Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Best goed

Waldenström

Deze keer maar beginnen met het onderwerp waar ik de vorige keer mee geëindigd ben. De Nijmeegse 4-daagse.

Ik loop deze volgend jaar definitief niet mee. De reden is dat wij dan bij een concert van André Rieu in Maastricht zitten. Wordt dan toch wat lastig te combineren. In januari dus geen twijfel meer over wel of niet meedoen in 2026.

De waldenström zelf begint weer meer een rolletje te spelen. Vorige week, voor de controle, bloed prikken en afgelopen week een bezoekje aan de hematoloog gebracht.

De trend, die laat zien dat de effecten van de behandeling in 2023 zo langzamerhand uitgewerkt raakt, is de afgelopen tijd wel bevestigd.

Behalve dat de vermoeidheid weer, langzaam maar onmiskenbaar,  toeneemt worden ook de bloedwaardes beetje bij beetje minder.

Met name het Igm liet het afgelopen halfjaar een aardige stijging zien. Van 14,4 naar 19,4 g/ltr. Alleen vlak voor mijn behandeling in 2023 was de stijging van het igm nog iets sneller. Verder stijgt mijn crp (ontstekingswaarde) ook weer. Zit nu alweer op 15 mg/ltr terwijl 10 mg/ltr de bovengrens is. Het igg is t.o.v. de vorige keer wel gelijk gebleven op 10 g/ltr. De overige waardes zijn zondermeer goed te noemen.

Ik hou wel altijd in de gaten dat de stijging van zowel het igm, igg als crp ook veroorzaakt kunnen worden door een simpele ontsteking. Maar vergelijking met de vorige metingen laten toch wel een structurele stijging zien.

Daarnaast begin ik ook wat last te krijgen van neuropathie. Met name in mijn voeten en tenen waarbij het in de linkervoet af en toe wat vervelend begint te worden.

Wel is duidelijk te merken dat als ik loop het al vrij gauw over is maar ook soms snel weer terug is als ik stil zit.

Eigenlijk gaat het v.w.b. de waldenström best goed. Ik doe alles wat ik wil en merk vanzelf wel als het teveel is en doe dan gewoon even rustig aan.

Ander puntje is de zon. De huisarts constateerde dat mijn hoofdhuid beschadigd is door de zon. Over een periode van jaren, met maar af en toe een pet op en kort haar, is mijn hoofdhuid op meerdere plekken beschadigd geraakt.

Om erger te voorkomen zal ik een aantal weken de betreffende plekken met chemozalf moeten behandelen. Een kaal hoofd is daarbij onvermijdelijk en het zwemmen kunnen we de komende weken ook wel vergeten.

Maar goed ik ga er vanuit dat voor het einde van het jaar alles weer normaal is.

Over 4 maanden weer controle voor de waldenström. We zullen zien hoe de vlag er dan bij hangt.

als je in de put zit, ga staan

kijk over de rand

naar de eerste zonnestralen

Groeten Johan

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Waarom we meer zijn dan ons verhaal

    We leven tussen verhalen.
    De verhalen die we over onszelf maken, en de verhalen die anderen van ons willen horen.

  • Waldenström

    En we kunnen op vakantie!

    Wederom een paar maanden voorbij. Iedereen loopt hier op zijn tandvlees en is toe aan vakantie. Gelukkig nog een paar weken en het is zover en vertrek mee met de tent voor 2,5 week naar het Comomeer in Italië!

  • Waldenström

    De twijfel en de 13e keer

    Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.