Een nieuwe spelbreker: lymfoedeem

Nieuw: lymfoedeem als dwarsligger Ik was al bekend met lymfoedeem (mijn lymfklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999). Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. 

Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (een van de kuurmedicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via manuale lymfdrainage en ik heb een Lymfapress aangevraagd bij de verzekering. Op 31 januari krijg ik te horen of dat akkoord is. Zo ja, dan kan ik thuis mijn been behandelen door middel van luchtkamers die opgeblazen worden in een soort spalk en die er voor zorgt dat het vocht afgedreven wordt via de buik. Ook krijg ik speciale kousen met klittenband die het oedeem onder controle moet gaan houden (Varocare). Dus dat wordt een drukke agenda.

Woensdag heb ik ook nog een spier- en zenuwonderzoek i.v.m. de hernia in mijn nek C6-C7, maar daar verwacht ik niet zoveel van. Ik moet in ieder geval geen uitval krijgen, dat zou niet goed zijn.

Op 30 januari is besloten de kuur met de thalidomide nog even stoppen en volgende week te starten met de helft. Dan begint ook de nieuwe cyclus. Overigens zijn de andere kuurmedicijnen belangrijker en deze heb ik wel gehad. Vanmorgen kreeg ik ook te horen dat er een 'Del 17'  is vastgesteld in het DNA-onderzoek. dat is een stukje ontbrekend (delete) DNA in het P53 gen. Dit betreft een prognostische factor (helaas niet zo goed). De daratumumab en Velcade compenseren dit nadelig effect gelukkig. Dus nog steeds blij met de loting.

Voor de nieuwe lezers: P53 heeft weer te maken met Li-fraumeni syndroom, waar ik drager van ben. Overigens wordt daar verder naar gekeken in Rotterdam en heb ik weer toestemming gegeven voor extra afname van bloed. 

De kuur vandaag heb ik weer redelijk doorstaan, al is het best wel vermoeiend. Ron en Tonia zijn meegeweest en ik was om 15.00 uur klaar (vanaf 9.30 uur). We hebben de afgelopen  periode ook weer de nodige hulp gekregen van de familie en dat voelt goed aan. Tonia zit in de hartrevalidatie dus die moet ook nog rustig aan doen. Volgende week start cyclus 2 (van de 28 dagen)

Enfin rammel en gammel rommelen maar weer door.

Lieve groet,

Tom

Bron: Tom

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.