Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?
Waarom deze vraag? Ik ben zo ontzettend moe door de chemo en ik kan hier niet mee omgaan. Ik accepteer daarbij niet dat ik niet meer kan lopen en volledig rolstoel afhankelijk ben (vandaag gaat het iets beter moet ik eerlijk zeggen). Als ik nu nog wel kon lopen dan zou het me misschien wat makkelijker afgaan. Dan ga je even snel liggen en als je wakker bent hup je bed uit. Nu moet ik eerst van mijn zij op mijn rug draaien en schuiven dan mijn benen uit bed gooien, dan de rolstoel pakken en overschuiven. Dit kost allemaal veel kruim extra. 's Morgens ook al met aankleden. Normaal trek je een lange broek aan, eer ik mijn kleding aan heb ben ik al bekaf, zeker in de derde chemo week.
Nu heb ik gisteravond mijn laatste chemopil gehad en nu een week rust. Die rustweek worden nu 3 rustweken want tijdens onze vakantie ga ik geen chemo slikken. Ik wil genieten van de vakantie. Misschien is het mijn laatste vakantie.
Ik heb gisteren bloed laten prikken en morgen ga ik door de MRI. Afhankelijk daarvan zou de internist toestemming geven voor de drie weken. Maar wat de uitslagen ook zijn, goed of slecht, ik blijf bij de drie weken. Het idee alleen al doet me wel goed. Wat ik heel erg belangrijk vind is de kwaliteit van leven. Dat stuk ga ik echt bewaken. Na de vakantie moet ik nog twee chemokuren en dan over op de onderhoudsdosering Revlimid. Ik doe de twee chemokuren nog wel en ga dan kijken wat de onderhoudsdosering aan moeheid geeft. Als ik daar ook zo moe van wordt dan stop ik denk ik met de medicatie en wacht het wel af. Twijfel dus. Moeilijk.
Ik krijg wel van iedereen ontzettend veel steun hoor maar ja ik moet het toch zelf doen. Goed voorlopig ga ik nog even door. Misschien dat mijn benen het nog een keer gaan doen. Is niet geheel uitgesloten. Stel, wordt het weer een ander verhaal. We wachten het maar af.
Bron: Rona
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.