Er is een nieuwe versie van de Patiëntenwijzer beschikbaar. In de Patiëntenwijzer kun je zien of een ziekenhuis voldoet aan de basisvoorwaarden die Hematon stelt. Het kan je helpen om je keuze voor een ziekenhuis te bepalen. Er zijn twee nieuwe voorwaarden aan de wijzer toegevoegd. 

'Het gaat niet om mij', zegt Tienus Herschen wel drie keer bezwerend tijdens het interview. 'Ik wil me dienstbaar opstellen en aandacht vragen voor het belang van stamceldonoren.' Hij heeft nóg een belangrijke reden om de Nijmeegse Vierdaagse mee te lopen. 'Ik wil mijn stamceldonor publiekelijk bedanken.' 

Hoeveel mensen bezochten de bijeenkomsten van Hematon in 2018? En hoeveel bezoekers had de site? Met welke onderwerpen hielden onze belangenbehartigers zich bezig en is ons ledenaantal gegroeid? 

Heb jij leukemie, lymfklierkanker, multipel myeloom of de ziekte van Waldenström en geen betaald werk? En zou je wel graag aan de slag willen? Woon je bovendien in Friesland, Groningen of Drenthe? 

Rond het weekend valt het nieuwe Hematon Magazine op de deurmat. Vol interessante verhalen over patiënten, ontwikkelingen en nog veel meer. Kijk je er ook naar uit? 

Hematon wil graag weten in hoeverre haar achterban gebruik maakt van complementaire zorg: zorg, bedoeld als aanvulling op de reguliere, medische behandeling. Doe daarom mee aan het onderzoek en vul de vragenlijst in!

Let op: gewijzigde datum en plaats van afvaart!

Ben je ongeveer tussen de 16 en 19 jaar en heeft een van je ouders lymfklierkanker, leukemie, multipel myeloom of de ziekte van Waldenström? En vind je het leuk om een dagje met een mijnenveger (!) op pad te gaan met jongeren in dezelfde situatie? 

Wil jij je eigen ervaring met bloedkanker, lymfklierkanker of stamceltransplantatie op een positieve manier inzetten? En woon je in de regio Noordwest Nederland, West Nederland, Stedendriehoek Twente, Friesland-Zwolle of Groningen-Drenthe?  

Binnenkort krijgen alle Hematonleden bericht over de bijdrage voor dit jaar. De contributie blijft gelijk: slechts 25 euro per jaar. Eén ding is nieuw. Wie niet kiest voor automatische incasso, betaalt 2,50 euro extra. 

Hematon heeft samen met NFK op 1 februari bij het Zorginstituut ervoor gepleit om axicabtagene ciloleucel, kortweg Axicel, in het basispakket op te nemen. Dit is een nieuw medicijn (CAR-T-celtherapie) voor patiënten met grootcellig B-cellymfoom (DLBCL).

Tot ons grote verdriet is een van onze vrijwilligers, Jacqueline Hoogeveen, op 28 januari overleden. Ze was medebeheerder van de besloten Facebookgroep Stamceltransplantatie. Ze is net 55 jaar geworden.

Bregje Verhoeven, belangenbehartiger van Hematon, is de komende vier jaar voorzitter van het patiënt-, familie- en donorcomité van de European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT). Dat betekent dat ze ook de dag voor patiënten, familie en donoren voorzit tijdens het jaarlijkse EBMT-congres, dit keer in Frankfurt.

Wil jij helpen bij de ontwikkeling van een keuzehulp voor de behandeling van chronische lymfatische leukemie (CLL)? Praat dan mee op 13 februari aanstaande in Utrecht. 

Moet ik de griepprik halen? Het vragenteam van Hematon krijgt deze vraag op dit moment heel regelmatig. Het vragenteam formuleerde daarom na uitgebreide research een standpunt: ja, maar overleg eerst met je hematoloog.

Als je kanker hebt, moet je vaak in korte tijd veel beslissingen nemen, bijvoorbeeld over behandelingen. Als jij zulke besluiten samen met je zorgverlener neemt, noemen we dat Samen Beslissen. NFK is benieuwd naar jouw mening en ervaringen.

Een kwart van de CML-patiënten slikt minstens een keer per maand zijn medicatie niet. Patiënten maken zich daar weinig zorgen over en bespreken de gemiste innames niet met hun hematoloog.

'Ergens was ik blij dat ik dit hodgkinlymfoom had. Ik ben meteen mijn overlevingskansen gaan berekenen.' Wetenschapper Avinash Dinmohamed kreeg een van de kankersoorten die hij bij het Integraal Kankercentrum Nederland onderzocht. Lees zijn verhaal in Hematon Magazine 19, dit weekend op je deurmat.

Op zaterdag 6 oktober is de derde Hematondag van dit jaar in Veldhoven. Een dag met aandacht voor alle bloedkankersoorten, lymfklierkanker, stamceltransplantatie, effecten van behandelingen op lange termijn, communicatie met je arts, kanker en werk, naasten, bewegen en nog veel meer.

Bijna de helft (43%) van de deelnemers aan de enquête tijdens de Hematondag Midden maakt gebruik van complementaire zorg. Het overgrote deel van de patiënten (93% van de gebruikers van complementaire zorg, 82% van de niet-gebruikers) heeft behoefte aan meer informatie.

Op woensdag 4 juli 2018 is Lia van Ginneken onverwacht overleden. Lia werd in 2004 actief in het bestuur van de Contactgroep Kahler Patiënten (CKP). Haar man Jeroen was een waldenströmpatiënt, en deze patiëntengroep viel ook onder de CKP, later CMWP.

Voortaan kun je kosteloos gebruikmaken van het online hulpprogramma bij re-integratie 'Mijn Re-integratieplan'. 'Mijn Re-integratieplan' is een online leerprogramma dat jou kan ondersteunen om weer aan het werk te gaan, binnen jouw mogelijkheden.

De achterban van Hematon is zeer tevreden, vooral over de informatievoorziening, de contactdagen en het magazine. Er liggen nog kansen voor belangenbehartiging, luisteren naar patiënten en ondersteuning bij de keuze voor de beste zorg.

Toeval of niet: tien jaar na zijn zoon Jelle kreeg Jacob de diagnose MDS. 'Je vraagt je wel even af of het toeval is, maar het antwoord krijg je niet.' Lees alles over Jelle en Jacob, en wat de ziekte van de beide mannen voor de familie betekent, in Hematon Magazine 18. Komend weekend op je deurmat.

Patiënten vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk. Maar voor een aanzienlijk deel van de patiënten is dat nog niet goed geregeld. Een kwart heeft zelfs helemaal geen aanspreekpunt.

Wil je wel of niet een deel van de behandeling tegen kanker thuis ondergaan? Dat was het onderwerp van een enquête van de NFK, waar ook mensen uit de Hematon-achterban aan meegedaan hebben. Een eenduidig antwoord op die vraag is er niet, blijkt uit de resultaten.

Al is hij dan sinds kort geen penningmeester van Hematon meer, er is een mooie nieuwe titel voor in de plaats gekomen: Johan Verrest mag zich voortaan Ridder in de Orde van Oranje-Nassau noemen.

Over een paar dagen verschijnt het nieuwe Hematon Magazine. Over onder meer vermoeidheid, vriendschap, minimale restziekte en stamceltransplantatie bij een heel klein manneke.

Bregje Verhoeven, lid van de commissie Belangenbehartiging, woont op dit moment als vertegenwoordiger van Hematon het EBMT-congres in Lissabon bij. Dat is het congres voor professionals op het gebied van stamcel- en beenmergtransplantaties.

Voor oudere patiënten met AML, die niet meer kunnen genezen, ontwikkelde het HagaZiekenhuis een online tool die helpt bij het maken van keuzes in de behandeling. Hematon dacht mee.

De commissie Belangenbehartiging van Hematon breidt haar aandachtsgebieden uit. We hebben dringend behoefte aan betrokken en enthousiaste mensen die een bijdrage willen leveren aan het realiseren van de doelstellingen van Hematon.

Een heel etmaal lang, op zondag 4 februari van 00.00 uur tot 24.00 uur, zit het Vragenteam van Hematon klaar om vragen te beantwoorden van mensen met bloed- of lymfklierkanker. Dat gebeurt in het kader van Wereldkankerdag.

Tot ons grote verdriet is Harm Schinkel, een van onze vrijwilligers, op zondag 14 januari aan de gevolgen van lymfklierkanker overleden op 62-jarige leeftijd. Harm was een zeer betrokken collega.

De Hematon-informatie over chronische myeloïde leukemie (CML) is vernieuwd en fors uitgebreid. Zo zijn de CML-pagina's op de website grondig herzien en voorzien van veel doorlinkpagina's met extra info. En er kwam een nieuw patiëntenboekje uit.

'De huisarts stond 's middags om vijf uur voor de deur. Toen wist ik gelijk dat het fout zat.' Oncologieverpleegkundige Monique Engelen besefte als geen ander wat het betekende toen ze de diagnose acute myeloïde leukemie kreeg.

Hematon heeft een nieuwe uitgave ontwikkeld, het boek Ervaringen. Het boek is in de afgelopen weken verstuurd naar alle leden. Bovendien krijgen nieuwe leden het boek voortaan in hun welkomstpakket.

Rond het weekend valt het nieuwe Hematon Magazine weer in de bus. Met herkenbare verhalen, interessant medisch nieuws en verrassende rubrieken.

'MDS is eigenlijk een stamcelziekte. Stamcellen zitten in het beenmerg en bij MDS zijn die stamcellen ziek.' Dat is de eenvoudige uitleg van MDS. In de nieuwe Hematonfilm over deze ziekte vertelt VUmc-hoogleraar hematologie Arjan van de Loosdrecht echter dat het een gecompliceerde ziekte is.

Hematon heeft een nieuwe patiëntenfilm uitgebracht, over multipel myeloom. In de film vertelt Monique Weber op het strand van 'haar' eiland Texel hoe ze op 39-jarige leeftijd de diagnose multipel myeloom kreeg. Terwijl de meeste patiënten boven de 65 zijn, en de ziekte iets meer bij mannen voorkomt.

De Patiëntenwijzer, die aangeeft of ziekenhuizen voldoen aan de basisvoorwaarden die Hematon stelt, heeft een belangrijke wijziging ondergaan. Voortaan kun je ook zien hoeveel nieuwe hemato-oncologische patiënten per aandoening er in een ziekenhuis behandeld zijn.

Hoopvolle ontwikkelingen, nieuwe behandelingen, middelen in de sluis en de pijplijn: ze kwamen allemaal voorbij tijdens de presentaties op de Hematondag Zuid in 's-Hertogenbosch, op 7 oktober.

Hematon heeft een dynamisch bestuur van elf mensen. Op dit moment zijn er verschillende vacatures, omdat bestuursleden om gezondheids- of privéredenen hun functie hebben moeten neerleggen.

Hans Lomans uit Epe is per 1 oktober benoemd tot voorzitter van Stichting Hematon. Hij volgt Paul Clements Sparreboom op, die om persoonlijke redenen zijn functie als voorzitter heeft neergelegd, maar wel bij de organisatie betrokken blijft.

Keihard schalt het door de auto van Femia Bosman: 'Leef'! Het lied is voor haar onlosmakelijk verbonden aan de cursus Herstel & Balans, waar ze zoveel herkenning en saamhorigheid ondervond.

Ben je tussen de 18 en 35 jaar, heb je bloed- of lymfklierkanker (gehad) of heb je om die reden een stamceltransplantatie gehad en wil je graag eens lot- en leeftijdsgenoten ontmoeten? Kom dan op 7 oktober, tijdens de Hematondag Zuid in 's-Hertogenbosch naar de jongerenlounge!

Hematon heeft nu ook een besloten Facebookgroep voor jongeren van 18-35 jaar die bloed- of lymfklierkanker hebben (gehad) of om die reden een stamceltransplantatie krijgen of gehad hebben. De groep is bedoeld voor lotgenotencontact. Je kunt er terecht met thema’s die juist voor jou als jongere spelen.

Een van de meestgestelde vragen aan Hematon is: 'wat is het beste ziekenhuis of wie is de beste dokter voor de behandeling van mijn ziekte?' Dat is tegelijk de vraag die het lastigst te beantwoorden is. Hematon heeft daarvoor toch een soort leidraad gemaakt.

Hematon heeft vijf nieuwe boekjes voor patiënten uitgebracht. Na de reeks over ziekten, die dit voorjaar werd voltooid, is dit de start van een reeks boekjes over een specifiek thema. Het gaat daarbij om thema's die voor een groot deel van de Hematon-achterban relevant zijn.

Paul Clements Sparreboom vertrekt begin september om persoonlijke redenen als voorzitter van Hematon. Hij heeft dit laten weten aan het bestuur en de raad van toezicht van Hematon.

HOVON-studie. Die term kwam terug in bijna elke presentatie gedurende de ochtendsessies van de Hematongdag Midden op 10 juni. 

'Viva la vida' is de plaat die Esther Wierks altijd raakt. Logisch, het is het lied waarmee ze het leven vierde met en afscheid nam van haar man Steven, die op 28-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van een stamceltransplantatie.

Hematon wil haar leden graag vertellen was ze in het afgelopen jaar voor hen gedaan heeft. Maar niet iedereen heeft zin om een heel jaarverslag door te spitten. Daarom maakten we een jaarverslag-in-een-oogopslag in de vorm van een infographic.

Nog een klein weekje en dan ploft-ie weer op de deurmat: Hematon Magazine. Lekker bijlezen met een kopje koffie in de tuin, bij een glaasje wijn op een terrasje of misschien mag het blad wel mee op vakantie?

Vorige week is de richtlijn 'Kanker en Werk' gepresenteerd tijdens het jaarlijkse Bedrijfsgeneeskundige Dagen. De eerste medische richtlijn die tot stand is gekomen onder voorzitterschap van een patiënt: Thea Brouwer, lid van Hematons commissie Belangenbehartiging.

Wil jij je eigen ervaring met bloedkanker, lymfklierkanker of stamceltransplantatie op een positieve manier inzetten? Kun jij een luisterend oor bieden? En woon je ook nog in het postcodegebied 2160 t/m 2899? Dan zijn jij en Hematon misschien wel de perfecte match!

Als je CML hebt en er is al langere tijd geen BCR-ABL meer aangetoond in je bloed, dan mag je soms stoppen met de CML-pillen. Maar geldt dat voor iedereen? En hoe lang duurt het voordat je mag stoppen? En als een eerdere stoppoging niet succesvol was, mag je dan nogmaals een poging doen?

Rien Jonkers, Hematonvrijwilliger van het eerste uur, is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Het lintje werd hem thuis opgespeld door burgemeester Niederer van Roosendaal.

Een nieuwe film, een patiëntenboekje en update van de webpagina. De patiënteninformatie van Hematon over acute lymfatische leukemie (ALL) heeft een grondige opknapbeurt gehad.

Sinds begin dit jaar is Hematon twee gecertificeerde coaches Kanker en werk rijker: Jan Roelevink en Cor Schenkenberg. Jan en Cor zijn allebei ervaringsdeskundigen die al eerder in hun loopbaan werkten op het gebied van coaching of met vraagstukken op het gebied van arbeid en inkomen.

'Samen voor altijd', zong Marion Roos samen met haar dochters, voordat ze een stamceltransplantatie moest ondergaan. Rond dit weekend valt Hematon Magazine 13 in je brievenbus. Lees daarin waarom het lied zo belangrijk is voor Marion.

Luister beter naar patiënten en hun organisaties bij het maken van zorgbeleid. Dat bepleiten 79 patiëntenorganisaties, waaronder Hematon, in een de petitie die werd aangeboden aan de Tweede Kamer.

Het Jaar van de Transparantie is aan de hemato-oncologie voorbijgegaan. Dat was de boodschap van Jan de Jong, belangenbehartiger van Hematon, tijdens het jaarlijkse Dutch Hematology Congres in Papendal.

De commissie Communicatie van Hematon is ambitieus en wil haar werkzaamheden uitbreiden. Daarom zijn we op zoek naar nieuwe collega's: een commissielid met aandachtsgebied sociale media en verslaggevers voor bijeenkomsten en congressen.

Na een aantal herseninfarcten is Henk de Vries overleden. Henk was niet alleen een van de oudste vrijwilligers van Hematon, hij had ook een enorme staat van dienst als vrijwilliger.

Kanker schopt niet alleen het bestaan van patiënten overhoop. Ook op het leven van naasten heeft de ziekte een enorme impact. Daarom staan zij dit jaar centraal tijdens Wereldkankerdag. Hematon draagt daar ook aan bij.

Dat is de vraag die belangenbehartiger Jan de Jong van Hematon zich stelt tijdens een sessie van het 11th Dutch Hematology Congress. Je kunt bij de sessie aanwezig zijn.

In de rubriek 'De plaat die raakt' van Hematon Magazine vertelt een lezer welk nummer veel betekend heeft tijdens of na zijn ziekte. 'You win again' van de Bee Gees is voor Rosalie Beks niet zomaar een nummer. Het is haar strijdlied.

Ga je een drukke kersttijd met veel familie en vrienden tegemoet? Of worden het juist dagen van rust en bezinning? Hoe dan ook, er is vast wel tijd om je een uurtje terug te trekken met het nieuwste Hematon Magazine.

Bijna iedereen vindt het moeilijk om te praten over de laatste levensfase en over het sterven. Patiënten zelf, dokters en verpleegkundigen, naasten, vrienden en bekenden. Dat kan zorgen voor eenzaamheid in een periode waarin je elkaar juist hard nodig hebt.

Hematon heeft de hulp van Tweede Kamerleden ingeroepen om ervoor te zorgen dat patiënten in de laatste fase van hun leven goede pijnbestrijding kunnen krijgen.

Hans Scheurer is gekozen tot president van Myeloma Patients Europe (MPE), de koepel van Europese patiëntenorganisaties op het gebied van multipel myeloom. Hij legt daarom zijn functie in het bestuur van Hematon neer.

Arseentrioxide is geregistreerd voor APL-patiënten die voor de eerste keer behandeld worden. Dat is gebeurd dankzij het initiatief van een aantal Europese hematologen, met steun van onder andere Hematon.

Ze kreeg een prima waardering van bezoekers, de Hematondag-nieuwe-stijl. Voor het eerst had een groot aantal ziektebeelden tegelijk 'hun' dag. Gelukkig stond die aanpak de informatie op maat en het lotgenotencontact niet in de weg, zo leert de evaluatie.

Hematon heeft de patiënteninformatie over stamceltransplantatie helemaal vernieuwd. Zowel voor allogene als autologe stamceltransplantatie verscheen er een patiëntenboekje en een film. Bovendien kregen de pagina's op de website een stevige update.

In het najaarsnummer van Hematon Magazine staat een update over acute myeloide leukemie (AML). Het begon met een zin die veel AML-patiënten onnodig ongerust maakte.

Hematon is bezig met een actie om haar ledenbestand compleet te maken. Van een aantal leden ontbreken de gegevens over geslacht, geboortedatum en ziektebeeld.

In de nieuwe rubriek 'De plaat die raakt' vertelt een lezer welk nummer veel betekend heeft tijdens of na zijn ziekte. Dit keer is dat Jet van Ginhoven-Voogt. Zij ondervond veel steun aan 'Reality' van de Belgische dj Lost Frequencies

Deze week mag de herfst echt beginnen. Want dan kun je je lekker met het najaarsnummer van Hematon Magazine in de bank nestelen. Het blad valt een dezer dagen door de brievenbus.

De EMA (European Medicine Agency) heeft het middel ixazomib goedgekeurd voor patiënten met multipel myeloom die tenminste één keer eerder behandeld zijn. Dat gebeurde na een succesvolle actie van onder andere Hematon tegen een eerdere afwijzing.

De Hematonsite is verrijkt met een uitgebreide serie korte filmpjes onder de titel 'Gesprek met je dokter'. De filmpjes helpen je om ontspannen en goed voorbereid het gesprek met je dokter in te gaan, en er zo veel mogelijk uit te halen.

Heb je de vragenlijst van het HOOP-onderzoek van Hematon nog niet ingevuld? Goed nieuws: de reactietermijn is verlengd! Je kunt de lijst nog invullen tot 12 september. Laat weten welk wetenschappelijk onderzoek jij belangrijk vindt.

Een primeur voor Hematon: tijdens de Hematondag in de ReeHorst in Ede op 8 oktober is er een jongerencafé. Jongere patiënten zijn daar de hele dag welkom om elkaar in een informele sfeer te ontmoeten.

Hematon gaat een verzoek indienen om de behandelrichtlijn voor chronische myeloïde leukemie te veranderen. Ze doet dat nu onderzoek heeft uitgewezen dat stoppen met tyrosinekinaseremmers voor veel patiënten mogelijk is.

Het Van Vlissingen Lymfoom Fonds heeft Hematon de beschikking gegeven over een reeks films over de late effecten van lymfklierkanker. De films geven informatie over de gevolgen van de ziekte en de behandeling daarvan, die ook na langere tijd nog op kunnen treden. 

We hebben de mijlpaal van duizend 'vind-ik-leuks' bereikt op de Facebookpagina van Hematon.

Onlangs werden wij overvallen door het bericht dat Otto Veldhuizen, voormalig bestuurslid van LVN (LymfklierkankerVereniging Nederland), plotseling is overleden. LVN is een van de organisaties waaruit Hematon is ontstaan. 

Een deel van de Nederlandse ziekenhuizen heeft onvoldoende aandacht voor psychosociale problemen bij mensen met bloedkanker en lymfklierkanker. Ook neemt de ruime meerderheid van de ziekenhuizen niet binnen 24 uur na ontslag contact op met de patiënt.

Muziek geeft troost, raakt je, maakt je blij of steunt je als je ziek bent of als je het even moeilijk hebt. Hematon Magazine is op zoek naar die muziek.

De opzet van de landelijke dagen van Hematon verandert. Vanaf volgende jaar zijn er geen landelijke dagen meer per doelgroep, maar komen er drie Hematondagen, verspreid over het land. Alle ziektes en ook stamceltransplantatie komen tijdens die dagen aan de orde.

Hematon heeft twee nieuwe publicaties uitgebracht: een patiëntenboekje en een film over chronische lymfatische leukemie (CLL). Het boekje is de eerste uitgave in een reeks patiëntenboekjes, die dit en komend jaar verschijnen. Voor elke Hematon-aandoening wordt een boekje gemaakt.

Volgende week verschijnt de nieuwe Hematon Magazine. Kijk je er ook naar uit?

Vorige maand waren afgevaardigden van CML-patiëntenorganisaties uit de hele wereld bijeen in Ljubljana voor een congres van CML Advocates Network, waarvan Hematon deel uit maakt. Uiteraard was ook Hematon vertegenwoordigd.

Wil je en kun je na of tijdens je behandeling voor kanker opnieuw aan het werk? Dan biedt Hematon je de mogelijkheid om het online hulpmiddel Mijn Re-integratieplan te gebruiken.

Op Tweede Pinksterdag organiseert Stichting Kanker in Beeld de Oncofonie 2016 in de grote zaal van het Concertgebouw in Amsterdam. Deze voorstelling laat de belevingswereld zien van de kankerpatiënt en hoe deze de ziekte emotioneel verwerkt.

Maar liefst twee Hematonvrijwilligers kwamen met een onderscheiding uit de lintjesregen van de afgelopen dagen. Els van Duijvenbode en Erna Ekkelkamp werden allebei Lid in de Orde van Oranje-Nassau.

Videofelicitaties van minister Edith Schippers zelf! Dat kregen de deelnemers aan de Hematon Leukemiedag CML. Ze stuurde deze videoboodschap vanwege de lancering van de website CMyLife.

Voor mij is het meer dan een week geleden dat ik naar het Europees stamcelcongres in Valencia ging. Ik vond het fantastisch om erbij te mogen zijn.

Het bestuur van Hematon geeft met leedwezen kennis van het overlijden van Kees van Bezooijen, voormalig voorzitter van de Stichting Contactgroep Leukemie (SCL).

In het Hematon Magazine dat rond deze tijd uitkomt, staat een artikel over de ervaringen van hematoloog Josephine Vos met waldenströmonderzoek in Boston. Bij dat artikel hoort een aantal linkjes, voor wie meer wil lezen over dit onderwerp.

Over een paar dagen valt het nieuwe Hematon Magazine weer in de bus. Met herkenbare verhalen, interessant medisch nieuws en verrassende rubrieken.

Wereldwijd zijn er inmiddels meer dan een miljoen stamceltransplantaties (sct) uitgevoerd. Met de stijgende overlevingskansen komen er dus automatisch meer en meer patiënten die een transplantatie hebben gehad en daarna kunnen doorleven. Hierdoor komt er binnen de zorg meer focus op de bijeffecten en kwaliteit van leven na de transplantatie.

Op het stamcelcongres in Valencia staat voor mij één vraag centraal: wat is nu voor de patiënt de beste behandeling? Uit de congressessies is het duidelijk dat er talloze nieuwe behandelingen zijn voor eenzelfde groep patiënten.

Toen ik vijftien jaar geleden de diagnose leukemie kreeg, waren er in mijn behandelplan twee opties. Of mijn zus zou stamceldonor zijn of ik zou mijn eigen stamcellen gebruiken.

Toen ik de diagnose leukemie kreeg was ik in shock. Ik was zo in shock dat ik het voorgestelde behandelplan nauwelijks meekreeg. De enige vraag die ik had was hoeveel kans ik had om in leven te blijven.

Voorafgaand aan het officiële Europese stamcelcongres is er een patiënten-, familie- en donordag. Uiteraard is dit het belangrijkste gedeelte van het hele congres. De rest van het congres hoort over het belang van deze drie groepen te gaan.

'Toen ik vijftien jaar geleden de diagnose leukemie kreeg veranderde mijn wereld. De schijnveiligheid dat er altijd een morgen zou zijn, was verdwenen. Mijn wereld bestond opeens uit een afgesloten afdeling van het VUmc.'

Welke onderwerpen mogen wetenschappers van jou als hemato-oncologische patiënt of stamceltransplantatiepatiënt op hun agenda zetten?

Hematon organiseert op 23 april de jaarlijkse dag voor (ex-)patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML), hun naasten en andere geïnteresseerden.

Het team van CMyLife, een online platform voor CML-patiënten, vraagt de medewerking van CML-patiënten bij de ontwikkeling van de website. Dat kan door een korte vragenlijst in te vullen. Namens Hematon is Monique Kuijpers bij de opzet van de site betrokken.

Hematon was ook dit jaar weer drie dagen aanwezig op het Dutch Hematology Congress in Arnhem. Het congres vond plaats op 20, 21 en 22 januari in Papendal.

Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een petitiecampagne gestart om het geneesmiddel pertuzumab in het basispakket te houden. Hematon steunt deze actie en roept haar achterban op om de petitie te tekenen.

Hematon wil graag een bijeenkomst houden voor CML-patiënten die gestopt zijn of willen stoppen met de voorgeschreven medicijnen, zoals imatinib (Glivec). Zou jij naar zo'n bijeenkomst gaan?

Tijdens de Hematon Stamceltransplantatiedag is bekendgemaakt wie dit jaar de Hematon Waarderingsprijs hebben gewonnen. Dat waren het UMCU-team stamceltransplantatie en Groene Kruisbestuurder Lindy van Breda Vriesman. De eerste voor uitstekende patiëntenzorg en onderzoek, de tweede voor bijzonder werkgeverschap.

Teruglezen wat er allemaal gebeurd en gezegd is tijdens de Hematon Lymfklierkankerdag en de Hematon Leukemiedag voor CLL, HCL en ALL? Dat kan. De verslagen staan nu online.

Hematon krijgt van haar achterban een royale zeven. Dat blijkt uit de achterbanraadpleging die deze zomer via internet plaatsvond.

Kort na het weekend valt de nieuwe Hematon Magazine weer in de bus. Met herkenbare verhalen, interessant medisch nieuws en verrassende rubrieken.

CML Advocates Network lanceerde op 22 september, Wereld CML-dag, een app die helpt je medicijnen op de voorgeschreven manier in te nemen.

'Beleef het moment' is de lijfspreuk van Yanick van den Brand (23), die op jonge leeftijd ALL kreeg. Op de foto staat zijn kanjerketting.

Hematon heeft weten te voorkomen dat VGZ-verzekerden die fentanyl slikken tegen doorbraakpijn (acuut optredende heftige pijn) bij kanker, over moeten gaan op een middel van een andere firma.

Hematon nodigt je uit voor een informatieve ontmoetingsdag op 3 oktober. De dag is voor ieder die meer wil weten over CLL, HCL of ALL. De gevolgen van leukemie en de behandeling daarvan kunnen veel invloed hebben op je dagelijkse leven.

Ben je op vakantie geweest? Hoe was het? Gaat je ziekte mee op reis en of heb je helemaal geen problemen ervaren? De redactie van Hematon Magazine hoort het graag van je.

Martijn van Duivenboden, vrijwilliger bij Hematon, hield tijdens TEDxApeldoorn een indrukwekkend verhaal over de grote helden tijdens zijn ziekte: zijn naasten.

Hematon heeft een nieuwe voorzitter: Paul Clements Sparreboom. Hij is de opvolger van Jan Boonstra.

Begin juli komt het nieuwe Hematon Magazine uit. En dat is een andere dan je gewend bent. Voortaan verschijnt er nog maar één Hematon Magazine, in plaats van de vier verschillende edities die voorheen gemaakt werden: voor leukemie en MDS, lymfklierkanker, myeloom en Waldenström en stamceltransplantatie.

Hematon heeft een film laten maken over de ziekte van Waldenström. De film, van een kleine tien minuten, laat zowel de medische kant van Waldenström zien als het patiëntenperspectief.

Hematon Magazine 04 staat online! Het hoofdverhaal van dit magazine gaat over Anny Brouwers. Ze is alleenstaand, strijdbaar en kreeg AML.

Dit weekend is de eerste digitale nieuwsbrief van Hematon verzonden. De nieuwsbrief gaat naar alle leden en relaties waarvan de mailadressen bekend zijn.

Er moeten duidelijke gezondheidscriteria komen voor donoren die hun stamcellen doneren aan een familielid.

Sinds vorige week heeft Hematon besloten Facebookgroepen voor leukemie en MDS, lymfklierkanker, myeloom, Waldenström en voor stamceltransplantatie. De groep voor leukemie en MDS bestond al langer, de andere zijn nieuw.

PatientTIME, het project van Hematon en het onderzoeksinstituut NIVEL, is genomineerd voor de Medisch Contact Communicatieprijs! Natuurlijk willen we de prijs graag winnen! Daar kun jij bij helpen door op het project te stemmen. Stemmen kan hier, keuze 5.

Op 30 november 2014 is Hanneke Hélène Bloembergen - van der Most thuis in Den Haag overleden. Hanneke is 77 jaar geworden. Ze leed aan chronische lymfatische leukemie, CLL. 

Hematon heeft meegewerkt aan een filmpje ter promotie van de zogenaamde MM-profiler. De MM-profiler is een genetische test waarmee kan worden bepaald welk type beenmergkanker (multipel myeloom, ofwel MM) iemand heeft. 

Op 29 september ontvingen we van Jeanne Boot het bericht dat haar man, Hans Boot, die ochtend was overleden aan de gevolgen van de ziekte van Waldenström. Zijn ziekte was sinds deze zomer in de laatste fase terecht gekomen. Hij heeft afgelopen dagen afscheid kunnen nemen van zijn familieleden en vrienden.

Therapietrouw en het belang van testen en controles bij de behandeling van CML zijn de thema's die in twee nieuwe video's worden besproken.

Productie: CML Advocates Network, waaronder Hematon en BMS.

CML Advocates Network geeft ter gelegenheid van Wereld CML-dag (22 september) een boek uit met 16 inspirerende verhalen van mensen met chronische myeloïde leukemie.

Hematon heeft drie nieuwe folders uitgebracht: 'Late effecten mantelveldbestraling', 'Wait-and-see' en de partnerfolder 'Samen goed voor elkaar'.

Hematon werkt samen met een groep Nederlandse onderzoekers aan een informatiefilmpje over een nieuwe diagnostische test voor multipel myeloom: de biochip. Met deze test wordt het mogelijk om voor elke individuele patiënt de beste behandeling te bepalen.

Samen met de MDS Foundation brengt Hematon het boekje 'Wat gebeurt er in mijn beenmerg?' uit voor patiënten met myelodysplastisch syndroom (MDS).

Peter Huijgens wordt lid van de raad van toezicht (RvT)​ van Hematon. Hij was tot zijn pensioen, eind vorig jaar, hoogleraar hematologie aan het VUmc.

In Hematon Magazine 02, dat begin juli uitkwam, staat het verhaal van Bram Govers. Hij kreeg CML, die na jaren overging in AML. Bram onderging een stamceltransplantatie, knapte redelijk snel op en deed een jaar later mee aan de World Transplant Games.

CML-patiënten gezocht voor onderzoek.

Het beschikbaar komen van het geneesmiddel imatinib betekende een revolutie in de behandeling van chronische myeloïde leukemie. Bij een groot deel van de patiënten normaliseert het bloed en beenmerg en verdwijnen bijna alle kwaadaardige cellen. Bij sommige mensen is zelfs helemaal niets meer van de ziekte terug te vinden, zelfs niet met het meest gevoelige DNA-onderzoek (PCR).

In een bomvol congrescentrum in Nieuwegein vierde Hematon op 29 maart haar oprichting met een openingscongres. Het werd een bijzondere dag die tot in de puntjes klopte. Alle elementen van het motto van Hematon waren aanwezig: weten, delen, ontmoeten. Het 'weten' kwam van de vijf sprekers tijdens de deelsessies. 'Delen' deden de deelnemers van het plenaire gedeelte en een aantal workshops, waar ze openhartig over hun eigen ervaringen vertelden. En tijdens de lunch en de borrel vonden heel veel spontane en geplande, gezellige, bemoedigende en inspirerende ontmoetingen plaats.

Van 2 t/m mei 2014 is de 12e CML Horizons gehouden in Belgrado.

Alle lezingen zijn in pdf beschikbaar op de website van CML Advocates Network (in het Engels).

De videoreportages van de verschillende sessies zijn daar ook te zien.