Weblog

Gisteren is het circus begonnen. Om 12.30 uur gemeld op de oncologische dag-behandeling van het Amphia in Breda. Alles verliep volgens schema maar niet volgens de informatie die wij vooraf hadden gekregen.

Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn.

Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-) 

Er zijn maar weinig mensen die juichen als de corona-maatregelen worden verlengd. Ik ben een van die weinigen.

Het is 06:07 uur, zo geeft mijn telefoon aan. Ik kan nog wel gauw een foto maken van de zon die opkomt. Het belooft een mooie zomerse dag te worden. De oranje gloed van de ontwakende zon schijnt op de paar kleine wolkjes die aan de verder strakblauwe hemel staan. Na de foto hervat ik mijn wandeling naar de metrohalte waar ik om 06:12 uur vertrek naar Den Haag centraal om naar m’n werk te gaan.

Nou, inderdaad afgelopen vrijdag mijn tweede vaccinatie met moderna gehad. Voor mijn gevoel heel vroeg uit de veren (acht uur is voor mij midden in de nacht) om naar Breda te gaan.

Gisteren weer naar mijn hematoloog geweest voor mijn periodiek onderzoek. Ik had vorige week bloed laten prikken en daardoor waren de uitslagen ruim op tijd binnen.

Een zeldzame bijwerking op een zeldzame ziekte. Voor ik daar radeloos van werd kon ik naar een ander ziekenhuis waar onderzoek werd gedaan naar een mogelijke behandeling. De jonge arts haalde me op en excuseerde zich meteen voor de rommelige wachtkamer, die was lang niet zo mooi als bij mijn vaste ziekenhuis.