De stilte doorbreken

Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

Oh jongens, het spijt me. Ik kon me er de afgelopen weken totaal niet toe zetten. Ik had er geen zin in of ik wilde er geen tijd voor maken. Was het een writersblock? Ik weet het niet.. Eerder struisvogelpolitiek. Wat je niet ziet, bestaat niet. Maar goed.. Nu dus weer een nieuwe blog. Ik heb weer enorm veel gedaan en meegemaakt. Ook zijn er weer wat ontwikkelingen omtrent de behandeling die ik graag met jullie wil delen.

Ik duik even terug in de tijd. Na het concert van Adele ben ik op 14 juni ook naar het concert van Bruce Springsteen geweest en oh-oh-oh wat was het ouderwets VET COOL!  Ik ging samen met papa, mijn oom Corné en mijn neef Jim. Op pad met de mannen dus.. De voorpret begon al in de auto naar Den Haag. Alvast warmlopen met een cd-tje van Bruce. Het concert zelf was zo goed! The Boss speelde bijna 3,5 uur non-stop al zijn grote hits en dat op zijn, jaja, 66ste. Petje af! Vooraf was ik best een beetje bang dat zo’n concert een te zware beproeving voor me zou zijn gezien de situatie. Minstens drie uur staan in de buitenlucht .. pff… dat is zelfs voor de gezond mens ware topsport, maar het is goedgekomen. Het viel me  ontzettend mee! Ik heb het prima vol kunnen houden.. Mijn benen deden aan het eind van de avond wel wat zeer, maar niet meer dan dat het vroeger gedaan zou hebben. Hoppatee, die heb ik toch maar weer mooi in de pocket.Bijna had ik mijn kaartjes verkocht.. Blij dat ik dat niet heb gedaan, want het was in een woord fantastisch!

De rest van de goede dagen ben ik weer druk geweest met van alles. Avondjes in de kroeg, koffie-visites, nog even op mijn werk geweest en een last-minute tripje naar Duitsland. Het is altijd zo fijn.. Die ziekenhuis-vrije weken. Geen infusen, geen chemotroep, geen misselijkheid, gewoon even geen polonaise aan je lijf! Hoe clichè het ook moge klinken, je waardeert de kleine dingen in het leven pas echt als het allemaal niet meer zo vanzelfsprekend is.

Afgelopen week had ik het ondanks alle leuke dingen ook heel zwaar. De leuke dingen maken het contrast met de minder leuke dingen nog zichtbaarder. Als ik dan op zo’n Malieveld zit tussen al die blije concertgangers dan voel ik me op sommige momenten ook eenzaam. Alsof je de enige bent terwijl ik ook wel weet dat dat niet zo is, maar op dat moment zie je dat niet. Dan lijkt iedereen onbezorgd, behalve jij. Hoe leuk en gaaf het ook moge zijn. Het blijft altijd op de achtergrond aanwezig.

En dan was er ook nog de spanning voor de naderende scan.. Wat zou de uitslag zijn? Kan ik een eventuele tegenslag nog wel aan? Totale moedeloosheid.. Ik heb of had er op sommige momenten gewoon geen zin meer in. Ik ben klaar met al dat getrek en geduw aan mijn lijf. Laat me met rust zou ik soms wel willen schreeuwen.. Laat maar, laat maar gewoon. Afgelopen weekend werd het me ECHT even teveel. Ik kon alleen maar huilen. Ik was zo op. Moe van alles. Peter heeft me toen in de auto geladen en meegenomen naar Duitsland. Even weg uit mijn omgeving.. Het hoofd leegmaken zoals ze dat noemen en dat is wat ik deed. Mijn hoofd leegmaken. Het was heerlijk. Zodra het landschap glooiingen begon te vertonen, ontspande mijn lijf.. Verandering van spijs doet eten. Dat zeggen ze niet voor niets. We gingen op bezoek bij de ouders van Peter, die een prachtig huisje hebben vlakbij het Duitse plaatsje Trier. We hebben gebarbecued, gewandeld en ik heb zelfs nog wat bladzijden van mijn boek kunnen lezen. Zo fijn!

Gisteren was het zo ver de dag van scan. De tumor moet nu minstens de helft zijn afgenomen.. Ofja, hij moet laten zien dat hij welwillend is en reageert op het toedienen van de chemokuur. Het maken van de scan verliep niet heel soepel. Ze konden geen infuus prikken, omdat mijn aders te stug waren. Ze kunnen de infuusnaald er gewoon niet meer inkrijgen. AUW!!! Dat is echt geen pretje kan ik je vertellen. Het is algemeen bekend dat je aders stugger worden naarmate er meer medicatie doorheen is gegaan, maar hoe vaak je ook om een vaste infuuslijn vraagt, je krijgt hem niet. Vanwege infectiegevaar… Nee,men is daar heel zuinig mee en  probeert gewoon tot in den treuren normaal te blijven prikken.. met alle stress bij mij van dien. Uiteindelijk is de scan zonder infuus en dus zonder contrastmiddel gemaakt, want dat kon gewoon volgens de dienstdoend arts. Had je dat niet even eerder kunnen zeggen dan, vriend? Nu kan het zenuwslopende wachten op de uitslag weer beginnen.. Die krijg ik morgenochtend om 9 uur!

Vandaag heb ik nog even een uitstapje gemaakt naar het ziekenhuis in Rotterdam. Jaja, een drukke week.. Vandaag kreeg ik meer uitleg over het verzamelen van de stamcellen. De aferese zoals dat zo mooi heet. Men legde me uit hoe de afname straks in zijn werk zal gaan en hoe ik de spuitjes moet gaan zetten om ervoor te zorgen dat de stamcellen gaan groeien. In tegenstelling tot een eerder bezoekje aan Rotterdam was het bezoek van vandaag een ware verademing. De dames van de afdeling hemafarese zijn ontzettend lief, gezellig en eindeloos geduldig. Alle lof voor hen! Ze hebben ruim anderhalf uur de tijd genomen om al mijn vragen te beantwoorden en om alles goed uit te leggen. Ik voelde me bijna thuis op de afdeling. Dat is fijn, want dat maakt alles wat nog komen gaat een stuk minder spannend!

Morgen komt dus de uitslag van de CT-scan. Zenuwen all over the place.. Mijn rug doet pijn. Ik heb een brok in mijn keel en ik voel me benauwd, maar we gaan er weer voor. Wat de uitslag ook is.. I CAN DO THIS!!! Ik wil het, ik kan het en niks anders is mijn nieuwe mantra. Als de uitslag goed is dan krijg ik morgen aansluitend mijn derde en laatste DHAP-kuur. Mocht de uitslag niet in de lijn der verwachtingen liggen.. dan volgt er waarschijnlijk een andere kuur. Of ik me dan ook morgen laat opnemen, weet ik nog niet. Misschien kies ik er dan voor om het een aantal dagen te laten bezinken om vervolgens weer sterk as always aan de start te verschijnen. We zullen zien.. Voor nu plof ik gauw op de bank en schakel ik mijn gedachten even uit. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen.. Ik zal proberen om morgen ook even een korte update voor jullie te posten.

Rest mij nog een ding.. Ik denk dat het wel weer eens op zijn plaats is om jullie te bedanken voor alle steun en lieve berichtjes! Tot op de dag van vandaag.. heel bijzonder. Echt ontzettend dankjewel daarvoor!

Veel liefs,

Daphne

Bron: Daphne

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.