De afgelopen weken was het een beetje tobben. Eigenlijk na de laatste kuur bleef het afzien
Er ontwikkelde zich een enorme verkoudheid met ontstoken holtes. Dan weet je het wel: naar de hap, de huisarts, contact met de specialist. Een antibiotica kuur, verhoging van de prednison, stomen, snuiten en druppelen. Last van hevige duizeligheid, fysiotherapeut aan huis etc. Net weer een beetje boven jan voor de volgende kuur daratumumab ontwikkelde zich bovendien weer een verdikking in de rechter wang. Schrikken dus. Verpleegkundigen gevoeld tijdens de kuur en artsen gebeld, maar er waren bijna geen specialisten aanwezig en de rest zei er geen verstand er van te hebben.
Afgelopen donderdag toch maar weer een CT-scan gemaakt en nu maar afwachten tot komende dinsdag als de uitslag er is. En dan dat afwachten, in onzekerheid is ook geen sinecure. Ik ben wel enigszins gerust anders had de radioloog die de scan heeft beoordeeld waarschijnlijk wel gebeld als het echt foute boel zou zijn geweest. Maar het blijft spannend. Je wordt er ook zo moe van constant met ziek zijn bezig te zijn. Je wil tussen de kuren door gewoon even rust en leuke dingen doen.
Ondanks dit alles hebben we toch onze vakantie geboekt naar het mooie Kreta, ijs- en weder dienende gaan wij er naar toe in juni en het leuke is dat al onze drie kinderen ook even bij toerbeurt komen. Ik kijk er nu al naar uit. Komende week wordt het druk met artsenbezoek, de volgende dag de tandarts, levering van nieuw witgoed en vrijdag Carnaval. De dexamethason verdwijnt langzaam uit mijn lijf en met een extra pilletje prednison gaat het wel lukken. Alaaf Cees
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
