Eind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde.
In het ziekenhuis bleek dat mijn Hb-waarde 4 was, extreem laag. Er werd besloten dat ik 3 zakken bloed zou krijgen en nog een extra zak trombocyten. De hematoloog had inmiddels een vermoeden dat er ergens vocht in mijn longen zat en liet daarom een longfoto maken. Die foto gaf onvoldoende informatie en er werd een nader longonderzoek aangevraagd. Ik werd die vrijdagavond in het LUMC opgenomen.
Op maandag vierden de Leidenaren de bevrijding van Leiden van de Spaanse bezetting in de 16e eeuw. Ik mocht inmiddels het longonderzoek ondergaan. Bij dit onderzoek (BAL-onderzoek) wordt een scopie uitgevoerd via de keel. Daarbij worden steeds pufjes vocht in de longen gespoten, en gelijk weer opgezogen. Bij het opzuigen komen er stoffen uit de longen mee die verder worden geanalyseerd. De longscopie was een vervelende ervaring, maar was wel geslaagd. Diezelfde avond kreeg ik koorts.
Uit analyse van het longvocht bleek dat ik besmet ben met het Rino-virus. Dat is eigenlijk een alledaags verkoudheidsvirus, dat je niet in je longen hoort te krijgen. Daarnaast bleek er een bacterie in mijn bloed te zitten. om die te bestrijden is een antibioticakuur gestart. Ook zijn er aanwijzingen dat ik mogeljk een aspergillus-schimmel in mijn longen heb.
Intussen loopt ook de anti-Kahler behandeling door. Vanwege de combinatie van besmettingen en behandelingen is besloten om me voor nog een paar dagen in het LUMC te houden. Dat is allemaal niet leuk en gezellig, maar geeft wel een zekere rust. We brengen vele uren in het ziekenhuis door. Het valt niet altijd mee maar we maken er het beste van.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
