Kracht en steun geven als naaste

'De mededeling dat mijn moeder kanker had, sloeg in als een bom. Je voelt je zo machteloos, je wilt graag iets doen, maar je kunt niks. Het is een soort tsunami die over je heen komt. Ik voelde me een buitenstaander. Mijn moeder maakt iets ellendigs mee waar ik alleen maar naar kan kijken. 's Avonds zat ik op mijn kamer en mijn handen jeukten. Ik moest hier iets mee. Ik wilde iets tastbaars voor haar maken en daarom bedacht ik de chemotivatie-kalender.'

Terwijl Dirk-Jan van Klaveren (27) zijn verhaal doet, kijkt Rianne (65) trots naar haar creatieve zoon. Ze haalt de kalender tevoorschijn. 'De chemotivatie-kalender was een prachtig cadeau, echt een lichtpunt in de donkere tijd. Behalve de medicijnen die ik moest slikken, bestond mijn behandeling uit drie keer vier weken chemo in het Haga ziekenhuis. Twaalf weken dus, dat leek me erg lang en ik zag er dan ook best wel tegenop. Dirk-Jan maakte die twaalf weken lichter door mij bij de start van de eerste chemo een kalender met 28 vakjes te geven. Elke chemodag mocht ik er één afstrepen. Dat deed ik door een smiley in het vakje te tekenen. Rondom staan allerlei leuke spreuken, zoals: 'Als het leven je laat struikelen, maak er dan een salto van' of  'Alles is relatief, één haar op je hoofd is weinig, één haar in je soep is veel.'' Rianne moet er nog om lachen. 'Het is zo fijn als je zulke uitspraken elke dag weer onder ogen krijgt, het maakt je toch een beetje vrolijk tijdens de zware kuur die door de kalender in overzichtelijke stukjes geknipt wordt.'

Verrassing

In het weekend hoefde Rianne niet naar het ziekenhuis en daarom plaatste Dirk-Jan op de laatste dag van elke chemoweek een groot vraagteken, wat betekende dat Rianne op die dag een verrassing te wachten stond. Dirk-Jan had alle vrienden, kennissen en familieleden gevraagd om in te tekenen op één van de twaalf beschikbare zondagen. Op die dag konden zij een verrassing voor zijn moeder verzorgen. 'Dat werkte perfect, de lijst was zo vol.

Dirk-Jan is orthopedagoog en werkt met jongeren die een afstand tot de arbeidsmarkt hebben. 'Ik begeleid jongeren voor wie het niet zo vanzelfsprekend is om te solliciteren en een baan te vinden. Bijvoorbeeld omdat zij een stoornis in het autistisch spectrum hebben. Vanuit mijn vak heeft het motiveren van mensen mijn belangstelling, vandaar dat ik de kalender bedacht. Door iets tastbaars heb je het gevoel een beetje grip op de situatie te hebben.'

Gebroken arm

Rianne kreeg in november 2020 de diagnose multipel myeloom na een vreselijke pijn in haar linkerarm. Er werden op meerdere plekken kahlerhaarden gevonden. Voordat de behandeling tegen multipel myeloom startte (chemotherapie en een autologe stamceltransplantatie), werd ze eerst aan haar arm geopereerd.

Toen na de chemokuren de stamceltransplantatie in zicht kwam, begon Dirk-Jan zich te verdiepen in een nieuw motivatie-offensief. 'Voor kinderen bestaat de zogenoemde kanjerketting. Bij elke behandeling krijgen ze een felgekleurde kraal die ze aan een ketting kunnen rijgen. Ik heb het hele internet afgespeurd, maar voor volwassenen bestaat er helemaal niets. Tenminste, ik heb het niet kunnen vinden. Daarom heb ik het plesieraad bedacht.'

Terwijl Rianne het plesieraad tevoorschijn haalt, legt hij uit: 'Elke dag dat mijn moeder in het ziekenhuis in quarantaine lag, kreeg ze een kraaltje met een letter of afbeelding die bij haar past.' Rianne: 'Het was zo'n prachtig idee. Jammer dat ik er in het begin niet veel van meegekregen heb, omdat ik zo ziek was. Na het toedienen van de zware chemo melfalan kreeg ik vlak voor de transplantatie om onbekende reden twee insulten en daarna was ik doodziek. Wat later in het proces was ik ongelooflijk blij met het plesieraad, vooral toen de zin die de kraaltjes vormden zichtbaar werd: Je bent een topper, we houden van je.'

Bank

De motivatiecadeaus hielpen Rianne ontzettend bij alle behandelingen. Maar ook de hulp van haar man Ruud en alle vrienden en familieleden hebben haar erdoor gesleept. 'Thuis uit het ziekenhuis was ik te zwak om de trap op te gaan. Ruud heeft al die tijd, zo'n zes weken lang, bij mij in de woonkamer geslapen. Ik in het ziekenhuisbed, hij op de bank. Daar hebben we ook mooie herinneringen aan. Als we 's nachts wakker werden, ging hij een kopje thee zetten en zette klassieke muziek op. Aparte beleving om samen midden in de nacht thee te drinken.'

Riannes familie verhuisde hun slaapkamer van de tweede verdieping naar de eerste, zodat er maar één obstakel genomen hoefde te worden om te gaan slapen. En nu ze toch bezig waren, verfde haar zus de nieuwe slaapkamer en bracht een nieuw behangetje aan. Een bijzondere verrassing kwam van dezelfde zus. 'Toen ik me zo slecht voelde na de stamceltransplantatie, had ik geen energie om te facetimen. Mijn zus heeft toen allemaal fakkels in de tuin gezet die naar een hart van waxinelichtjes leidden om me sterkte te wensen. Ik hoefde niet met ze te praten, maar zo konden ze me toch een hart onder de riem steken. Zo fijn en bijzonder.'

Lenalidomide

'De kaarten en bloemen die ik gekregen heb, zijn ontelbaar. Er zijn wel eens drie bossen bloemen op één dag bezorgd. Al die steun helpt je er echt doorheen. Ik heb me vaak afgevraagd: hoe doe je dit als je alleen bent? Geen partner en geen kinderen hebt? Ik zou het niet weten. Veel respect voor lotgenoten die dit alleen voor elkaar boksen.'

Rianne is nu in remissie. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. 'Het is me alleen tegengevallen hoe langzaam het herstel gaat. Ik moet nog steeds een middagdutje doen, loop met een stok en mijn energieniveau is laag. Ik ben gestopt met het onderhoudsmedicijn lenalidomide, omdat ik last had van rode vlekken over mijn hele lichaam, neuropathie en vreselijke diarree. Dat laatste is de reden dat ik er na zeven maanden mee gestopt ben, want door die diarree kon ik de deur niet uit. Dat is geen kwaliteit van leven. Op een contactdag van Hematon begreep ik dat zo'n 35 procent er op een gegeven moment mee stopt. Dat stelde me enigszins gerust, ik ben niet de enige!'

Met de chemotivatie-kalenders en het plesieraad voor haar op tafel kijkt Rianne toch met een warm gevoel terug op de ellendigste tijd in haar leven. 'Als ik nu deze bijzondere cadeaus tevoorschijn haal, besef ik hoe bevoorrecht ik ben met al die liefde en steun. Het helpt me nog steeds bij de verwerking, dat is ontzettend waardevol.'

_{Hematon magazine herfst 2023 | Tekst Ineke van Steeden Fotografie Tjerk Heringa.}