Gisteren voor mijn periodiek onderzoek i.v.m. Kahler, na ruim vijf maanden naar het Erasmus medisch centrum geweest. Ik mag wel zeggen: het was weer een bijzondere ervaring.
Vooraf was mijn zenuwincassobolletje weer tot het uiterste gevuld. Dat gaat bij mij atijd gepaard met weinig eetlust, een kort lontje en ongeduld. Maar goed, eenmaal aangekomen in de parkeergarage van het EMC viel het niet mee een parkeerplaats te vinden, maar vonden nog net een plekje ver van de ingang. Gauw naar binnen in mijn rolstoel en met de uitgeprinte dagticket naar de bloedafname.
Daar sneuvelde het eerste record. Precies drie minuten na het scannen zat ik in het prikhok. Ondanks het jonge meisje, een tweedejaarsstudente geneeskunde die dit als bijbaantje had, ging het prikken in één keer goed.
Verder naar de vierde verdieping, het domein van mijn arts. Daar moesten we wel wat langer wachten, maar dat had als pluspunt dat zij alle uitslagen al op haar schermpje had staan. Als eerste kreeg zij van ons een mooie fles wijn waar ze zichtbaar en hoorbaar mee in haar nopjes was. Het is namelijk deze maand precies vijftien jaar geleden dat ik als kahlerpatient lid werd van de Erasmusclub. De uitslagen waren uitstekend. Ongelooflijk maar waar. Na een goed gesprek, vragen en antwoorden (wij bereiden dat altijd samen goed voor en zetten het dan vervolgens in de iPad) vertrokken we met een afspraak op zak voor over vier maanden. De druk in mijn zenuwincassobolletje was weer al wat afgenomen. Het duurt echter bij mij wel een paar dagen voor dattie helemaal leeg is.
Bijna niet te geloven, vijftien jaar kahlerpatient en de laatste ruim drie jaar zonder medicatie. Wellicht zijn de wonderen de wereld niet uit. Volgende week nog een vaatonderzoek en een bezoek aan mijn oogarts, maar het spannendste hebben we mooi gehad.
Groeten, Cees
Bron: Cees Leonard - myeloom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
