Inmiddels zit ik in mijn 4e en laatste kuur vóór de stamceltransplantatie, (na de stamceltransplantatie volgen nog 2 kuren). Daarna ga ik in 'het onderhoud' met of zonder daratumumab. Hiervoor moet ik weer ingeloot worden. Dit duurt dan 2 jaar. Als ik niet word ingeloot, dan blijf ik onder controle.
Tot nu toe gaat het allemaal redelijk. Inmiddels heb ik ook injectie gehad in mijn linkerpols voor het carpaal tunnel syndroom c.q. de neuropathie, maar veel merk ik daar nog niet van. Het oedeem is wel een probleem, zoals ik al schreef aan beide benen nu. En daar kwam uitslag/irritatie op het linker-onderbeen bij. Niet goed dus. De arts heeft besloten even te stoppen met één van de chemo's: t.w. de thalomide (Softenon) voor 14 dagen en hij heeft een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven (Augmentin). Deze slaat wel aan en ik zie daar ook wel de resultaten van. Volgende week maandag word ik weer besproken en dan wordt bekeken 'hoe nu verder?'. Ik verwacht dat ik dan weer mag starten met alles, zei het minder 'van alles'. De oogledenontsteking is nog steeds niet goed, maar het gaat iets beter. De bijwerkingen bestaan vooral uit vermoeidheid, vooral als ik alle chemo's krijg, oedeem, ogen, neuropathie... en nog wat vage dingen :-).
Inmiddels zijn er - voor mij - wat belangrijke data bekend.
1 Mei: mijn favoriete uitje: de botboring (beenmergpunctie). Hier zie ik best wel weer tegenop, omdat er altijd wel wat bijzonders gebeurt, waardoor ik te horen krijg 'we moeten helaas nog een keer... :-( '
11 Mei: krijg een zware chemokuur met cyclofosfamide. Dit kan mijn koppie wat kaler maken, maar het meeste is er al af :-), dat scheelt alweer.
17 Mei: start ik met de injecties om meer stamcellen in mijn bloed te krijgen. Ik kan dat gelukkig thuis zelf doen (5 dagen).
22 Mei: de leukaferese. Dit is een soort nierdialyse waarbij stamcellen worden 'geoogst' uit mijn eigen bloed. Hopelijk gaat het in één dag goed, anders komt daar nog een dag bij.
De stamceltransplantatie zal waarschijnlijk in juli plaats vinden. Dit is meestal 4 tot 6 weken na de leukaferese. Ik zelf reken op juli. Ik blijf dan één week in het VUmc en 3 weken in een ander ziekenhuis. Waarschijnlijk in het OLV-west, het voormalig Lucas-Andreas ziekenhuis in Amsterdam. Dat komt wel goed uit voor ons. Maar het kan ook nog een ander ziekenhuis worden. Bijvoorbeeld Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp. Hopelijk weet ik snel waar ik aan toe ben.
Al met al laten we het maar over ons heen komen, dat is in zo'n geval ook het beste. We weten veel over kanker en de gevolgen en dat scheelt natuurlijk. Je eigen inbreng is daarbij ook belangrijk en daar wordt goed naar geluisterd. Ik ben dan ook erg tevreden over mijn behandeling, de verpleging en mijn behandelaar, (Niels van de Donk). Het is allemaal beter dan ik verwacht had.
Het inloophuis Medemblik loopt nog prima en bepaalde taken zijn overgenomen door het bestuur, dat scheelt zeker. maar we zijn daar nog wel regelmatig te vinden. Morgen hebben wij een High tea.
Met Tonia gaat het ook redelijk goed, die heeft net een colonoscopie achter de rug, omdat er tijdens het landelijk onderzoek bloed was gevonden in de ontlasting. Inmiddels weten we dat we ons niet ongerust hoeven te maken. Er is een poliep aangetoond in de endeldarm en irritatie van het slijmvlies in de darm, daar word nog onderzoek naar verricht. Het verwijderen van de poliep mag nog niet i.v.m. de medicijnen van de stent na het hartinfarct en de bloedverdunners. Dus dat wordt nog een keer colonoscopie, maar dan met een cardioloog erbij. Voorlopig zit ze ook vol met blauwe plekken, maar daar kan ze mij de schuld van geven... :-). Uiteraard zijn de bloedverdunners daar de oorzaak van.
Dus dan ben je weer op de hoogte.
Tot een volgende update.
Bron: Tom
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.