Als het fout gaat, gaat alles ook fout. Daar leek het afgelopen weekend wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct.
Al in de ambulance - voor de deur - bleek dat zij (na het afnemen van een ecg) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader nagenoeg geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het AMC stond iedereen al klaar en is ze gelijk geholpen. De arts vertelde 'het was kantje boord'. Momenteel is ze stabiel. Zondagmorgen is zij overgebracht van het AMC naar de hartbewaking van het Westfriesgasthuis in Hoorn waar ze nog steeds is. Het is nog wel afwachten of er blijvende hartschade is, dat horen wij van deze week nog wel. Overigens is onze kleindochter daar ook opgenomen i.v.m. een eetstoornis. die is dus gelijk op bezoek geweest bij haar oma. De schrik zit er wel gelijk goed in. Ongetwijfeld zal de stress van de laatste tijd een rol gespeeld hebben. Ze is ook erg bezorgt over mij en onze kleindochter.
Over mij valt ook wel wat te melden. Dinsdag 20-12 moet ik weer naar de VU voor een botboring, longfoto, hartfilm etc. en de intake in de trial, (ik ben dus wel een dagje zoet) Vrijdag volgt dan een total bodyscan en volgende week dinsdag naar de neuroloog voor een spier-zenuw test i.v.m de constateerde hernia op c6-c7
Als alles goed gaat, start ik 9 januari 2017 met de chemokuur van 4 maanden met aansluitend de stamceltransplantatie (autoloog, d.w.z. dat de stamcellen uit mijn eigen bloed 'geoogst' worden. Met een donor heet dat allogeen. Allogeen geeft echter sneller afstotingsverschijnselen. De behandeling is onderdeel van een 'clinial trial', dan wel een wetenschappelijk onderzoek fase 3, het blijft nog spannend of ik daratumumab toegevoegd krijg of niet (loting).
Maar voorlopig proberen we er maar positief tegen aan te kijken. Met Tonia waren gelukkig op tijd!
Bron: Tom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
