Afgelopen dinsdag ( 28-6) had ik de allesbeslissende PET-CT scan. Twee dagen later zou ik de uitslag krijgen.
Voorafgaand aan deze scan mag je 6 uur niets meer eten, alleen water drinken. In de 2 uur voor de scan moet je minimaal 1 liter water gedronken hebben. Een uur voor de scan krijg je een radioactieve vorm van suiker via een infuus toegediend. Daarmee moet je vervolgens een uur zo stil mogelijk blijven liggen.
Een kleine week voor deze scan kreeg ik weer behoorlijke last van mijn maag (daar begon dit hele 'circus' mee) met als gevolg dat ik behoorlijk in de stress schoot. De vreselijkste scenario's spookten door mijn hoofd: 'de chemo had na de tussentijdse scan niets meer gedaan', 'het was weer aangegroeid', 'de langzaam groeiende vorm (die ik heb) was getransformeerd in de agressieve vorm' etc. etc.
Het gevolg was dat ik slecht sliep, last kreeg van een verhoogde hartslag en een hoofd dat op ontploffen stond. Ook Winfried had het te kwaad. De dag voor de scan heb ik daarom nog met de hematologisch verpleegkundige gebeld. Ondanks zijn relativering dat mijn klachten wel veroorzaakt zouden worden door de stress en na donderdag wel minder zouden worden, kon hij mij niet geruststellen. De maalstroom in m’n hoofd kon ik niet stilzetten, laat staan de (doem)gedachten doen verdwijnen. Hoe ik die week ben doorgekomen weet ik nu, achteraf gezien, niet meer. Ik stond in ieder geval stijf van de stress. Alles deed ik op de automatische piloot.
Maar eindelijk was het moment daar: 30 juni 2016 11.30 uur: de afspraak met de hematoloog in het JBZ. Die dag viel samen met Winfried zijn verjaardag. Hij heeft steeds gezegd dat het allermooiste cadeau dat hij zich kon wensen een goede uitslag zou zijn. Bij binnenkomst was de hematoloog gelukkig meteen to the point en zei dat de scan er goed uitzag, sterker nog, dat er op de scans helemaal níets meer te zien was! Mijn non-Hodgkin is in volledige remissie, zoals dat heet. Ik hoef niemand uit te leggen hoe blij we waren. Dat mijn non-Hodgkin in remissie is wil niet zeggen dat ik genezen ben. Remissie houdt gewoonlijk jarenlang aan maar de ziekte komt in de meeste gevallen ooit terug. De komende 2 jaar krijg ik om de 2 maanden een onderhoudskuur met rituximab. Dit vertraagt de ontwikkeling van de (terugkeer van) de ziekte. Ik start hiermee op 27 juli. Maar daarvoor gaan Winfried en ik nog anderhalve week op vakantie. De accu opladen. Want er zit nog maar heel weinig energie in. Op de avond van 30 juni zijn we met z’n zessen uit eten geweest. We hadden dubbel feest. Het was een avond om nooit te vergeten.
Bron: Ellen
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.