Waldenström
Een nieuwe hematoloog
Vandaag weer voor de uitslag van het bloedonderzoek naar het SFG in Schiedam. En de eerste keer met de nieuwe hematoloog dr. Janssen.
Aftellen naar dag +100
Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders.
Ik voel me goed, maar heb dan toch ineens weer ergens pijn. Pijn onder mijn oksel wel te verstaan. Nooit heb ik daar pijn gehad en nu ineens wel.. Gelijk gaan de alarmbellen af in mijn hoofd. Waar ik eerst nog gewoon rustig kon blijven en het weg kon wimpelen blijft de onrust nu aanwezig. Niet gewoon onrust, nee ik maak me gek. Ik voel onder mijn oksel, het doet pijn.. Maar ik voel geen bultje dus ik duw nog wat dieper. Niet een keer op een dag, nee wel tien keer. Dat zorgt er vast voor dat de pijn alleen maar erger wordt of zou dat niet de reden zijn? Het lijkt onmogelijk om het gewoon los te laten en me te focussen op andere dingen. De angst is zo groot dat Hodgkin weer terug is, of misschien nooit is weg geweest.
Na weken tobben met dit gedoetje heb ik dan toch maar de arts gebeld vandaag. Ik wilde eerst een afspraak maken zodat ze even zelf kon voelen, maar omdat ik weet dat ze voor de 100 dagen toch geen scan maken kon het misschien ook wel even telefonisch. Zo geschiedde.. De arts belde me vanmiddag terug. Zenuwen all over the place. Belachelijk want we zouden alleen even het zaakje bespreken. Precies zoals ik al verwacht had, ik mag best 'even' langs komen maar in principe wachten we gewoon die 100 dagen af. Als de Hodgkin terug is zou er toch niet eerder begonnen worden met een vervolgbehandeling.
De opties die nog open staan heb ik inmiddels allang uitgepluisd want zo ben ik. Ik wil voorbereid zijn op alles en op de hoogte zijn van mijn kansen. Niet dat ik daar zo blij van wordt.. Maar goed hoop houden, is wel belangrijk. Het werkte alleen niet zo mee afgelopen weekend. Alsof ik nu stukje bij beetje steeds meer begin te beseffen hoe serieus dit eigenlijk is. Alsof ik nu pas snap waarom iedereen om ons heen zo ondersteboven reageerde van het nieuws terwijl wij nog lachend dachten dat we dit wel 'eventjes' zouden flikken. 90% van de Hodgkinpatiënten doet dat ook.. Maar ik met mijn recidief helaas niet.
Er gaat geen dag voorbij zonder een 'wat als..' gedachten. Ik hoef maar naar Tren en Femke te kijken op een moment dat ik mentaal even niet zo sterk ben en dan ga ik al.. 'Wie zoekt dan hun leuke kleertjes uit', 'zouden ze me nog kunnen herinneren dan', 'ze moeten een mamafiguur hebben, eigenlijk mogen ze gewoon niet zonder me', 'hoe gaat het dan...?' Het kan toch niet! Ik wil zo graag bij ze zijn en ze groot zien worden.. Ik wil het ZO graag.. Had ik maar die zekerheid en wat zou ik graag vertrouwen hebben in het idee dat het allemaal heus wel goed komt. Maar ik durf niet.. Niet nu ik weet dat mijn kansen steeds kleiner worden als de stamceltransplantatie niet geholpen zou hebben. Ik vind het ineens zo moeilijk om te genieten.. Om iets op te bouwen.. Om nu mijn nieuwe 'gewone' leven weer op te pakken. Weer verder te gaan waar ik gebleven was.. Ik durf niet omdat ik weet dat die scan op me staat te wachten.. Een scan die zonder pardon zomaar weer mijn leven overhoop kan gooien, net als de vorige keer. Dit blijft, mijn hele leven lang.. Nja, wat dat betreft hoop ik dat nog heel vaak mee te maken dan ;) als ik er dan maar wel steeds makkelijker mee om kan gaan.
Bron: Ineke
