'Ik leef met de dag'

Soraya

‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het achtervolgt me echt.’ Ondanks dat de leukemie al een tijd achter Soraya ligt, is die ook een rode draad in haar leven. ‘Maar ik leef met de dag en ik heb veel toekomstdromen.’

diagnose  AML (september 2013)
behandeling  Chemotherapie, bestraling, stamceltransplantatie met navelstrengbloed
nu  Vrij van leukemie, veel last van langetermijnklachten

Soraya Chabab werd bijna negen jaar geleden, ze was toen negentien jaar oud, met spoed opgenomen. De AML was in een dusdanig stadium dat er onmiddellijk actie moest worden genomen. ‘Opeens was alles anders. Ik was druk met mijn werk in de zorg en ik voetbalde op hoog niveau als spits, maar vanaf dat moment lag ik als leukemiepatiënt in het ziekenhuis. De behandeling werd onmiddellijk gestart, mijn situatie was levensbedreigend en er moest actie ondernomen worden. Ik was bang, vol met twijfel en vragen: gaat het helpen? Ga ik het overleven?’ Soraya kreeg vier chemokuren en bestralingen. Ook was een stamceltransplantatie noodzakelijk. Helaas was er geen match voor haar. ‘Ik ben van Nederlands-Marokkaanse afkomst en in de donorbank zijn er weinig donoren met deze achtergrond. Er was dus geen donor voor mij. Daarom werd gekozen voor een transplantatie met mijn eigen cellen en werden er cellen geoogst.’

Maar voordat de transplantatie kon plaatsvinden, kwam de leukemie terug. ‘Door de recidive volgde er opnieuw een chemokuur en kwam ik niet meer in aanmerking voor een autologe stamceltransplantatie. Een allogene stamceltransplantatie was mijn enige kans. Gelukkig kwam er een mogelijkheid: een stamceltransplantatie met navelstrengbloed. Toen was er meteen actie: opnieuw chemokuren, bestralingen en de transplantatie. Ik kon alleen maar hopen want er was geen andere keuze.’ ‘De behandeling was zwaar maar leek aan te slaan. Na drie weken stegen mijn bloedwaardes, het ging weer de goede kant op. Mijn 21ste verjaardag kwam er aan en ik plande een groot feest. Een feest om te vieren dat ik er nog was. Een week voor mijn verjaardag kreeg ik een beenmergpunctie en de dag voor het feest kwam de uitslag. Het was helemaal mis: de leukemie was terug. Weer een recidive. De artsen konden mij niets meer bieden: ik had alle mogelijke behandelingen al gehad. Er werd me verteld dat ik nog 12 weken te leven had.’

‘Het feest liet ik doorgaan, niet als verjaardagsfeest maar als afscheidsfeest. Het was een hele rare dag. Ik zat stilletjes in een hoek. Een week later ging ik naar Marokko om afscheid te nemen van mijn vader en de familie daar. Terug thuis regelde ik mijn uitvaart en een grafplek. Ik wilde alles regelen. Ik wilde het mijn moeder niet aandoen dat zij dat zou moeten regelen. Daarna ging ik mijn tijd uitzitten. Ik was bang. Ik sliep niet want ik was bang niet meer wakker te worden. Uiteindelijk moest ik wel, ik was uitgeput.’ ‘Na drie maanden, de tijd die de artsen mij gegeven hadden, kreeg ik opnieuw een beenmergpunctie. Het ging op dat moment best goed met me. Ik voelde me niet ziek, wel erg moe. Na een week belde mijn arts voor de uitslag. Het werd een ongelooflijk gesprek. Er was geen kwaadaardige cel meer gevonden. De artsen begrepen het niet maar de leukemie was weg!! Mijn arts noemt me nog steeds -bij iedere controle- een wonderkind.’

Dóórleven

‘Het was een wonder voor mij: ik bleefin leven en kon doorleven. Maar er was veel voor me veranderd. Het is niet even van je leukemie herstellen, de behandelingen hebben blijvende schade aangericht. Ik heb veel last van lange-termijnklachten, vooral van vermoeidheid en schade aan mijn gewrichten. Mijn drukke werkleven kon ik niet opnieuw oppakken en een professionele voetbalcarrière was niet meer voor mij weggelegd.’

‘Sinds de chemokuren ben ik enorm moe. Deze vermoeidheid verdwijnt niet. In het begin ging ik veel slapen omdat ik zo moe was. Al snel bestonden mijn dagen alleen uit slapen, eten, drinken en douchen. Dat werkte niet voor mij, ik moest mijn ritme terugpakken. Soms voelde ik me zó moe maar dan zei ik tegen mezelf: “Doorzetten Soraya!” Soms helpt dat en soms niet.’

‘Ik startte met vrijwilligerswerk: twee dagdelen per week op de hematologie- afdeling waar ik zelf patiënt geweest was. Zo kon ik opnieuw opbouwen en dat ging goed, ik ging met blijdschap naar mijn werk. Toen durfde ik ook weer uit te kijken naar een betaalde baan. Verschillende stappen volgden en uiteindelijk kwam ik terug in de zorg, daar waar mijn hart lag. Ik ben erg actief op LinkedIn en kreeg ook via dit netwerk werk aangeboden.’ ‘Ik ben open over de klachten die ik aan mijn behandelingen heb overgehouden. Werkgevers houden hier rekening mee en denken mee. Dit helpt enorm, want ik weet per dag niet hoe ik me voel. De vermoeidheid schommelt nu. Soms word ik wakker en ben ik actief. Soms wil ik de hele dag in bed blijven liggen. Door de vermoeidheid mis ik mijn ritme. Ik ben moe maar waar ben ik moe van? Moet ik nu wel of niet gaan slapen?’

Open

‘Door de behandelingen zijn mijn gewrichten aangetast. De pijn aan mijn rechterarm en linkerknie zijn het ergste en beperken me enorm. Pijnstillers en fysiotherapie verlichten wat maar niet voldoende. Een operatie aan arm en knie gaat volgen.’ ‘Na de stamceltransplantatie bleek ik helaas het HPV-virus te hebben. Mijn PAP-waardes zijn verontrustend: 3A en 3B. Ik sta onder controle van een gynaecoloog. Dat stelt wat gerust maar ik ben bang dat dit toch ooit tot kanker gaat leiden.’

Ik ben open over mijn ziekteperiode, de gevolgen en de klachten die ik nu nog heb. Ik praat er vaak en graag over. Vroeger kropte ik dit op. Ik durfde er niet over te praten en liep vast. Nu merk ik dat erover vertellen me juist rust geeft. Het doet mij goed er over te praten. Ik heb er ook al eens voor Matchis over gesproken, want het gaat me aan het hart dat er zo weinig donoren met mijn etnische achtergrond zijn. Ook heb ik al eens voor een klas gestaan om mijn verhaal te vertellen. Ik hoop een ander te helpen met mijn verhaal.’

‘Qua leukemie gaat het prima met me, alleen de restklachten spelen wel een grote rol. Ik leef met de dag en soms met angst. Bang dat het erger wordt, dat ik bijvoorbeeld in een rolstoel beland door de schade aan mijn gewrichten. Of dat de hoge PAP-waarde een nieuwe kanker veroorzaakt. Alsjeblieft, niet weer iets, denk ik dan. Maar eigenlijk gaat er geen week voorbij dat ik ‘niets’ heb, het blijft maar doorgaan, het stopt niet. Ergens zijn de klachten ook gewoon voor me geworden. Ik ben er ‘soort van’ aan gewend.’

‘Maar ondanks alles leef ik met de dag en heb ik veel toekomstdromen. Ik wil graag moeder worden en ooit een boek uitbrengen over de periode van mijn ziekte. Ik ben nu bezig met een opleiding en hierna wil ik een andere baan. Ik wil zo veel mogelijk ervaring opdoen en uiteindelijk mijn eigen bedrijf in de zorg starten. Ik ben ervan overtuigd dat ik een ander iets positiefs kan brengen met mijn verhaal.’ ‘Ik heb veel bewaard van mijn ziekteperiode en kijk daar regelmatig naar. Soms met een traan, soms met verbazing en ongeloof. Was ik dat? Wat heb ik een strijd geleverd. Nu kijk ik daar positief naar en voel ik me trots.’’

Hematon magazine voorjaar 2022  |  tekst Yvonne Keijsers  |  beeld Cees Kamminga

Andere ervaringen

  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...
  • Christina

    Ziek zijn gaat over medicijnen en operaties. Over cijfertjes en kansen....