Inmiddels ben ik maandag gestart met de tweede chemokuur. De eerste is - zoals bekend - niet helemaal vlekkeloos verlopen.
Verleden week heb ik ook de spier- en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m. de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een carpaletunnelsyndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) wordt daardoor ook grotendeels veroorzaakt. De neuropathie komt dus ook niet (zover ik weet) van de chemo. Goed om rekening mee te houden, want dat is wel iets wat veroorzaakt kan worden door de chemo. Voor de hematoloog een belangrijk gegeven.
De behandeling van een carpaletunnelsyndroom bestaat gewoonlijk uit prednison, maar dat is nu niet verstandig en voor nu ook onmogelijk omdat ik deelneem aan een studie (HOVON 131). We laten het maar even voor wat het is. Er is mee te leven. Voor de leken: er loop een tunnel door je pols heen waar de zenuwen doorheen gaan. Deze doorgang is te smal, met als resultaat zenuwafknelling.
Inmiddels is ook de Lympha Press gearriveerd en ik kan daar alleen maar enthousiast over zijn. Het apparaat stuwt het lymfevocht met 12 slangetjes van de tenen naar de buik waar het via de normale weg wordt afgevoerd. Mijn onderbeen, voet en enkel ziet er al weer redelijk uit. Maar ook het bovenbeen heeft hier veel profijt van. Na de behandeling heb ik dan nog speciale bandages om het in goede conditie te houden. Ik bezoek nu ook wekelijk de huidtherapeute voor lymfedrainage ondersteuning.
Maandag ben ik ook weer gestart met de thalidomide, zij het met de helft van de normale waarde. Het gaat overigens best wel goed met mij en dat kwam verrassend tot uiting toen ik donderdagmiddag 9-2 een grafiek kreeg toegestuurd van mijn arts Niels van de Donk van het VUmc met de opmerking: 'Spectuculaire daling ketens'... En dat was inderdaad een hele verrasing. Ik heb er al eerder over geschreven, maar myeloom manifesteert zich o.a. met incomplete antilichaamkopieën, waar je niets aan hebt; de lichte ketens. Deze veroorzaken ook allemaal ellende. Normaal is de waarde heel laag, tussen de 5,71 en 26,3 Maar bij mij was dat 925!
De chemokuur heeft dus al bijzonder werk verricht door er voor te zorgen dat de waarde onder de 100 is gedaald. Dit is zondermeer een heel mooi resultaat, zeker als we rekening houden met de erfelijke factoren. De hoop is dat dit zich voorzet. Afgelopen maandag kreeg ik ook te horen dat mijn Hb hoger was, waarschijnlijk heeft dat er ook mee te maken (meestal wordt deze lager tijdens de chemo).
Vandaag heb ik in het VUmc weer een bortizomid (Velcade) injectie gehad in de buik, Deze wordt onderhuids ingespoten door een verpleegkundige in veiligheidskleding en bescherming, Het zegt wel iets over de giftigheid, maar het is voor een goede zaak. Gelukkig duurt het niet lang en ben ik met een half uurtje weer klaar.
Dus al met al tevreden over het verloop. Vandaag was in ieder geval een opsteker. een mooie dag.
Bron: Tom
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.