Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Dubbel gevoel...

Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. 
Vandaag was het echter Murphy's law. Files op de A16, heel slecht weer, parkeergarage vol, geen rolstoelen en heel lang wachten bij het bloedprikken omdat er iemand was flauwgevallen. Onze arts liep zoals gewoonlijk flink uit en had maar weinig tijd voor ons en de lab-uitslagen kwamen ook maar niet op haar scherm. Uiteindelijk bleken die best wel goed te zijn, afgezien van een wat laag Hb, maar haar bevindingen n.a.v. de conditie van mijn hart stemde toch wel tot grote bezorgdheid.
 
Als de kahler weer actief wordt heb ik een groot probleem, mijn hart zou dan wel eens de spelbreker kunnen zijn als er opnieuw behandeld moet gaan worden. Wat mij ook weer opviel, net zoals bij de cardioloog is dat ze mij niet kunnen zien als patiënt met meerdere aandoeningen. De hematoloog kijkt enkel en alleen naar de kahler en de cardioloog kijkt alleen maar naar het hart. Ik begrijp best dat vanwege de schaalgrootte en het specialisme de artsen natuurlijk niet overal verstand van kunnen hebben, maar voor een patiënt komt het over niet helemaal serieus te worden genomen.
 
Maar goed, voorlopig een half jaar geen behandeling. Na het hele hart-avontuur en de ziekenhuisopname voel ik me verder goed en hoop dat dat zo nog een poosje blijft.
 
Groeten, Cees
 
Bron: Cees

Ook interessant

  • Waldenström

    De twijfel en de 13e keer

    Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Zwart licht – Een ontmoeting met Pierre Soulages in Rodez

    We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.