Een berichtje van Mark

Ondertussen heb ik inmiddels 64 blogberichten geplaatst en de 33.402 pageviews liegen er niet om dat mijn blog vaak bezocht wordt. Waar ik of mensen om mij heen ook komen, ergens is er wel een linkje naar mijn blog.

Heel mooi dat het zo gedeeld wordt en op die manier de zwaarte van het onderwerp voor de mensen dicht om me heen wat verder naar de achtergrond kan verdwijnen.

Hoewel ik degene ben die de behandeling ondergaat, treft de diagnose ook de mensen dicht om me heen. De mensen om me heen, de kanjers en bikkels die altijd voor me klaar staan, maar ook mensen die ik niet dagelijks spreek van verre vriend tot vage kennis. Omdat ik niet alleen mijn verhaal wil vertellen op deze blog, heb ik een aantal mensen in mijn directe omgeving gevraagd een blog voor mij te schrijven. Een blog waarin zij beschrijven hoe ze deze periode hebben ervaren en wat het met hun heeft gedaan.

De allereerste blog is van mijn Topper, hij is niet alleen al bijna 10 jaar mijn beste vriend en grootste liefde maar ook de allerliefste papa van onze kindjes (en sinds de chemo's mijn verpleegkundige, mijn chef kok, mijn taxichauffeur, mijn grootste steun en toeverlaat). Wat ben ik trots op hem en blij dat hij aan mijn zijde staat. Hier is zijn verhaal..

Nieuwjaar 2014, het zou weer ons jaar worden. We zouden ons 2e kindje krijgen en de start van de bouw kwam ook al in zicht. Tren groeide hard en we waren er helemaal klaar voor om ons gezinnetje uit te bereiden. Op 9 mei 2014 was het dan zover, ons lieve en mooie meisje Femke werd geboren. Hoe geweldig was dat.

Naarmate de tijd verstreek kreeg je van verschillende mensen te horen dat Femke je op at. Je viel wat af en had last van nachtzweten. Ook had je veel last van jeuk en kreeg je een zogenaamde borstontsteking toen Femke 3 maanden oud was. Toch klopte de borstontsteking voor je gevoel niet, er was meer aan de hand. Om je gerust te stellen stuurde de huisarts je door naar het ziekenhuis om longfoto's te laten maken. Diezelfde dag werd je nog opgebeld dat we direct naar het ziekenhuis moesten komen. Ik was aan het werk toen je mij belde en had al een gevoel dat het niet goed zat. We kregen te horen dat je Hodgkin had en dus geen Sarcoïdose of Tuberculose.

Onze wereld stortte in. Toen we van het ziekenhuis naar de auto liepen barstte ik in tranen uit. Je knuffelde me en zei me dat alles goed kwam. Maar je had Hodgkin, een vorm van lymfklierkanker waar ik nog nooit van gehoord had. Hij was in ons mooie leven gekropen en wij moeten er mee dealen. Hodgkin stond ineens met 3-0 voor.

We kregen het behandelplan te horen waarmee jij Hodgkin kon verslaan. Je pakte dit geweldig op! met je enthousiasme en je gedrevenheid ging jij deze strijd aan! Ik stelde voor om de bouw van ons nieuw bedrijf uit te stellen, maar jij zei juist dat we er mee door moesten gaan en dat Hodgkin absoluut niet ons leven mocht gaan overheersen. En zo was het.. na elke chemo gingen we iets uitzoeken voor het huis, de ene keer een keuken, de andere keer de trap. Je probeerde zoveel mogelijk te werken en te sporten. Ook als je voor pampus thuis op de bank lag, wilde je doorgaan en niet bij de pakken neer zitten. Hier heb ik samen met vele andere mensen zoveel respect voor!

Na de 4e chemo (8e toediening) kreeg je de eerste scan. De grootte van de lymfklieren waren afgenomen. BAM!! 3-1! Je had er zo hard voor geknokt en het moest nu wel goed gaan. Door jou positieve vibe kon ik er ook tegenaan. Ik wist dat als ik thuis weg ging, dat jij het toch wel redde. Jij kon de hele wereld aan! 2 chemo's later kreeg je weer een scan. BAM! 3-2! Goed nieuws. De lymfklieren waren weer wat geslonken. We kregen erg weinig informatie van de dokter maar de info die we kregen was in elk geval goed nieuws. Na 16 toedieningen had je dan eindelijk je laatste chemo gehad. Tijdens deze chemo's gaf ik je zoveel mogelijk steun, dit kon ik alleen door de kracht die ik van jou kreeg. Na de scan, die je 8 weken na de laatste chemo kreeg, besloten we er even een paar daagjes uit te gaan naar de zee. Voordat we gingen kregen we te horen dat alle kankercellen die er zaten verdwenen waren, maar helaas was er een nieuwe dikke klier te zien. 'Geen goed nieuws' hoor ik de dokte nog zeggen, maar het kon ook een ontsteking of littekenweefsel zijn. We pakte het positief op en ik bleef vertrouwen houden. Het stond 3-3!
Om precies te weten wat die dikke klier nu was, vond er 6 weken later nog een scan plaats. Ik had er nog steeds vertrouwen in en was dus ook niet zo bang voor de uitslag. Helaas, mijn gevoel zat er naast. De lymfomen waren weer aan het groeien. Ik kreeg het gevoel dat we weer terug bij af waren en opnieuw stortte onze wereld in. 4-3 voor Hodgkin.

Gelukkig zijn er nog meer mogelijkheden om te genezen en dus om Hodgkin te verslaan. Er was net een studie afgerond van een nieuwe chemotherapie. Deze chemo kon gelukkig poliklinisch gegeven worden in tegenstelling tot de behandeling die eerder gegeven werd bij terugkeer van de ziekte. Dat betekent dat je na elke chemo weer lekker met mij naar huis kunt. Inmiddels heb je weer een aantal nieuwe behandelingen erop zitten en zelfs alweer een scan gehad. Yes de nieuwe chemo werkt, de klieren zijn immers weer fors geslonken. 4-4! Jazeker, het is weer gelijk stand.

We zijn ondertussen twee keer naar Maastricht geweest. Gelukkig kregen we direct bij het eerste intake gesprek een goed gevoel. Een gevoel dat zij echt wel weten wat ze doen en dat we met hun hulp deze wedstrijd kunnen winnen. Voor de stamceltransplantatie hebben ze een centrale lijn bij je geplaatst. Dit is niet niks en brengt toch de nodige belemmeringen met zich mee. Maar ook dit ga jij klaren en ik ga je helpen zoveel en waar ik kan!!

We moeten nog wachten op de grote finale in Maastricht maar wij gaan dit zeker winnen! Dat moet! Als de stamceltransplantatie is afgerond is het jaar 2015 bijna verstreken en kunnen wij verder gaan waar we in 2014 mee zijn begonnen. Tijdens het gevecht in het afgelopen jaar hebben we echt iets prachtigs opgebouwd. Een oerdegelijke relatie en een prachtig bedrijf waar we onze dromen waar gaan maken! Als je thuis komt van Maastricht kunnen we eindelijk samen zijn en verder gaan met onze droom! Wij fixen dit!!

Inieh, mijn sieske, IK HOU VAN JE!!

 

[samen bijkomen na de 17e chemo]

Bron: Ineke

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms maak je wat mee ...

    Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.