekkerrrrrr hoor op ons pre-kerstdiner 600cc contrastvloeistof met een chemisch sinasappelsmaakje drinken. Voordat ik mijn eerste slok nam, had ik 'eventjes' de bijsluiter gelezen.

lees meer
Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL
23-12-2014

Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen.

lees meer
2 Weken na Tenerife
21-12-2014

Na mijn vakantie werd, zoals ik in mijn eerdere blog schreef, opgenomen in het ziekenhuis. Na een paar dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. We besloten om het lot niet te tarten en mijn koffertje ingepakt te laten, evenals mijn toilet tas. Zou het zo zijn dat ik weer terug moest dan hoefde ik niet veel meer in te pakken.

lees meer
Update!
17-12-2014

Owjee! ik werd er zomaar aan herinnert dat ik ook nog een blog heb om op te typen ;) Mijn trouwe volgers die elke dag even checken voor het slapengaan of ik alweer een nieuw berichtje heb geplaatst zal ik vandaag eens eventjes verblijden.

lees meer
Kleine update
10-12-2014

Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg.

lees meer
Vakantie Tenerife
09-12-2014

We hebben het heerlijk gehad op Tenerife. Wat een mooi eiland is dit. Had ik nooit verwacht. De Canarische eilanden trokken mij nooit. Waarom, geen idee. Maar hier is nu verandering in gekomen. Volgend jaar ga ik met Joop weer heen.

lees meer
Ook pomalidomide door de mand
04-12-2014

Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden.

lees meer
Volhouden
03-12-2014

Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat.

lees meer
Pomtiepomtiepom
20-11-2014

Donderdagmiddag, een middag zonder afspraken en zelfs geen kindjes in huis die druk met de duplo spelen of aan mijn broek hangen.

lees meer
Gaat best goed
18-11-2014

Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan.

lees meer
Zo'n 11 jaar geleden...
16-11-2014

Rond deze tijd is het 11 jaar geleden dat ik met wat vage klachten naar de huisarts ging. Zij was als opvolger van haar vader net begonnen in de praktijk en was dus nog 'fris'.

lees meer
Geen verandering
14-11-2014

De afgelopen tijd veranderd er niet veel in mijn situatie. Mijn M-proteïne waarde is nu 4 controles hetzelfde, 15. Dit is wel met het gebruik van Revlimid en dexamethason.

lees meer
Tijd voor een positief bericht
12-11-2014

Yes. Ik voel me nu al eigenlijk 2 weken goed. Beetje moe, maar een moeheid waar ik mee om kan gaan. Niet een de chemo moeheid hoewel het daar wel door wordt veroorzaakt. Dat is natuurlijk buiten kijf en door de kanker. Ik ben er wel erg blij mee dat het nu een beetje normaal is.

lees meer
Kentucky Fried Chicken
10-11-2014

Twee weken geleden zat er in China een vrouw een week lang in de Kentucky Fried Chicken. Haar relatie was verbroken. Ze was er zo kapot van dat ze besloot geen stap meer te verzetten. Gaan de meeste mensen het liefst in bed liggen, deze vrouw koos voor de KFC.

lees meer
Een trombose arm?
09-11-2014

Eventjes, eventjes laten checken of de pijn in mijn arm niet veroorzaakt wordt door een eventuele trombose arm. Een wat? Juist ja, een trombose arm. Een verstopping in een ader van je arm door een bloedpropje. Nee, dat is nou niet echt iets waar ik om sta te springen.

lees meer
Nog geen verbetering
07-11-2014

De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen.

lees meer
De roze blik
05-11-2014

Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt.

lees meer
Langzamerhand een uitzondering
05-11-2014

Vandaag weer naar Rotterdam voor controle. Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten.

lees meer
Joehoeee officieel 2 chemo's afgerond!
31-10-2014

Zo! de vierde chemo is een feit. Vanmorgen mocht ik me om half 10 melden in het MOC in Venray. Dit keer was het Romy die de chemo bij mij ging toedienen.

lees meer
Door met pomalidomide
28-10-2014

Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd.

lees meer
Het is zo als het is
27-10-2014

Mooi gezegde. Wat moet je ermee? Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.

lees meer
Terug in de wacht
24-10-2014

Wat een domper afgelopen zondag! Na alle voorbereidingen, ging ik donderdag het ziekenhuis in. Er werd een infuuslijn aangelegd onder mijn sleutelbeen. Ik was aan het wennen aan het ziekenhuis en aan mijn kamergenoten. Mijn eerste chemo kreeg ik zondagochtend.

lees meer
De derde ronde... chemo 2a!
21-10-2014

Het is hoogste tijd voor een update! Schandalig dat er tegenwoordig een week tussen de berichtjes zit.. Mijn goede week is dan ook goed vol gepland met werken en ons gezinnetje en maar goed ook want dat is een teken dat het goed met me gaat.

lees meer
Slechte berichten
16-10-2014

Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.

lees meer
Kleed je maar uit, - aan, -uit, -aan
14-10-2014

Aan het begin van mijn genezen-van-Hodgkin-carrière had ik me voorgenomen om te gaan sporten tijdens de chemokuren. Tijdens en na de zwangerschappen de afgelopen twee jaar heb ik eigenlijk niet meer gesport. Toch voel ik sterk die behoefte om dat nu wel op te pakken. Is het niet om mijn conditie op peil te houden, dan wel om bijwerkingen van de chemo zoals vermoeidheid zoveel mogelijk de baas te zijn.

lees meer
Donkere wolken pakken we samen
06-10-2014

Hoe moeilijk is het om te vragen om hulp? We willen graag alles zelf doen. Zelfstandig zijn. We willen geen belasting zijn voor anderen. Ik ben daarin geen uitzondering.

lees meer
Uitslag vandaag...
02-10-2014

Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt.

lees meer
RIC-transplantatie
22-09-2014

Gistermiddag hebben we het eerste intake-gesprek gehad in het Daniel den Hoed. Voorafgaand 'even' bloedprikken. 18 buisjes! Mijn nieuwe record.

lees meer
Tussenstand
20-09-2014

Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC.

lees meer
Ziekte onder controle met medicijnen
19-09-2014

De afgelopen tijd gebeurt er op het gebied van Kahler niet veel, er zit nagenoeg geen daling meer in en nu staat de waarde voor de 2e keer stil.

lees meer
Goede berichten
16-09-2014

Gisteren bij de internist geweest voor controle en die had goed bericht. De MRI liet zien dat de tumor die in mijn ruggenmerg zat, het plasmacytoom, totaal verdwenen is.

lees meer
Weer een mooie score!
15-09-2014

Afgelopen donderdag zaten Karin en ik, met een heleboel andere mensen, weer te wachten in het SFG op de dokter die ons de uitslag van de laatste controle zou vertellen.

lees meer
Opnieuw DLI en bestraling
11-09-2014

Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen.

lees meer
Alweer tijd voor de controle
10-09-2014

De tijd gaat snel. Zeker als er een maand vakantie in zit. Vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Eerst even in de file staan vanwege een ongeluk. Als we weer gaan rijden en in Rotterdam aankomen zijn we zo'n 20 minuten te laat.

lees meer
Doorgaan met chemo?
09-09-2014

Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?

lees meer
THUIS
30-08-2014

Gistermorgen definitief naar huis gekomen. Ik had de hele week al dingen geregeld, qua medicatie enzo. Toch helaas moet er op het laatste moment nog lang gewacht worden tot alles klaar is. Dit vond ik erg jammer.

lees meer
Weer een andere wending
29-08-2014

In de loop van vorige week begon ik steeds meer last te krijgen van polyneuropathie. De tintelingen in mijn handen en vooral in mijn voeten namen flink toe. Daarnaast begon ik krampen te krijgen in mijn onderbenen en soms in mijn handen.

lees meer
Zware weken
28-08-2014

De afgelopen weken zijn niet rooskleurig geweest. De pijn in de rug was redelijk snel onder controle en de morfine was weer afgebouwd, maar mam kreeg last van vage rare klachten, die begonnen met extreme haaruitval.

lees meer
Oogziekenhuis...
28-08-2014

Vandaag dan toch eindelijk naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion. De afspraak had ik al in maart gemaakt, blijkbaar een lange wachttijd. Tot mijn geruststelling kan het probleem onder lokale verdoving worden verholpen.

lees meer
Nog twee dagen
26-08-2014

Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan nl. meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis.

lees meer
Laatste loodjes wegen het zwaarst
21-08-2014

Dit is een spreekwoord wat iedereen wel kent. Helaas geld dit voor mij echt wel zo. Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis.

lees meer
Wachten...
19-08-2014

Geduld is een schone zaak. En niet iets waar ik rijkelijk mee gezegend ben. Wachten is, zeg maar niet mijn ding. Toch is wachten iets wat overal terugkomt als je ziek bent.

lees meer
Alweer 5 weken REP-kuur
19-08-2014

Na het sombere bericht van 5 weken geleden is er veel gebeurd. De REP-kuur is gestart en paradoxaal genoeg voel ik me daar veel beter bij dan bij de DLI-behandeling. Dat komt omdat ik ben gestopt met Interferon, dat een gevoel van algehele malaise als belangrijke bijwerking heeft. Daar had ik behoorlijk last van: geen zin om dingen te doen, opkijken tegen zelfs maar eenvoudige zaken zoals wat boodschappen halen. Die malaise is verdwenen en het is nu de prednison die ervoor zorgt dat ik me veel energieker voel.

lees meer
Weer een weekend thuis
15-08-2014

Heerlijk. Ik keek er echt naar uit. Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan. Iedereen is zo hard bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.

lees meer
Goede uitslagen...
10-08-2014

Eigenlijk had ik dit stukje al woensdagavond moeten schrijven, maar ik kwam er niet toe. Enerzijds vanwege het mooie weer en anderzijds omdat - hoe gek het ook klinkt - ik altijd een beetje van de leg af ben wanneer ik goed nieuws krijg.

lees meer
Pomalidomide doet het goed
08-08-2014

In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is.

lees meer
Dip, dip dip dipper en nog eens dip
07-08-2014

De titel laat al niet veel goeds lezen. Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.

lees meer
Waarde stabiel
29-07-2014

Het is ongeveer 6 weken geleden sinds mijn laatste bericht. Mijn kuur verloopt met de 'normale' bijwerkingen: lichte neuropathie in mijn beide vingers. Met het starten van de 5e kuur heb ik last gekregen van zweten in de nacht. Daar zat ik net niet op te wachten, midden in de nacht wakker worden van een nat t-shirt, hoofdkussen en dekbedhoes is niet echt mijn hobby.

lees meer
Bloedwaardes onverwacht snel gestegen
18-07-2014

Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen.

lees meer
De nieuwe cijfers
18-07-2014

Gisteren belde dokter Zuetenhorst van het SFG weer voor de uitslag van het bloedprikken en evenals de laatste keer had ze weer goed nieuws.

lees meer
Acceptatie
13-07-2014

Negen jaar lang heb ik me afgevraagd, wanneer komt het nou, waar iedereen het over heeft. Op zoveel weblogs en van zo veel ervaringsverhalen hoor je altijd dat er een berusting komt, een acceptatie van het feit dat de strijd verloren is.

lees meer
Autotransfer en meer
11-07-2014

Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen. Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil. Dit is fijn.

lees meer
We blijven gewoon doorgaan
09-07-2014

Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij.

lees meer
SamenLoop
05-07-2014

Lang niet geschreven. Moet zeggen dat 't ook een beetje door de social media zoals facebook komt. Soms heb je geen tijd, energie of zin om een stuk te schrijven maar voldoet een kort bericht op facebook ook.
In ieder geval, na de winterdip en toen het betere weer weer begon in het voorjaar, was ik ook even klaar met het onderwerp 'project D'. Het is gelukkig nog niet aan de orde dus ik geef mezelf nog even de tijd daarvoor.

lees meer
Vakantie en bestraling
03-07-2014

Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.

lees meer
Revalidatie
27-06-2014

Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.

lees meer
Interview Vereniging Hartsdromen.nl ...
26-06-2014

Lag er zomaar het allereerste exemplaar van de vereniging hartsdromen in mijn postbus. De vereniging van dromenvervullers voor mensen boven de 18 jaar, die helpen bij onvervulde levensdromen.

lees meer
Mooie score!
25-06-2014

Het is inmiddels alweer een paar weken geleden, maar toch moet ik het nog even melden. De laatste uitslag gaf de laagste score ooit sinds ik Waldenström heb, eiwit is 7,5! Dat was een welkome verassing. Zelf had ik gedacht rond de 9 of 10 te blijven hangen, maar heel langzaam lijkt het nog meer te zakken.

lees meer
Geen goede vooruitzichten
25-06-2014

Afgelopen maandag was het weer tijd voor een bezoekje aan het AZM. Mam heeft de afgelopen periode Endoxan geslikt en het effect hiervan was enigszins te zien. Nee, geen dalingen, maar de kappa eiwitten waren in verhouding niet heel veel gestegen. Het ratio was heel hoog. Je mag enigszins concluderen dat de Endoxan een explosieve stijging heeft beperkt, maar dat mister Kahler heel hard zijn best aan het doen is om de overhand te krijgen. De vooruitzichten zijn dan ook alles behalve goed.

lees meer
Kuur doet zijn werk
23-06-2014

Ik heb weer alle uitslagen bij elkaar dus tijd voor een update. Vorige week maandag weer voor controle geweest in het UMC Utrecht en bij het melden op de poli bleek dat de dagbehandeling, voor het doorspuiten van mijn VIT en bloedafname, te zijn verhuisd van B2 naar B5. Dus terug de lift in en op naar de nieuwe afdeling. De dagbehandeling en de onderzoeksafdeling hebben nu een hele vleugel tot hun beschikking dus genoeg ruimte. Het is nog een beetje kaal hier maar dat zal in de loop van de tijd denk ik wel veranderen.

lees meer