Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Een nieuwe spelbreker: lymfoedeem

Nieuw: lymfoedeem als dwarsligger Ik was al bekend met lymfoedeem (mijn lymfklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999). Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. 

Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (een van de kuurmedicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via manuale lymfdrainage en ik heb een Lymfapress aangevraagd bij de verzekering. Op 31 januari krijg ik te horen of dat akkoord is. Zo ja, dan kan ik thuis mijn been behandelen door middel van luchtkamers die opgeblazen worden in een soort spalk en die er voor zorgt dat het vocht afgedreven wordt via de buik. Ook krijg ik speciale kousen met klittenband die het oedeem onder controle moet gaan houden (Varocare). Dus dat wordt een drukke agenda.

Woensdag heb ik ook nog een spier- en zenuwonderzoek i.v.m. de hernia in mijn nek C6-C7, maar daar verwacht ik niet zoveel van. Ik moet in ieder geval geen uitval krijgen, dat zou niet goed zijn.

Op 30 januari is besloten de kuur met de thalidomide nog even stoppen en volgende week te starten met de helft. Dan begint ook de nieuwe cyclus. Overigens zijn de andere kuurmedicijnen belangrijker en deze heb ik wel gehad. Vanmorgen kreeg ik ook te horen dat er een 'Del 17'  is vastgesteld in het DNA-onderzoek. dat is een stukje ontbrekend (delete) DNA in het P53 gen. Dit betreft een prognostische factor (helaas niet zo goed). De daratumumab en Velcade compenseren dit nadelig effect gelukkig. Dus nog steeds blij met de loting.

Voor de nieuwe lezers: P53 heeft weer te maken met Li-fraumeni syndroom, waar ik drager van ben. Overigens wordt daar verder naar gekeken in Rotterdam en heb ik weer toestemming gegeven voor extra afname van bloed. 

De kuur vandaag heb ik weer redelijk doorstaan, al is het best wel vermoeiend. Ron en Tonia zijn meegeweest en ik was om 15.00 uur klaar (vanaf 9.30 uur). We hebben de afgelopen  periode ook weer de nodige hulp gekregen van de familie en dat voelt goed aan. Tonia zit in de hartrevalidatie dus die moet ook nog rustig aan doen. Volgende week start cyclus 2 (van de 28 dagen)

Enfin rammel en gammel rommelen maar weer door.

Lieve groet,

Tom

Bron: Tom

Ook interessant

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.

  • Waldenström

    Geen nieuws

    Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.

  • Waldenström

    Een nieuwe uitslag

    Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.