Gelijke kansen bij lymfoombehandeling

Beeld Gerd Altmann Lymfklierkanker

'Gelijke kansen bij lymfoombehandeling over de grenzen, en hoe kunnen patiëntenorganisaties daaraan meewerken?' Dat wordt het nieuwe thema van de Lymphoma Coalition, een wereldwijd netwerk van patiëntenorganisaties voor mensen met lymfklierkanker. De coalitie had in oktober haar jaarvergadering in Barcelona. Namens Hematon was belangenbehartiger Jan Mol erbij. 

Informatie delen 
Nederland doet het daarin zeker goed op het nieuwe thema, maar ook hier is de toegang tot nieuwe, vaak dure, therapieën niet direct goed geregeld, meent Jan Mol. 'Om patiënten goed te kunnen informeren kunnen we samenwerken in het verkrijgen en delen van informatie. Soms is perfect materiaal al voorhanden dat we alleen maar hoeven te vertalen naar onze eigen doelgroep.' 

Oudere patiënt 
Tijdens de jaarvergadering was er ook uitvoerig aandacht voor de behandeling van de oudere patiënt. Vraag eerst wat de patiënt zelf wil, en kijk daarna niet naar leeftijd maar naar hoe fit de patiënt is om een therapie te ondergaan, vond de vergadering. 'Van andere landen, bijvoorbeeld van een CLL-programma in Australië, leerden we hoe je patiënten beter kunt ondersteunen. Daarbij werd de toegang tot nieuwe behandelwijzen besproken, het doorverwijzen naar expertcentra, het emotioneel ondersteunen, de aandacht voor de hele mens en zijn relaties, en hoe je de patiënt sterker kan maken.' 

Enquête 
In 2018 heeft de lymfoom coalitie een grote wereldwijde enquête gehouden. Belangrijke uitkomst van die enquête was dat 80% van de ondervraagden geen idee had van mogelijke bijwerkingen bij de start van de behandeling en 76% gaf aan dat de ziekte een voortdurende impact op hun leefstijl had. Angst voor terugkeer van de zieke had 1 op de 2 ondervraagden, en 73% had klachten over vermoeidheid maar slechts een derde kreeg goede adviezen over hoe hiermee om te gaan. Ook de vraag om informatie over de ziekte is groot. Jan Mol: 'Omdat er meer dan 100 deelnemers waren uit Nederland mogen we in de enquête van 2020 ook 5 vragen specifiek voor de Nederlandse situatie stellen. Daar hoor je begin 2020 meer over.' 

Meest recente artikelen