Terwijl ik dit schrijf, ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen.
Na zo'n behandeling is het altijd nog een uurtje "nablijven" ter controle of er geen onverwachte bijwerkingen optreden. Ik heb drie zakken met donor-afweercellen gekregen, drie keer zoveel als bij de vorige behandeling, afgelopen september. De effecten van die behandeling zijn niet voldoende geweest om de ziekte aan te pakken, maar de ziekteactiviteit is er ook niet slechter op geworden. Een hogere dosering zal hopelijk het gewenste effect wel hebben, namelijk het opruimen van de nog resterende actieve kankercellen. De verwachting is, dat ook de bijwerkingen sterker zullen zijn. Die bijwerkingen zijn de afgelopen maanden merkbaar, maar vrij bescheiden geweest: vooral smaakverandering, droge huid en af en toe onrustige ingewanden. Aanwezigheid van bijwerkingen kan een indicatie zijn dat er ook een effect tegen de ziekte optreedt (graft versus Kahler) maar geeft geen garantie. Dat zal uit de beenmerg- en bloedonderzoeken moeten blijken die ik de komende maanden allemaal weer moet ondergaan.
Met mijn pijnklachten van vorige week gaat het wat beter. Door de hoge dosering pijnmedicatie ben ik een paar dagen misselijk geweest, maar die medicatie heb ik voor een deel alweer kunnen stoppen waarmee de misselijkheid is afgenomen. De resterende pijn met name op één plek in mijn rug is vervelend maar draaglijk. De ribbreuk op die plek zal maar langzaam herstellen en je kan dat niet verlichten, een gebroken rib kan je niet spalken en moet uit zichzelf weer herstellen. Ik durfde het wel aan om gisteren weer een paar uur te gaan werken. Met andere activiteiten zal ik voorlopig erg terughoudend moeten zijn. Kleine uitstapjes en klusjes doen, niet teveel hooi op de vork en als het lukt weer snel gaan repeteren met mijn koor.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
