Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven.
Afgelopen weekend mocht ik mijn eigen nieren beproeven, en ieder die er deelgenoot aan was, Marcella, Ilse, Joeri, familie, die prikte een vorkje mee.
Genoeg orakeltaal, medische feiten. Op 15 april een DLI in het VUmc Amsterdam. Om de getransplanteerde T-cellen rust te bieden, in mijn lijf weg en werk te vinden is de kuur met dexamethason en velcade tijdelijk stopgezet geweest. Voor de velcade was een herstart voorzien voor vrijdag 1 mei. De thalidomide ging gewoon door. Als pijnstiller was ik al langer gestopt met de oxycodon en onder luid tandengeknars en weerstand van de specialist overgegaan op dyclofenac en paracetamol. Schadelijk, risico's vooral voor de nieren. Je ziet het al aankomen en jawel. Op donderdag 29 april hevige pijn in de rug. Aangezien ik vrijdag toch al een ziekenhuisafspraak had staan met rust de situatie aangezien. In de nacht op vrijdag werd de pijn nog heviger en gevolgd met overgeven, rillen, geen koorts. Toch weer oxycodon. Naar de afspraak; dat werd opname voor diagnose.
Zaterdagochtend. Eerste diagnose: medicijnvergiftiging. Nieren haperen, kalium is te hoog. Aanpak: stop zoveel als kan alle medicatie en belastingen voor de nieren. Wat als medicijn overblijft is bloedverdunner, maagsapremmer, pijnstillers. En toch weer dexamethason. Want waarschijnlijk worden de nieren ook belast door de eiwitten van de tumoren. En verder spoelen, heel veel spoelen
Spoelen met bier is goed voor de nier, maar hier in het ziekenhuis is het suikerwater door een infuus. Ik ben volgepompt met water. Voor een impressie hoe dit voelen kan heeft Marcella de tuin onder water gezet met een water infusie zondag . Voor de kalium een soort modderpapje om de kalium uit het bloed te binden. De aanpak heeft gewerkt. Nieren pakken hun taak weer op, kalium onder controle. Diagnose bijgesteld. Niet zozeer medicijnvergiftiging als wel mogelijk jaren voortdurende belasting door de kahler eiwitten. Verder verloop zal uit moeten wijzen.
De DLI zal vanaf half mei een rol in het spel mee kunnen gaan spelen. Nu nog even niet. We hopen de nieren voor die tijd op orde te hebben. Als leken, patiënten, hebben we dialyse even geopperd als behandeling, maar dat is niet aan de orde. Waarbij de vraag is wat is medisch mogelijk en menselijk wenselijk. We hebben dit in een vorig bericht al aangestipt. We zien en voelen onze grenzen en weten ergens waar we samen stil kunnen houden. We moeten maar zien wat het herstellend vermogen van mijn nieren is, en wat de DLI gaat doen.
De nieren proeven, de waarheid onderzoeken. Waarheid betekent hier de grenzen van ons leven, ons voelen, ons kennen, ons kunnen aanvaarden en waarderen.
Ik lig nog in het ziekenhuis. Hopelijk, waarschijnlijk, mag ik in het weekend, Marcella jarig, naar huis.
Wat er daarna komt moet nog bezien worden. Er zijn grenzen aan de energie en mijn mededeelzaamheid in deze blog. En daar raak ik nu aan. Met alle respect, lieve bloglezers, ergens stokken de woorden. Maar er zijn innerlijke beloften en afspraken waaraan ik me wens te houden. Mijn grenswachter in deze is Ludwig Wittgenstein, die zal niet lang meer op zich hoeven wachten. Daarom, lieve blogvrienden en vriendinnen, we houden koers, steunen elkaar, drenken elkaar, bieden bed bad en brood in nood aan ieder die onze toevlucht zoekt voor zover en zolang de grenzen, de mogelijkheden ons toestaan. Ik ben telkens weer dankbaar te mogen participeren, alsof dit een keuze is, samen leven, in een samenleving die haar zorg zo goed kan organiseren. En nu deze nog delen, en delen, en blijven delen. Groet
Bron: Laurens
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
