Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen.
Ook vermindert het de hoeveelheid calcium in het bloed. Een hoog calciumgehalte is een gevolg van de botafbraak die door de Kahler ontstaat en kan nierproblemen geven. Gelukkig heb ik in de ruim 5 jaar dat ik nu behandeld wordt geen nierproblemen gehad.
Aan het begin van de middag belde de hematoloog over de uitslagen van het laatste bloed- en beenmergonderzoek. De belangrijkste waarden zijn allemaal stabiel gebleven: chimerisme is 100 %, dat wil zeggen dat al mijn beenmergstamcellen van mijn donor afkomstig zijn. Het percentage actieve Kahler-cellen was 0,2 % en is nu 0,14 %. De (foute) plasmacellen zijn 4-6 %, dat was 3-6 %, ook niet significant anders dus. En de M-proteïnen zijn stabiel op 12. De hematoloog noemt de situatie "stabiel met ziekte-activiteit". Waarschijnlijk zal ik binnenkort weer een DLI-behandeling krijgen. Dat lijkt voor nu de meest effectieve manier om de ziekte stabiel te houden. Van medicijnen als bortezomib en lenalidomide heb ik veel last van bijwerkingen gekregen, met name polyneuropathie, maar zonder deze medicatie lukt het blijkbaar toch om de ziekte in elk geval stabiel te houden.
Volgende week gaan we met onze kinderen een paar dagen naar Parijs. We hebben een appartement gehuurd, zodat ik zo nodig een eigen rustplek heb als het allemaal te vermoeiend is. Maar het doel is natuurlijk vooral om samen van Parijs te genieten.
Bron: Jaco
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.