Verslag bijeenkomst 8 februari - Nieuwegein

Afweersysteem 

CLL is een ziekte van het afweersysteem. Daarom gaf internist-hematoloog Harry Koene een uitleg over de opbouw van het gezonde afweersysteem en legde hij uit waar het bij CLL misgaat. Het beenmerg is een bloedfabriek die elke dag 500 miljard bloedcellen produceert, waaronder de cellen van het afweersysteem. Dat dat meestentijds goed gaat, is een groot wonder. Foutjes in het productieproces worden snel gecorrigeerd. Maar een enkele keer blijft een fout in stand. Bij CLL gaat het dan om een gemuteerde rijpe B-cel, die zich voortplant en wiens nakomelingen de overhand krijgen over de gezonde cellen. CLL, als ziekte van rijpe B-cellen, wordt tegenwoordig tot de nonhodgkinlymfomen gerekend. 

Nieuwe richtlijn 

Internist-hematoloog Doreen te Raa, verbonden aan het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, is secretaris van de werkgroep die de afgelopen tijd heeft gewerkt aan een nieuwe richtlijn (2020) voor de behandeling van CLL. De richtlijn is gebaseerd op mogelijke scenario’s omtrent het stadium en het beloop van de ziekte, vertelde ze. Als de ziekte (nog) geen klachten geeft, geldt het beruchte wait-and-see-beleid, wat neerkomt op niets doen en afwachten of/tot de ziekte actief wordt. Afwachten is moeilijk, voor patiënten én voor dokters. Bij vijftig tot zestig procent van de CLL-patiënten is de ziekte niet actief. 
Als er klachten zijn en de bloedwaarden toenemen, is behandelen noodzakelijk. De keuze van de behandeling hangt af van eigenschappen van de tumorcellen, het stadium van de ziekte en de leeftijd, conditie en voorkeur van de betrokkene. Bij iemand met een mutatie in het P53-gen heeft chemotherapie bijvoorbeeld geen nut. Dan is een behandeling met ibrutinib doorgaans het advies. De richtlijn geeft ook aanbevelingen voor teruggekeerde CLL. In dat geval is ook het nog nieuwe venetoclax een optie.
Momenteel zijn er geen wetenschappelijke studies geopend voor mensen met CLL, maar binnenkort starten er drie: HOVON 158, HOVON 159 en Acerta.
Doreen te Raa had een bruikbare take-home tip voor wat iemand zélf aan de ziekte kan doen. Ze heeft hem geleend van een buitenlandse collega: good mood, good food, active life. 

Niet voor watjes 

Na de pauze vertelde journalist Bart van Eldert iets over het boek dat hij samen met Daniëlle Pinedo heeft geschreven: Beter worden is niet voor watjes. Van Eldert kreeg te maken met chronische myeloïde leukemie, Pinedo met eierstokkanker. Ze schreven elkaar brieven, waarin ze elkaar op de hoogte hielden van hun ervaringen tijdens de ziekte en het beter worden. Vooral ‘beter worden’ bleek een ingewikkeld en moeilijk te doorgronden proces. Van Eldert las voor uit het boek en gaf met veel humor en compassie commentaar op de gevoelens, overwegingen en gebeurtenissen die de auteurs beschrijven.