Vandaag, dinsdag 6 juni 2023, de laatste kuur beëindigd. Afgelopen januari begonnen en nu begin juni zit de 8e en tevens laatste kuur er op.
Over het voorlopige resultaat kan ik alleen maar positief zijn. Afgezien van wat grotere vermoeidheid bij een enkele kuur en meestal toch wel een klein beetje wat “vieze” smaak heb ik verder eigenlijk nauwelijks last gehad van bijwerkingen. Oké, tijdens de kuren en zo ook deze laatste kuur voel ik mij niet echt “happy”, maar het gaat te ver om te zeggen dat ik zware/moeilijke dagen heb gehad. Bovendien ben ik daar over een dag of 2/3 weer van af. Eén van de wat vervelender dingen is dat ik de eerste nacht van de kuur door dexamethason (infuus) vrijwel niet slaap. Maar dat is de tweede nacht ook weer over en dus niet meer dan een tijdelijk ongemak.
Het Igm, laatste waarde van 30 mei was 14,2 gr/ltr, daalt ook in een bijna rechte lijn en het m-proteïne hobbelt er mooi achteraan. Alle overige bloedwaardes zitten tussen de onder- en bovengrens waarvan een enkele op het randje, maar voor de behandeling had ik een stuk of 8 waardes die al langer buiten de marges vielen. Kortom de behandeling heeft een duidelijk positief effect maar ik ben blij dat het er op zit.
13 Juli weer controle bij de hematoloog en dan eens zien hoe de vlag er bij hangt. Vaak daalt het Igm nog een tijd door na de laatste kuur en voorzichtig ga ik er van uit dat ik uiteindelijk weer op een Igm waarde van onder de 3,4 gr/ltr kom wat normaal is.
Als laatste hoop ik er voor een flink aantal jaren van af te zijn maar dit blijft gewoon afwachten. De variaties die ik gezien heb lopen van minder dan 1 jaar tot bijna 10 jaar zonder een nieuwe behandeling.
We zullen zien.
Komende week eerst maar eens een weekje naar Oostenrijk, motorrijden en wat wandelen en daarna de verdere voorbereiding op de Nijmeegse 4-daagse. Oh ja, v.w.b. de training hiervan gaat het ook prima. De trainingen deed ik voornamelijk telkens in de 2 weken na de kuur.
Ik heb al een paar keer ruim 24 km gelopen en dat ging prima. Dit jaar loop ik de 30 km maar als ik mij volgende jaar goed voel is het uitgangspunt toch weer de 40 km en misschien meedoen aan de wandeltocht op de Alpe d’HuZes onder het motto “opgeven is geen optie” om geld in te zamelen voor het KWF.
Groeten Johan
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.