Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen.
Op dinsdag was een volledige ct-scan gepland om de algemene conditie van mijn botten te kunnen bekijken. Maar in de loop van de dag kreeg ik steeds meer last van een niet te stoppen bloedneus. Via de huisarts kwamen we daarom bij de kno-arts terecht. Zij heeft de bloedneus in eerste instantie weten te verhelpen door het slijmvlies dicht te branden (dat klinkt erger dan het is). Voor de ct-scan hebben we een nieuwe afspraak gepland, morgenochtend vroeg.
De eerdere koorts is waarschijnlijk veroorzaakt door een abces, daar is woensdag door een chirurg naar gekeken en lijkt verder niet ernstig te zijn. Na de chirurg zijn we, zonder afspraak, naar de poli hematologie gegaan. Je kunt daar altijd een vingerprik laten afnemen om een snel inzicht in je bloedwaardes te krijgen. Die waardes bleken erg slecht te zijn: een Hb van 4,6 en bloedplaatjeswaarde (trombocyten) van 16. Die laatste waarde verklaart de bloedinkjes die zo moeilijk te stoppen zijn. Mijn hematoloog was niet aanwezig, maar met een van de andere hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Hij heeft direct het geven van een bloed- en trombocytentransfusie in gang gezet. Daarnaast is hij voorbereidingen gaan treffen voor een vervolgbehandeling van de Kahler.
Donderdag is in het teamoverleg besloten dat ik met het medicijn carfilzomib ga beginnen, het nieuwste medicijn tegen Kahler op de markt. Komende week gaat de behandeling beginnen,, het wordt een intensief traject waarbij ik twee keer per week een infuus met carfilzomib krijg. De kuur bestaat verder uit lenalidomide en dexamethason, een combinatie die ik eerder gebruikt heb. Dinsdag spreek ik mijn eigen hematoloog weer, aansluitend is er een intakegesprek met de oncologisch verpleegkunde over alles wat ons de komende tijd te wachten staat. Daarna krijg ik het eerste infuus.
De komende periode zal weer intensief en zwaar worden, waarbij ik steeds meer een beroep op mijn omgeving zal moeten doen om me daarbij te ondersteunen. Gelukkig zijn er veel lieve familieleden en vrienden die dat willen doen.
Bron: Jaco
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
