Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan.
We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider. Vanwege mijn rollator en beperkte energie hebben we ons vooral laten rondleiden: eerst met een fluisterboot en daarna met een riksja-achtig voertuig, waarmee we in 1,5 uur een privé-rondleiding door de binnenstad kregen. En na afloop werden we door de chauffeur ook nog naar de Markt gebracht, om te lunchen. De organisatie achter de rondleidingen draait geheel op vrijwilligers, mooi werk dat deze mensen doen.
Wandelen of fietstochten maken lukt mij helaas niet op het moment, daar heb ik de energie en kracht niet voor. Hopelijk brengen de lopende behandelingen daar nog verbetering in, maar vooralsnog is daar geen sprake van en is mijn conditie de afgelopen jaren eigenlijk alleen maar slechter geworden. De vele behandelingen tegen de myeloom hebben dat blijkbaar tot gevolg, hoewel mijn hematoloog dat nooit zo benoemt. Directe verbanden zijn blijkbaar moeilijk vast te stellen. Een oorzaak wordt nu gezocht in mijn hartconditie, waar ik vorige keer over schreef.
Als onderdeel van het onderzoek daarnaar heb ik vandaag weer een Holter-kastje gekregen. Daarmee wordt gedurende 24 uur een doorlopend ECG (hartfilmpje) gemaakt. Over twee weken volgt de uitslag en krijg ik waarschijnlijk aanvullende medicatie om de conditie van mijn hartspier te verbeteren. Dan krijgen we ook de uitslag van de laatste meting van de M-proteïne, die een indicatie is van de activiteit van de myeloom.
Intussen breng ik twee keer per week een bezoek aan mijn fysiotherapeut om vooral wat krachtoefeningen te doen. Mijn spierkracht is is afgelopen jaar behoorlijk afgenomen en ik probeer daar wat van terug te winnen. Het gebruik van dexamethason werkt daarbij bepaald niet mee. Gelukkig is de dosering daarvan inmiddels gehalveerd, waardoor de vervelende bijwerkingen ook een stuk minder zijn. En hopelijk de spierafbraak ook.
Bron: Jaco
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
