Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Verslag bijeenkomst 12 februari – De Lier

Beeld George Ongkiehong Myeloom

Het was een van de laatste bijeenkomsten van Hematon voordat in verband met de corona-uitbraak alles werd afgeblazen: de avond over 'Kanker, en dan?' in De Lier op 12 februari. Speciaal door regio West-Nederland georganiseerd voor mensen met multipel myeloom.

Fases 

Spreker Marike Lub is als medisch psycholoog verbonden aan het Haaglanden Medisch Centrum Westeinde in Den Haag en is voorzitter van het bestuur van Stichting Inloophuis Haaglanden in Den Haag. Zij vergelijkt de diagnose kanker met een traumatische ervaring. De kenmerken daarbij zijn een machteloos gevoel, angst om dood te gaan en onmacht om een verklaring voor de gebeurtenis te vinden. 
Wie een traumatische ervaring te verwerken heeft is daar voortdurend mee bezig. Je krijgt met een aantal fases te maken. Zoals die van herbeleving: door steeds de film in je hoofd af te draaien, nemen de emoties daaromheen geleidelijk af. Een andere fase in de verwerking is verdoving. Die fase is er niet voor niets, vertelt Marike. 'Die is er om energie voor de toekomst op te doen.' 
Ook de fase van hyperalertheid komt kijken bij de verwerking. 'Je bent voortdurend aan het scannen. Wat gaat er nu weer gebeuren?' Die hyperalertheid, dat voortdurend 'aan staan', is erg vermoeiend. Al deze fases horen bij een normale verwerking, benadrukt Marike.

Chronische fase

In de acute fase is er veel aandacht voor de patiënt. Marike: 'Je moet je weg vinden in de medische wereld. Het is belangrijk dat je daarbij een fijn team treft.' In de chronische fase wordt de zorg, hulp en aandacht minder. 'Je denkt dat je meteen weer alles moet, maar dat is niet zo', houdt Marike de zaal voor. Er zijn immers nogal wat gevolgen van de ziekte, waar je als patiënt mee te maken krijgt. 
Allereerst lichamelijk. Je krijgt vaak te maken met beperkingen, zoals vermoeidheid, en je moet het vertrouwen in je lichaam herwinnen. 'En iedereen komt maar aan je bed, doet dingen met je lichaam, vertelt van alles met niet meer privacy dan de gordijntjes om je bed…'

Psychisch en sociaal 

Dan psychisch: de ziekte heeft een enorme impact. In een onderzoek werd aan een groep artsen gevraagd hoe oud ze dachten te worden. Iedereen noemde een leeftijd tussen de 80 en 90 jaar. Wat illustreert dat de meeste mensen er helemaal niet bij stilstaan dat er iets met je kan gebeuren. Marike: 'En als het dan toch gebeurt, als je kanker krijgt, dan ga je oordelen over jezelf. "Ik ben zwak als ik somber ben." "Vechten is goed." Dat kan je enorm dwarszitten.' Marike pleit dan ook voor medeleven met jezelf. 'Wat naar voor me, hoe kan ik hier mee omgaan?' 
Ook sociaal heeft kanker ingrijpende gevolgen. Je rol als ouder, partner, vriend of collega verandert. Sommige mensen nemen je ineens alles uit handen, anderen doen weer of er niks aan de hand is. Advies van Marike: 'Ga bij jezelf na waar je behoefte aan hebt, en oefen om dat te zeggen.' 

Naasten 

In de zaal ontstaat een levendige uitwisseling van ervaringen. Over schuldgevoel naar je naasten, bijvoorbeeld: 'Voor haar is het net zo moeilijk als voor mij.' 'Mijn man houdt van koken, deed enorm zijn best, maar ik kreeg na de stamceltransplantatie niets weg. Dat vond ik heel vervelend.' 'Vijf jaar geleden heb ik mijn man verloren aan een hersentumor en nu moest ik mijn kinderen vertellen dat ik ook ziek was.' 
Marike: 'Veel mensen verwachten dat je door de ziekte naar elkaar toegroeit. Dat gebeurt wel eens, maar niet altijd. Omdat je humeurig bent, vermoeid, of de ander wilt sparen. De een is bezig met: "Hoe overleef ik deze periode." De ander met: "Hoe moet ik straks verder zonder haar?" Zoek hulp, dat kan je zo veel brengen! Psychologisch hulp zou veel actiever aangeboden moeten worden.' 

Meest gelezen

Meest recente artikelen