Afgelopen dinsdag, 9 maart, weer voor controle geweest. Na het telefonisch consult van afgelopen november nu weer een fysiek consult. Vanwege corona allemaal een mondkapje op. Logisch maar hierdoor gaat veel non-verbale communicatie verloren wat naar mijn mening toch een belangrijke bijdrage is in een consult.
Maar goed, belangrijker is hoe het gaat. Zoals ik de vorige keer al aangaf heb ik tegenwoordig nog al last van de kou. Zelfs zo erg dat ik pas geleden verwarmbare handschoenen heb aangeschaft. Op de hoogste stand kan ik dan net mijn handen op temperatuur houden bij temperaturen rond het vriespunt. Echt warm worden ze niet. Dat ik telkens meer last van de kou heb was voor mijn hematoloog dan ook aanleiding om op cryoglobulinen te testen. Het resultaat was gelukkig negatief. Anderzijds ook wel wat vervelend aangezien ik nu geen idee dan heb waardoor ik zoveel last van de kou heb. Wat betreft de vermoeidheid was het de afgelopen periode erger. Moe ben ik altijd maar de afgelopen tijd was het veelvuldig een stevige belasting. Ik ga er maar vanuit dat het een gecombineerde dip is van de winter en coronamaatregelen en dat het vanaf nu weer beter gaat.
Overige bloedwaarden, schommelingen komen altijd wel voor, laten toch een vrij rustig beeld zien met één opvallende. Mijn m-proteïne was sinds de diagnose, februari 2017, tot april 2020 gestegen van 8,6 gr/ltr. tot 13,2 gr/ltr. In ruim 3 jaar tijds zo’n 4,6 gt/ltr. Sinds april 2020 tot begin maart 2021 is deze gestegen naar 18,8 gr/ltr. In nog geen jaar een stijging van 5,6 gr/ltr. De absolute waarde is geen probleem maar het is wel een opvallende versnelling. Daarnaast is het totaal eiwit gestegen naar 99 gr/ltr. terwijl 80 gr/ltr de referentiewaarde is. Zondermeer positief is dat mijn hb hetzelfde is als de vorige keer, 8,1 mmol/ltr.
Ander belangrijk punt is dat er sinds december 2020 nieuwe richtlijnen zijn voor de diagnostiek en behandeling van waldenström. Deze zijn meer gelijk getrokken met wat internationaal gangbaar is. Voorbeeld is de bepaling van m-proteïne en het igm. Het m-proteïne meten was gebruikelijk in Nederland en afhankelijk van de hematoloog nam deze dan wel of niet het igm en soms ook nog iga en igg mee. In de nieuwe richtlijnen wordt dringend geadviseerd om het igm te bepalen en is de bepaling van het m-proteïne een keuze. Maar ook in de nieuwe richtlijnen kom je nog regelmatig opmerkingen tegen als: onbekend, weten we niet of andere opmerkingen van gelijke strekking. Geeft aan dat er ondanks flinke vooruitgang in onderzoek en behandeling van waldenström er ook nog veel onbekend is. Maar zoals ik al zei er worden flinke stappen gezet en dat geeft hoop.
Gelukkig was er ook een meevallertje. Op 4 februari heeft de Gezondheidsraad geadviseerd om een select aantal groepen patiënten met een hoog medisch risico t.a.v. Covid 19 vervroegd te vaccineren. Dit betreft o.a. patiënten met een hematologische maligniteit. Hieronder valt ook waldenström. Demissionair minister De Jonge kwam vervolgens met de opmerking dat de uitnodigingen voor vaccinatie begin maart de deur uitgingen. Helaas bleef de versnelling achterwege en bleek dit een dood vogeltje. Al gauw werd duidelijk dat begin maart niet haalbaar zou zijn. Vervolgens begint het wachten en volgen tegenstrijdige berichten elkaar op. Mijn hematoloog vertelde afgelopen dinsdag dat de uitnodigingen half maart de deur uitgingen terwijl een andere hematoloog aangaf dat het nog wel even kon duren omdat e.e.a. nog geïnventariseerd moest worden. Met andere woorden: u heeft medisch een hoog risico maar geen idee wanneer u gevaccineerd wordt tegen Covid 19. Kortom de vaccinatiestrategie en uitvoering m.b.t. Covid 19 vind ik een redelijke puinhoop. Wrang wordt het helemaal als diverse familieleden, jonger en niet tot een (risico) groep behoren met voorrang, al gevaccineerd zijn en wij, hoog medische risico, gewoon mogen wachten. Ik ben zeker blij voor hen en ook voor mij zelf want hun vaccinatie verlaagt toch ook een beetje mijn risico om ziek te worden.
In juli nieuwe controle hopelijk ziet de wereld er dan anders en beter uit.
Houdt moed, het komt goed.
Afgelopen dinsdag, 9 maart, weer voor controle geweest. Na het telefonisch consult van afgelopen november nu weer een fysiek consult. Vanwege corona allemaal een mondkapje op. Logisch maar hierdoor gaat veel non-verbale communicatie verloren wat naar mijn mening toch een belangrijke bijdrage is in een consult.
De laatste maanden komt de Waldenström weer meer op de voorgrond. Niet in de laatste plaats door het oplopen van mijn IgM. Van een stabiele 12 de laatste jaren loopt hij in een half jaar tijd omhoog naar de 20.
Tja, dat kwam in mij op toen ik zat te denken wat ik in mijn blog zou schrijven na de laatste controle van 3 weken geleden.
Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!
Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.
Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog. Het enige belangrijke voor de dokters is dat je geneest. Niemand houdt rekening met het genezen op psychisch vlak.