Een nieuwe hematoloog
Vandaag weer voor de uitslag van het bloedonderzoek naar het SFG in Schiedam. En de eerste keer met de nieuwe hematoloog dr. Janssen.
Terwijl ik dit schrijf, ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen.
Na zo'n behandeling is het altijd nog een uurtje "nablijven" ter controle of er geen onverwachte bijwerkingen optreden. Ik heb drie zakken met donor-afweercellen gekregen, drie keer zoveel als bij de vorige behandeling, afgelopen september. De effecten van die behandeling zijn niet voldoende geweest om de ziekte aan te pakken, maar de ziekteactiviteit is er ook niet slechter op geworden. Een hogere dosering zal hopelijk het gewenste effect wel hebben, namelijk het opruimen van de nog resterende actieve kankercellen. De verwachting is, dat ook de bijwerkingen sterker zullen zijn. Die bijwerkingen zijn de afgelopen maanden merkbaar, maar vrij bescheiden geweest: vooral smaakverandering, droge huid en af en toe onrustige ingewanden. Aanwezigheid van bijwerkingen kan een indicatie zijn dat er ook een effect tegen de ziekte optreedt (graft versus Kahler) maar geeft geen garantie. Dat zal uit de beenmerg- en bloedonderzoeken moeten blijken die ik de komende maanden allemaal weer moet ondergaan.
Met mijn pijnklachten van vorige week gaat het wat beter. Door de hoge dosering pijnmedicatie ben ik een paar dagen misselijk geweest, maar die medicatie heb ik voor een deel alweer kunnen stoppen waarmee de misselijkheid is afgenomen. De resterende pijn met name op één plek in mijn rug is vervelend maar draaglijk. De ribbreuk op die plek zal maar langzaam herstellen en je kan dat niet verlichten, een gebroken rib kan je niet spalken en moet uit zichzelf weer herstellen. Ik durfde het wel aan om gisteren weer een paar uur te gaan werken. Met andere activiteiten zal ik voorlopig erg terughoudend moeten zijn. Kleine uitstapjes en klusjes doen, niet teveel hooi op de vork en als het lukt weer snel gaan repeteren met mijn koor.
Bron: Jaco
Vandaag weer voor de uitslag van het bloedonderzoek naar het SFG in Schiedam. En de eerste keer met de nieuwe hematoloog dr. Janssen.
Vorige week vrijdag voor de periodieke controle maar weer even afgereisd naar het ziekenhuis. Zoals gewoonlijk kijk ik altijd van te voren wat de resultaten zijn om mij voor te bereiden op het gesprek en mijn vragen klaar te hebben.
Dat klinkt ernstiger dan het is, hoor. Vandaag is de laatste keer dat we dokter van Zaanen zien als we naar de uitslag van het bloedprikken gaan. De dokter heeft per 1 januari 2026 de pensioengerechtigde leeftijd en mag stoppen met werken. En om dit te vieren hebben we tijdens onze vakantie in Italië alvast een mooie fles limoncello gekocht. Ook omdat de dokter eerder vertelde dat hij al jaren naar Italië gaat en het er prachtig vind.