Na het sombere bericht van 5 weken geleden is er veel gebeurd. De REP-kuur is gestart en paradoxaal genoeg voel ik me daar veel beter bij dan bij de DLI-behandeling. Dat komt omdat ik ben gestopt met Interferon, dat een gevoel van algehele malaise als belangrijke bijwerking heeft. Daar had ik behoorlijk last van: geen zin om dingen te doen, opkijken tegen zelfs maar eenvoudige zaken zoals wat boodschappen halen. Die malaise is verdwenen en het is nu de prednison die ervoor zorgt dat ik me veel energieker voel.
Na de eerste drie weken REP-kuur is een bloedonderzoek uitgevoerd, waarbij bleek dat mijn bloedwaardes niet significant veranderd waren. Mijn Hb is laag maar niet verder gedaald als gevolg van de chemokuur. De enige bloedwaarde die wel moet dalen is de M-proteine en die daling is een beetje begonnen. Pas over enkele maanden wordt duidelijk of de daling voldoende doorzet en de DLI-behandeling herhaald kan gaan worden. De REP-kuur duurt minimaal 3 maanden, eind oktober is er weer een uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek gepland. Als de DLI-behandeling wordt herhaald gebeurt dat met een drie keer zo hoge dosis afweercellen van mijn donor als bij de eerste behandeling.
De REP-kuur kan de nodige verdere bijwerkingen geven, maar dat valt bij mijn tot nu toe nog mee. Ik merk een toename van de polyneuropathie (door de Lenalidomide/Revlimid), vooral in mijn voeten, maar niet meer dan bij eerdere behandelingen en het geeft geen fysieke beperkingen. De chemo (Endoxan) kan leiden tot haaruitval maar tot nu toe is daar niet van te merken. Een positief effect van de prednison is, dat het herstel van mijn gebroken arm een stuk sneller gaat, en dat de bijwerkingen van de bestralingen die ik heb gekregen snel zijn verdwenen.
Intussen zijn we op vakantie naar Frankrijk geweest en dat was erg geslaagd. Ik had voldoende zin en energie en we zijn dan ook elke dag op pad geweest. Vanwege mijn lage Hb zaten wandelingen door de bergen er niet in. Maar we hadden een erg leuk vakantiehuis in de Morvan, in het hart van de Bourgogne, en hebben de omgeving uitvoering verkend. En natuurlijk bourgondisch genoten van het Franse eten en natuurlijk de wijn! Omdat het nu goed gaat zijn we inmiddels een plannetje aan het smeden om er in september ook nog een weekje uit te gaan, richting de zon. Zuid Italië lonkt...
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
