Afgelopen woensdag heb ik de donor-lymfocyt-infusie, DLI, gehad.
Mijn broer heeft op dinsdag vrijwel de gehele dag aan een apparaat gelegen waarmee deze lymfocyten uit zijn bloed werden uitgefilterd. In de ene arm zat een naald waarmee het bloed uit zijn lichaam in het apparaat ging, waar het werd gecentrifugeerd, en in de andere arm stak een naald waarmee het bloed na de centrifuge weer terugkwam in zijn lichaam.
Het apparaat, een stuk moderner dan de vorige keer bij de stamcellendonatie, had een display die precies aangaf hoeveel en waar er werd uitgefilterd van het gecentrifugeerde bloed. En naar ik begreep liep de teller maar heel langzaam op. Hij heeft, samen met zijn vrouw, de gehele dag met de 2 naalden in zijn lijf geduldig moeten wachten tot er voldoende was verzameld. Kanjers. Mijn broer en zijn vrouw hadden er eigenlijk op gerekend om er een middagje Amsterdamse binnenstad van te maken, maar dat ging dus niet door.
Wat wel doorging was onze afspraak met hen. We hadden afgesproken aan het eind van de middag elkaar te ontmoeten in de binnenstad van Amsterdam en dan gezamenlijk ergens te gaan eten om zo de overdracht van de cellen toch van enig ritueel te voorzien en een feestelijk tintje te geven.
 |
| Anton(r) en ik in het restaurant aan het IJ |
Het nuttige en het aangename verenigd. En dat hebben we, Het weer was ondertussen erg mooi geworden en we hebben heerlijk gegeten in een restaurant met uitzicht op het IJ. Geweldig dat het allemaal mogelijk is, en geweldig dat ik een broer heb die me dit zo gunt.
Marcella en ik hebben geslapen in een B&B, een woonboot in Amsterdam Noord. 's Ochtends heerlijk aan het water ontbeten. Het was vandaar 20 minuten naar het VUmc voor de DLI, om 9:00 uur moesten we ons melden. De feitelijke DLI had weinig om het lijf,
Het zakje vermelde T cellen, en volgens mijn behandelend specialist worden standaard altijd 10 miljoen cellen toegediend. Vandaar, de lymfocyten zijn in dit geval T cellen, 10 miljoen T cellen die mij moeten helpen de tumorcellen bestrijden.
Het is nu afwachten wat de T -ellen gaan doen, ze kunnen daadwerkelijk helpen bij de bestrijding van de tumorcellen, maar ze kunnen ook een afweerreactie veroorzaken tegen de cellen van mijn lichaam, een Graft-versus-hostreactie. Die kans is vrij klein, tenslotte leef ik al sinds 2008 met de stamcellen van Anton, maar het is wel mogelijk. We moeten maar zien wat het wordt.
Het is een traditie geworden op deze blog om in het voorjaar een foto van de magnolia op te nemen. Afgelopen jaar hebben we de boom flink gesnoeid. In onze postzegeltuin hebben we een vol programma en daarom moeten we streng zijn voor de bomen, die groeien gewoon zo waar ze dat zo uitkomt. De magnolia is daarom nu een beetje iel maar bloeit weer mooi, en groeit wel weer aan.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
