‘Als het erop aankomt, kun je het niet alleen en hoef je het niet alleen te doen'

‘Hoe je erdoorheen komt? Door je over te geven aan de behandeling. Dat was de enige weg en dat haalt ook een hoop ruis weg. De ‘hoe-vraag’ wordt door een team van specialisten uit handen genomen. Achteraf, toen alles voorbij was en ik opkrabbelde, dacht ik ineens: wat is er gebeurd? Lichamelijk was het ergste voorbij, maar toen pas startte de verwerking.’
Nandi van Beurden is musicalactrice. Ze speelde de hoofdrol van Maria in The Sound of Music, een rol die ze kreeg nadat ze de talentenshow Op zoek naar Maria won. Ze is bekend van allerlei musicals en van haar deelname aan De Slimste Mens waarin ze de finale bereikte. In die finale vertelde ze aan een publiek van 2,3 miljoen mensen dat ze leukemie had gehad. 

‘De Slimste was natuurlijk een geweldig platform om mensen te inspireren om bloeddonor te worden. Dat platform wilde ik niet bewust gebruiken, maar Philip Freriks vroeg naar een belangrijk keerpunt in mijn leven. Ik heb dat moment aangegrepen om te vertellen dat ik acute leukemie heb gehad en dat ik, als ik niet snel was behandeld door onder andere diverse ondersteunende bloedtransfusies van donoren, zou zijn overleden. Als je dan de volgende dagen hoort dat veel mensen geraakt zijn én donor zijn worden, geeft je dat vleugels.’

Haar ziekte was daarvoor geen geheim, het stond zelfs al in paar roddelbladen toen ze meedeed aan de Op zoek naar Maria. 'Maar ik wilde er zelf niet op televisie over vertellen, omdat ik wilde vermijden dat mensen dachten: Oh, ze krijgt die rol omdat ze ooit zo zielig was. Ik wil geen sympathy vote. Ik doe auditie, ben ik geschikt ja of nee?’

In De Slimste vertelde ze het juist wel en ook dat ze door het krijgen van kanker bewust meer risico neemt. ‘Juist op momenten dat ik twijfel, steek ik over; behalve in het verkeer uiteraard. Ik kan beter op mijn bek gaan dan het niet proberen. Ik weet immers dat je zomaar op het punt staat dat je leven voorbij kan zijn. Ik wil dus nooit in de positie komen dat ik zeg: ‘Had ik maar’. En die houding gaf me na mijn ziekte net dat zetje dat ik nodig had. Daardoor durfde ik mee te doen aan De Slimste Mens en Op zoek naar Maria. Al vinden ze me dom, so what? Al kukel ik op live televisie van de showtrap... boeien. Ik denk dat de Nandi van twintig verbaasd zou zijn over het lef dat de Nandi van nu heeft.’

Tijdbom

Terug naar dat moment dat ze ziek werd, hoe werd het ontdekt? ‘Nou, het werd vooral heel lang níét ontdekt. De leukemie was een tikkende tijdbom die door niemand werd opgemerkt. Ja, ik had enorme spierpijn, maar ik had ook een zware les tapdance gehad. Ja, ik was moe, maar ik zat ook in het tweede jaar van het conservatorium en ging van negen uur ‘s ochtends tot negen uur ’s avonds naar school. En ja, ik had heel veel blauwe plekken, maar ik was ook een enorme kluns.’

‘Er waren zoveel ‘maars’... bij elkaar opgeteld en terugkijkend allemaal rode vlaggen die bij elkaar hoorden, maar niemand maakte die optelsom. Ikzelf ook niet. Ook als ik foto’s van toen terugkijk, wetend dat ik toen kanker had, denk ik: foei, ik zag wel heel bleek. Maar ik weet dat ik op dat moment elke dag naar mijn opleiding ging waar ik vol energie speelde, zong en danste.’

Het werd zorgelijker toen ze trombose kreeg in haar been. 'Dat was toch écht wel gek voor iemand van 21 jaar. Maar ik slikte sinds kort de pil en het was net een hot topic in het nieuws dat die zorgt voor een verhoogde kans op trombose. Weer een ‘maar’. Ik kreeg een steunkous en bloedverdunners, mysterie opgelost. Pas toen ik een paar weken later ondanks die bloedverdunners een longembolie kreeg, ging er een heel grote rode vlag omhoog. In het ziekenhuis in Den Bosch gingen ze alles onderzoeken en afstrepen, van een verkoudheid tot en met HIV. Er werd een afwijking van de witte bloedcellen gezien, die eerder in het ziekenhuis in Tilburg geen alarmbellen deed afgaan. Maar leukemie kon het niet zijn, dacht de arts hardop, want daar was ik te fit voor. Er werd een beenmergpunctie gedaan om kanker uit te sluiten. ‘Ik verwachtte niets’, zei de onderzoekend arts toen ze niet drie weken, maar drie uur later al belde.’

Direct na die uitslag werd Nandi naar het Radboud UMC gereden. ‘Toen daar zes artsen de spreekkamer binnen kwamen, dacht ik: dit zou wel eens heel, heel erg fout kunnen zijn.’ En dat was het ook, ze bleek een zeldzame vorm van acute leukemie te hebben en moest direct in quarantaine en starten met behandelen. ‘Het ziekenhuis waar ik die dag was binnengebracht, kwam ik pas weken later weer voor het eerst weer uit. Het is bizar om te weten dat het zo kantje boord is geweest en dat die longembolie me eigenlijk heeft gered.’

Behandelplan 

Dat ze een agressieve vorm van kanker had, was een shock. ‘Er was paniek, maar er was ook een plan. Iedereen schoot in een actiemodus en dat was mijn redding. Achteraf realiseer ik me dat er ook mensen zijn die een ernstige diagnose krijgen zonder behandelplan. Dat lijkt me honderd keer erger, want ik kon aan de slag.’

Nandi kreeg in totaal vier kuren. De eerste ziekenhuisopname duurde zes weken en de volgende kuren duurden korter. Elke keer kon ze tussentijds naar huis om op krachten te komen. ‘Ik voelde me enorm beroerd en sliep heel veel. Ziek, zwak en misselijk zijn, overheerst je dag. Dat kun je niet negeren. Er kwam wel veel bezoek. Daar was ik blij mee, hoe meer mensen, hoe beter. Hun aanwezigheid, de gesprekjes, heerlijk; er was ook nog een buiten ...’

‘Ik schakelde over naar een stoïcijnse modus en gaf mezelf weinig ruimte om te voelen. Ik was vooral praktisch, wilde begrijpen wat er met me gebeurde, welke behandelingen er waren, hoe het zat met die cellen. Natuurlijk is dat een manier om grip te krijgen op dat wat er gebeurt in je lichaam. Door alles te willen begrijpen, leek het een beetje iets waar ikzelf buiten stond. Het voelen, dat dit echt allemaal in mijn lijf gebeurde, vond ik lastig.’

‘Het vertrouwen dat het goed zou komen, kwam en ging met vlagen. Dan was ik weer vol vertrouwen, dan zat ik ineens diep in de put. Maar als ik down was, stond er altijd weer een goede verpleegkundige naast me die me heel snel uit de put trok. Als ik psychisch door het ijs dreigde te zakken, stonden ze er. Altijd. Zij weten als geen ander hoe belangrijk een goede mindset is om zo’n behandeling door te komen.’
Je zou denken dat Nandi als zanger en acteur in de dop, heel veel afleiding vond bij muziek. Maar het tegendeel was waar. 'Ik heb in al die weken geen muziek geluisterd, geen films gekeken en ook geen series. Ondanks dat muziek en film mijn grote liefdes zijn, kon ik me er gewoon niet toe zetten. Ik keek naar de olympische spelen op televisie en ’s avonds dommelde ik weg bij de herhaling van DWDD en dat was het. Toen ik me weer iets beter voelde, startte ik met het kijken van een Disneyfilm. Dat was precies de concentratie die ik kon opbrengen om een verhaal te volgen. Een nieuw verhaal kon ik slecht volgen, zo slecht was mijn spanningsboog eraan toe.’ 

Genezen

De nabehandelingen zouden twee jaar duren. Maar de medicatie die ze daarvoor kreeg, gaf zoveel bijwerkingen dat artsen vonden dat de risico’s niet opwogen tegen de bijwerkingen. ‘Ik stopte daarom per direct met alles. Dat was een bizar moment. Het ene moment wordt er nog puur vergif in je gespoten, om je te redden. Het volgende moment moet je lijf het gewoon zelf doen. Het was lastig, heel lastig, om die knop om te zetten en ineens weer te vertrouwen op mijn lichaam.’ 

‘Maar er kwam een volgende dag. En na die dag kwam er weer een dag. En ik ben er nog steeds. Mijn omgeving, die lang deed alsof ik van porselein was, ging me ook weer zien als de oude Nandi. Langzaam maar zeker kwam het vertrouwen terug dat ik normaal was. Het eerste moment dat ik dat tot mijn tenen voelde, was tijdens een dansles om negen uur ‘s ochtends. Ik hoorde me ineens net als alle andere mensen klagen, die dansles was zo ontzettend vroeg .... Ik kon me weer ergeren aan gewone dingen! Geweldig! In het begin ben je al blij en dankbaar omdat je ziet dat de lucht blauw is. Maar toen ik gewone tegenslag weer als tegenslag ervaarde, en net als anderen kon klagen over de regen, heerlijk! En dat moet ook, want de hele dag overal dankbaar voor zijn omdat je kanker hebt overleefd, is echt vermoeiend.’

‘Lang bleef ik op het conservatorium ‘dat meisje dat kanker had gehad’. Mijn korte pluiskapsel bevestigde dat natuurlijk. Mensen gaan anders met je om. Logisch, maar ook vervelend. Op mijn eindvoorstelling kon ik dat punt afsluiten. De regisseur van mijn eindvoorstelling wist namelijk niets van mijn voorgeschiedenis en kwam er pas achter op de avond van de voorstelling. Hij had al die weken repeteren nooit met die wetenschap naar mij gekeken, maar mij enkel gezien als hardwerkende studente met een korte coupe. Ik dacht: Het staat dus niet op mijn voorhoofd. Iederren die mij nu leert kennen, ziet gewoon Nandi.’

Fit 

Nandi heeft een beroep dat fysiek veel van haar eist. Heeft ze last van late effecten, zoals concentratieproblemen of moeheid? ‘Nee, helemaal niet. Ik besef hoe bijzonder dat is. Ik word goed in de gaten gehouden door de Later-poli in het Radboud, dat is perfect.’
Al heeft ze geen fysieke late effecten, ze liep wel een aantal psychische tikken op. 'Toen de storm was gaan liggen, dacht ik: wat is er eigenlijk gebeurd? Waarom trokken zoveel artsen de verkeerde conclusie? Waarom heb ik zelf zo lang de signalen van mijn lichaam niet goed geïnterpreteerd?  Als ik een lichamelijke klacht heb zoals spierkrampen en onverklaarbare blauwe plekken gaan sneller alarmbellen rinkelen. Dat is soms onrustig, maar het fijne is met zo’n dossier dat iedereen dat serieus neemt en ik altijd direct onderzocht kan worden.’
Ondanks dat haar diagnose en de behandelingen tien jaar geleden zijn, is deze periode voor Nandi nog steeds een cruciaal schakelmoment in haar leven dat haar veel leerde. ‘Wat ik nog steeds voel, is dat je het niet alleen hoeft te doen in het leven. Ook nu, nu ik weer gezond ben, durf ik hulp te vragen als ik ergens mee zit. Als het erop aankomt, kun je het niet alleen en hoef je het niet alleen te doen. Een hele fijne, heilzame gedachte die ik iedereen zou willen meegeven.'

APL en het medicijn ATRA

Binnen de groep mensen met AML heeft een klein deel (5 tot 8 procent) acute promyelocyten leukemie (APL). Het is dus een zeer zeldzame variant van AML. Deze vorm van acute leukemie wordt gezien als een vorm met een betere genezingskans dan AML. Dat komt mede door het medicijn ATRA dat wordt ingezet bij deze vorm van kanker. ATRA (all trans retinoic acid) is een afgeleide van vitamine A. Het kan APL-cellen laten uitrijpen en, in combinatie met chemotherapie, vernietigen. Door deze behandeling hebben mensen die de diagnose APL krijgen 90 procent kans op genezing.

_{tekst José Leeuwenkamp fotografie Paul Bisschop}