Het is inmiddels al weer 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen.
En momenteel is het nog steeds om de 4 weken naar het ziekenhuis voor controle en APD (dit is ter versteviging van de botten die aangedaan zijn, dat krijg ik via een infuus).
Ook de 'populaire' beenmergpunctie (botboring) is pas achter de rug. Juist vandaag kreeg ik daar de uitslagen van en die wil ik graag met jullie delen. In mijn beenmerg zijn géén fouten cellen meer aangetroffen. Ik ben dus 'schoon' en ook mijn bloedwaarden zijn prima.
Dit had ik niet kunnen dromen, maar voorlopig is het wel zo. Zeker voor de ziekte van Kahler is dit een heel mooi resultaat. Helaas komt de ziekte vaak weer terug, maar ik ga er van uit dat dit nog lang gaat duren, net zoals de uitzaaiing van het melanoom, die heb ik ook overleefd. Ze willen mij blijkbaar nog niet hebben daarboven en ik heb uiteraard geen haast.
De trial met daratumumab (immuuntherapie) is voor mij in ieder geval succesvol verlopen in het VUmc. En ik kan niet anders zeggen dat ik een prima verzorging heb gehad en nog steeds krijg. Dat mag ook wel gezegd worden.
Zo, dan is iedereen weer op de hoogte. Maar nu dan met een goed bericht. Ik wens iedereen een mooie zomer toe.
Bron: Tom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
