Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

CML - controles en mijlpalen

De testuitslag van PCR is eenvoudig met eerdere testresultaten te vergelijken. Het is vaak de enige test die CML-patiënten informatie geeft over de mate en stabiliteit van hun respons op de behandeling.

Daarom is het zinvol als CML-patiënt je PCR-waarde te weten. Stel vragen over je PCR-uitslag! Vraag je arts om de uitslag zo uit te leggen dat je het begrijpt. Zo krijg je een idee hoe de CML reageert op de behandeling. En of die reactie goed is (zie de mijlpalen hieronder). Vraag ook wanneer de volgende test wordt uitgevoerd en of er reden is tot bezorgdheid.

Mijlpalen in de behandeling van CML

Er is sprake van een goede reactie op de behandeling van CML als je de volgende mijlpalen weet te bereiken na de start met de behandeling. 

  • na 3 maanden: een complete hematologische respons en BCR::ABL minder dan 10%
  • na 6 maanden: aanhoudende hematologische respons en BCR::ABL minder dan 1%
  • na 12 maanden: aanhoudende hematologische respons en een majeure moleculaire respons (BCR::ABL minder dan 0,1%) 

De uitslagen moeten zijn gestandaardiseerd, dat wil zeggen weergegeven op de zogenaamde Internationale schaal.

Wees niet meteen ongerust als je de mijlpalen niet haalt. Wel is het belangrijk om dit met je hematoloog te bespreken. De meeste hematologen zullen je bij elke controle de gemeten waarden voor het BCR::ABL meegeven. Anders kun je er gerust naar vragen. 

Tijdens de behandeling moet je achtereenvolgens de volgende resultaten zien te bereiken: 

Complete hematologische respons (CHR)

De leukemie is niet meer zichtbaar in het bloed, de aantallen witte bloedcellen, bloedplaatjes en rode bloedcellen zijn normaal en de milt is niet meer vergroot.   

Moleculaire respons

Met behulp van de PCR-test wordt het percentage BCR::ABL bepaald. Deze test wordt gedaan op bloed (geen beenmerg nodig). De resultaten worden uitgedrukt in een percentage op de zogeheten ‘Internationale schaal’, afgekort IS. De uitgangswaarde is vastgesteld op 100%. Dit is de uitgangswaarde bij een gemiddelde patiënt die per individu verschilt (sommige patiënten beginnen op 10%, anderen op 300%). Tijdens de behandeling wordt deze waarde aanvankelijk minimaal één keer per drie maanden gemeten. De daling en de gemeten waarden in de tijd worden uitgedrukt in kwaliteit van respons: 

  • majeure moleculaire respons (MMR) als er nog 0,1% BCR::ABL of minder over is. Dat is gemiddeld 1/1000ste van de uitgangswaarde, een zogenaamde log-3 reductie; 
  • diepe moleculaire respons: MR 4,0 (BCR-ABL ≤ 0,01%), MR 4,5 (BCR::BL ≤ 0,0032%) of MR 5,0 (BCR::ABL ≤ 0,001%); 
  • complete moleculaire respons (CMR) als het BCR::ABL niet meer te meten is. We spreken over een CMR als de ziekte onmeetbaar is. Dit wil echter niet zeggen dat de leukemie helemaal weg is. De meeste laboratoria kunnen geen waarden van 0,001% of lager (log-5 reductie) aantonen, maar dit is ook afhankelijk van de gebruikte techniek. Bovendien kan een PCR-test een keer minder goed lukken waardoor de gevoeligheid minder is dan gebruikelijk. Als het BCR::ABL dus 'onmeetbaar' is, moet ook gekeken worden naar de gevoeligheid van de test bij die meting. Vaak wordt dat erbij vermeld (bijv. detectielimiet is 0,01%). Vooral bij patiënten in diepe moleculaire remissie kan de test de ene keer geen BCR::ABL aantonen en de volgende keer een lage concentratie, zonder dat er een verschil in werkelijke waarde is.   
Cytogenetische respons

Een afname van het percentage cellen met het Philadelphiachromosoom. De test wordt gedaan op het beenmerg. Er worden minstens twintig cellen bekeken op de aan- of afwezigheid van het Phildelphiachromosoom. 

  • mineure cytogenetische respons: minder dan 65% van de cellen heeft het Philadelphiachromosoom; 
  • majeure cytogenetische respons: minder dan 35% van de cellen heeft het Philadelphiachromosoom; 
  • complete cytogenetische respons (CCyR): geen cellen meer met het Philadelphiachromosoom. 

Voordat de moleculaire PCR-test op het BCR::ABL beschikbaar kwam, was cytogenetisch onderzoek op beenmerg erg belangrijk bij het vaststellen van de respons op behandeling bij CML. Tegenwoordig wordt de test vaak weggelaten als de moleculaire respons goed is. Het kan wel nuttig zijn het beenmergonderzoek te herhalen in geval van een achterblijvende moleculaire respons. Het cytogenetisch onderzoek geeft namelijk ook extra informatie over bijvoorbeeld de andere chromosomen.

CMyLife

CMyLife_icon.png

CMyLife is een online platform voor mensen met CML en hun naasten, andere betrokkenen en zorgverleners. Op dit moment bestaat het platform onder meer uit een website met informatie over de behandeling van de ziekte en het leven met CML, ondersteund door filmpjes. Je vindt er bijvoorbeeld een patiëntvriendelijke vertaling van de behandelingsrichtlijn, die hematologen in Nederland met elkaar afgesproken hebben. Zo kun je zelf mee in de gaten houden of jouw behandeling volgens de richtlijn verloopt.

Verder kun je op de site vragen stellen, die beantwoord worden door hematologen. Een deel van het platform bestaat uit een beveiligd lotgenotenforum, waar je in contact kunt komen met andere CML-patiënten.