Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesiumtekort.
Terstond werd er een infuus aangelegd met magnesium en werd ik scherp onder controle gehouden. Op zich niks mis mee, maar ik heb samen met Elien de blaren op m'n tong gepraat om te zorgen dat nu voor eens en voor altijd de oorzaak eens zou worden achterhaald van deze problemen. Iets waar we al vaker op gehamerd hebben dat verschillenede medicijnen die worden voorgeschreven door verschillende artsen die niet met elkaar overleggen ervoor zorgen dat deze problemen ontstaan. Daarbij, als je in 5 maanden tijd 5 keer wordt opgenomen gaat dat niet in je koude kleren zitten en is het voor patiënt en gezin enorm belastend.
Het is toch te gek voor woorden dat er anno 2017 nog steeds niet iets is als een elektronisch patiëntendossier. De huisartsenpost en het ziekenhuis heeft geen inzage in elkaars gegevens om maar te zwijgen over de communicatie tussen het Amphia ziekenhuis en het Erasmus MC. Kortom, gebrek aan communicatie, inefficiëntie, langs elkaar heen werken en snobisme vormen m.i., de overhand tegenwoordig in gezondheidsland. Tijdens mijn afgelopen opname heb ik geen arts aan mijn bed gezien. Ik moest het doen met artsen in opleiding en co-assistenten.
Met angst en beven ga ik de komende tijd tegemoet, wat zal het volgende probleem gaan brengen.
Groeten, Cees
Bron: Cees
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
