Veel incasseren en toch van geluk spreken

Coen en Jelle Jaap

Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn leven draait sinds zes jaar om ziekte en tegenslag, maar ook om geluk en steun. En hoop? Nee, dat is iets voor later. Nu eerst maar weer eens leven.

diagnose  T-cel lymfoom stadium 4
behandeling  chemotherapie en 2 stamceltransplantaties (2018 en 2021)
nu  herstellen van 2e stamceltransplantatie

Ik ben er nog’, zegt Coen (31) onderkoeld. Een lange kerel in een witte hoodie, met sneakers en een petje van de Chicago Bulls. ‘Het klinkt misschien gek, maar ik heb nooit écht geloofd dat je zou doodgaan’, zegt broer Jelle Jaap (35). De twee broers zitten tegenover elkaar. Coen heeft in een lang gesprek verteld hoe zijn leven is gelopen sinds hij op zijn 25ste lymfklierkanker kreeg. In dit gecompliceerde ziekte- en levensverhaal lopen een paar rode draden. De eerste: veel behandelingen met teleurstellende resultaten. Chemo’s sloegen niet aan, de stamcellen van zijn broer Jelle Jaap werden afgestoten en er ontstond ook kanker in zijn knie. Hoe hij overeind bleef? Dat is toch geluk, een tweede rode draad in zijn verhaal. Geluk op de meest gitzwarte momenten en uit onverwachte hoek. Maar ook geluk met zijn familie die hem wakker schudde toen hij het niet meer zag zitten.

Om te beginnen bij het begin, wie was de Coen van zes jaar geleden? ‘Gewoon een jonge vent die actief was en veel werkte als installatiemonteur, altijd druk. Totdat ik ziek werd. Nou ja ziek, ik was direct bijna op sterven na dood. Al in de eerste weken na de diagnose zei mijn arts: ‘Je staat met één been in het graf’. En dat bleef zo. Geen enkele chemo sloeg aan en stamceltransplantatie was geen optie. Na een half jaar behandelen, werd de chemo stopgezet. ‘Ik zou gaan overlijden, was de boodschap.’ Broer Jelle Jaap zette een tatoeage met zijn vingerafdruk op mijn linkerarm, als blijvende herinnering. Op zijn 26ste verjaardagsfeest vertelde Coen aan zijn vrienden dat dit zijn laatste verjaardag zou zijn. ‘Iedereen was in shock en sommigen zelfs boos, hoe had ik juist een feest gekozen voor dat bericht? Maar wanneer heb je anders een moment dat iedereen bij elkaar zit?’ Samen met zijn vader, vriendin en stiefkinderen plande hij een laatste vakantie naar Denemarken. ‘Maar vlak voordat ik op vakantie ging, werd ik gebeld. Mijn hematoloog stelde een experimenteel medicijn voor dat ze via een fair use policy kon krijgen. Het sloeg aan! De kanker werd rustig en ik kwam alsnog in aanmerking voor stamceldonatie.’ ‘Er werd natuurlijk gezocht in de familie’, vertelt broer Jelle Jaap. ‘Ik bleek een goede match’. Coen: ‘Ik was totaal gerustgesteld, overtuigd dat ik zou genezen.’ Helaas was dat niet zo. De cellen waren zo’n goede match, dat ze ‘te’ goed waren. Ze werden als lichaamseigen gezien, waardoor er direct weer kanker ontstond. Een bittere tegenvaller. Niet alleen in Coens bloed kwam kanker, er ontstonden ook tumoren bij zijn knie. Hij ging een periode in van maandenlange pijn, onzekerheid, onbegrip van artsen en steeds minder perspectief. ‘Ik had helse pijn, mijn been werd letterlijk kapot bestraald, ik zat in een rolstoel en had weer kanker.’

Perspectief

‘In oktober 2019 lag ik voor de zoveelste keer weer in het ziekenhuis, doodziek en intens boos. De mislukte chemo’s en stamceltransplantatie, het onbegrip van sommige artsen... Ik voelde alleen maar frustratie en pijn. Iedereen om me heen was gezond, werkte, maakte promotie, ging trouwen en kreeg kinderen. En ik lag de tijd weg te kijken in dat ziekenhuis. Iedereen kon neervallen wat mij betreft. Ik schaam me er nu kapot voor, want kanker is geen excuus, maar ik schold iedereen de huid vol. Verpleegkundigen, artsen, mijn vriendin en ouders, ze kregen de volle laag. Ik was een enorme hufter.’ Jelle Jaap: ‘Natuurlijk was hij boos. Ons leven ging door en hij incasseerde alleen maar tegenslag. Maar die houding? Nee. Ik ben naar het ziekenhuis gereden om hem de waarheid te vertellen. Hij kon niet werken omdat hij ziek was? Inderdaad: hij moest ziek-zijn gaan zien als zijn werk. Hij moest aan de slag om zich weer op te laden voor zijn volgende behandelingen.’

Coen: ‘Ik had dat gesprek zo nodig toen ik daar lag.’ Jelle Jaap: ‘Tja, je kon in dat bed ook niet echt een kant op hè.’ Ze lachen. Coen: ‘De tik die hij me gaf was belangrijk. Ik moest me focussen op waar het om draait.’ Waar draait het om? Het is lang stil. ‘Op doorgaan. Niet stilstaan, niet hangen in je ellende. Je focus zetten op de toekomst.’ Jelle Jaap: ‘Pa en ma staan altijd voor ons klaar. Als je wilt gaan klussen, komt pa de boormachine al brengen. Dat deden we ook voor Coen. Iedereen was er voor hem, jaar in jaar uit. Logisch, want hij was doodziek en had onze hulp nodig. Maar als je ziet dat je broer zijn verdriet afreageert op je ouders die ook verdriet hebben, dat deed ons pijn. Je wilt zeggen: “Man, denk na wat je wel hebt. Je hebt ons”.’ Coen: ‘Ik kreeg een spiegel voorgehouden en wat ik zag, vond ik vreselijk. De knop moest om. Ik ging weer naar de fysiotherapie zodat ik fitter werd. Ik zette me over mijn schaamtegrenzen heen. De ergste? Op pad met een scootmobiel. Man, wat is dat een stom apparaat. Maar toch kun je er even uit.’

Geluk

‘Iedereen heeft me geholpen op die hopeloze momenten. Als ik daaraan denk, valt me dat heel zwaar.’ Coen valt stil en ziet er ineens kwetsbaar uit, doet zijn petje af en strijkt door zijn haar. ‘In dit hele rottige traject heb ik veel moeten incasseren. Toch kan ik van geluk spreken. Ik heb het geluk dat ik zoveel mensen in mijn omgeving heb die me steunden. Mijn moeder ging mee met elk gesprek in het ziekenhuis, mijn werkgever hield me langer dan twee jaar in dienst en ik kon met donaties experimentele medicijnen betalen. Ik weet dat lang niet iedereen dat geluk heeft. Dat raakt me. Je komt er pas achter wat de gaten in de gezondheidszorg zijn als je zelf ziek wordt. Bij mij viel toch het dubbeltje een paar keer de goede kant op. Ik ben dus dankbaar en verdrietig tegelijk, want zoveel jonge mensen die ik leerde kennen, hebben het niet gehaald. Dat vind ik lastig om te verteren.’ Met geluk duidt hij ook op de twee nieuwe soorten chemo die hij kreeg waardoor hij het afgelopen najaar voor de tweede keer in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie. ‘Heel spannend, zou het nu wel lukken? De behandeling viel me zwaar. Niet omdat ik wist wat er ging komen, want eerlijk gezegd was ik het meeste vergeten. Het grote verschil was dat het nu coronatijd was. Bezoek is het enige waar je je aan kunt optrekken in het ziekenhuis en nu mochten er al die tijd maar twee mensen op bezoek komen. Ik kwam in een enorm sociaal isolement terecht. Maar we hebben daar een draai aan gegeven hoor. Zo keek iedereen tijdens de stamceltransplantatie met een livestream mee hoe ik opnieuw een kans kreeg tegen kanker.’

Nu moet Coen afwachten en hopen dat de stamcellen gaan doen wat ze moeten doen. ‘Ik heb graft-versus-host, dat is in principe een goed teken, maar het herstel is zwaar. Ik heb geen idee hoe het gaat lopen, wat mijn lichaam aankan en waar mijn grenzen liggen.’ Dat het verhaal van Coen indruk maakt, ontdekte ook Jelle Jaap. Een teamgenoot van hem bij Sparta Nijkerk, de club waar hij voetbalt, zag de tatoeage op zijn linkerarm en vroeg ernaar. Hij was zo geraakt door het verhaal, dat hij contact zocht met het bestuur van Sparta om een actie te starten met Matchis. Opnieuw stond Coen versteld van de steun uit onverwachte hoek. ‘Helemaal als je bedenkt dat ik daar zelf nooit heb gevoetbald! De animo was enorm. Ze hebben bijna tweeduizend euro opgehaald en vijftien personen meldden zich aan als stamceldonor.’ Kan hij nog hoopvol zijn na al die jaren ellende? ‘Weet je, ik ben er op dit moment niet van overtuigd dat ik ooit zal genezen. Daarvoor heb ik te veel teleurstellingen gehad. Misschien kan ik pas over vijf jaar geloven dat dit achter me ligt. Tot die tijd wil ik proberen te genieten van de dingen die ik langzaam weer kan. Wat dat is? Mijn zoon naar voetbal brengen. Oude meubels opknappen. Een cadeautje kopen voor mijn vriendin. Gewone dingen doen. Voor veel mensen is dat niet genoeg, voor mij is het alles wat ik wil.’

Hematon magazine zomer 2022  |  tekst José Leeuwenkamp  |  beeld Harold van Beele

Andere ervaringen

  • Serge

    Tegenslag en geluk: staan die twee tegenover elkaar? Of gaan ze...
  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...