Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUmc, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen 'u mag naar huis’. Ik doe het momenteel ook goed, dus de vraag was... Wanneer mag ik naar huis?
Afgelopen maandag was er ook een standaard bloedcontrole. Maar de uitslag was toch even anders dan ik gehoopt had. De neutrofielen - dit zijn belangrijke cellen die schadelijke bacteriën bestrijden - waren zelfs niet meetbaar, terwijl de rest er goed uitzag. Dit was teleurstellend, want het volgend meetpunt ligt weer 2 dagen verder. De artsen waren ook verrast, zo zeer, dat zij besloten om ook voor dinsdag een extra bloedcontrole aan te vragen. Gelukkig waren mijn neutrofielen nu wel gestegen naar 0,4. Dit moet minstens 0,5 zijn, maar ik krijg te horen dat ik toch naar huis mag. Yes !! Ron haalt mij op en levert mij weer veilig thuis af. Het is net als je terugkomt van vakantie, wat ziet het er kleurrijk uit. De tuin is volop in de bloei en mijn Afrikaanse lelie (daar ben ik heel trots op) laat zich van de mooiste kant zien. 'Oost West Thuis Best' zo is het maar.
In het ziekenhuis krijg ik nog de nodige informatie en instructies mee. De medicijnen worden ook geregeld. Opvallend is dat de meeste medicatie nog steeds voor de neuropathie is. Deze is momenteel 'te verdragen'. Ik moet uitkijken dat ik geen misstap maak. De onderkant van mijn voeten voelen nog steeds vreemd aan. Regelmatig krijg ik toch nog tintelingen in de voeten, onderbeen en in de handen, maar de pijn is stukken minder. Daar moet ik wel bij vertellen dat ik hele zware medicijnen krijg: lyrica, amitriptyline en methadon en uiteraard de bekende paracetamol. Ik hoop deze komende tijd weer te mogen afbouwen.
Een stamceltransplantatie is zwaar middel, een totale reset in de vorming van o.a. de rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes. Ik heb nog een lange weg te gaan. De ziekte van Kahler is chronisch en de hoop is dat deze voorlopig weg blijft, dan wel onder controle is. Voor augustus staan nog diverse onderzoeken op het programma, waaronder de botboring. Maar het is weer een belangrijke afsluiting in de reeks van behandelingen. Dit blog blijft voorlopig nog wel open en er valt nog genoeg te melden. Ik hoop allemaal mooie berichten.
Ik heb gelukkig weinig last gehad van de specifieke bijwerkingen die bij een stamceltransplantatie voorkomen, buiten de enorme vermoeidheid die nog steeds aanwezig is. 2 a 3 uurtjes actief, en ik ben al weer toe aan bed. Ook de misselijkheid (het weeïge gevoel) is onder controle.
De komende tijd is het nog wel uitkijken en zijn de hygiëneregels streng. Geen verkouden mensen of mensen met een besmettelijke ziekte in de buurt. Geen mensenmassa's, geen zwembaden etc. etc. En veel schoonmaken in huis. We gaan toch bekijken of we extra hulp thuis kunnen krijgen. Dit is ook voor Tonia te zwaar na haar hartinfarct in december. Maar dat komt wel goed.
Het herstel na een stamceltransplantatie duurt een half jaar tot een jaar. Ik heb echter nog 2 chemokuren te gaan (2x 28 dagen kuren), dus ook die hebben effect. Deze kuren starten pas als de bloedwaarden aangeven dat het kan. Meestal is dat binnen de 30 tot 60 dagen.
Voor nu staat er een afspraak gepland voor woensdag 9 augustus bij Niels van de Donk in het VUmc, mijn verantwoordelijk hematoloog. Dan hoor ik wel meer.
Ik wil iedereen die ons gezin ondersteund hebben tijdens mijn ziekenhuisperiode heel erg bedanken. Voor hun bezoek in het ziekenhuis, de lieve kaartjes, de aardige mails, WhatApps, de beste wensen op dit blog. Dit geldt ook voor de artsen van het VUmc en OLVG-west en de verpleging, allemaal kanjers. Ik heb het daar goed gehad.
Maar voorlopig ben ik weer thuis en daar ga ik lekker van genieten.
Bron: Tom
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
