De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.
De beenmergpunctie is gedaan om een momentopname te hebben van de status van mijn beenmerg, vlak voor de DLI-behandeling. Die krijg ik overmorgen. Het beenmerg is uit mijn heupbot gehaald. Dat gebied is ook door de bestraling geraakt, de bestraling beïnvloed de Kahler-activiteit in dat gebied en de gemeten waardes worden daardoor wel minder betrouwbaar.
Intussen heb ik best last van de bijwerkingen van de bestraling. Met name de bestraling van mijn lendenwervels geeft de nodige bijwerkingen. Dat komt omdat deze bestraling een vrij groot gebied "geraakt" heeft. De bijwerkingen zijn vermoeidheid, tijdelijke toename van de pijnklachten en onrustige darmen. Vanwege de pijnklachten slik ik extra pijnstillers (oxynorm), daar wordt ik nogal moe van en het levert concentratieproblemen op. De verwachting is dat deze bijwerkingen over een week of twee weer zijn afgenomen. Hopelijk zijn dan ook de pijnklachten afgenomen, dat was tenslotte het doel van de bestraling.
De orthopeed was tevreden over mijn schouder. De operatiewond ziet er goed uit en is bijna hersteld. Ik mag mijn arm in principe weer ongelimiteerd gebruiken. Dat lukt zeker nog niet, de beweeglijkheid is nog erg beperkt en de pijn is nog steeds constant aanwezig. Het is een kwestie van tijd voordat dat minder zal worden.
Morgen gaat mijn broer en donor naar de hemaferese-afdeling van het LUMC om weer een dosis leukocyten af te staan. Hiervan gaat een deel in de vriezer, en een deel krijg ik vrijdag toegediend (DLI). De dosis is twee keer zo hoog als de laatste keer. Daarna duurt het weer een hele periode voordat zichtbaar wordt of deze DLI effect heeft. Na een week of drie wordt gekeken of er niet teveel afstotingsziekte optreedt (graft-versus-host disease) en na zes weken weer beenmergonderzoek om te bepalen of de behandeling effect heeft. In de tussentijd gaan we lekker op vakantie. We hebben een oud treinstation dat tot vakantiehuis is omgebouwd in de Franse Vogezen geboekt en hebben er veel zin in.
Bron: Jaco
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.