Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Een Ethiek van Afhankelijkheid en Eindigheid

Leukemie, Stamceltransplantatie

Vijf jaar geleden verscheen mijn boek Carrièrepatiënt. De reactie die bleef hangen was geen compliment maar een vraag: wat betekent dit eigenlijk? Welke levensles zit hierin?
https://www.martijnvanduivenboden.nl/blog/ethiek-afhankelijkheid-eindigheid/Ik kon het toen niet beantwoorden. Op de dag van de lancering lag ik met een longontsteking in het ziekenhuis.

Die afstand heb ik nu. Dit is mijn antwoord.

De Crisis als Kantelpunt
In 2011: de diagnose Acute Myeloïde Leukemie, daarna chronische afstotingsziekte. Naar buiten speelde ik de sterke rol. Vanbinnen was ik overdonderd.

Na maanden behandeling leek alles goed. Ik wilde werken, leven, door. Tot ik snel gewicht verloor en een acute afstotingsreactie kreeg. Mijn arts zag gelatenheid. Ik lag wakker in klamme lakens, luisterend naar de geluiden van de afdeling, voelend hoe de vele slangen aan mij trokken bij elke beweging. Geen angst voor de dood — angst voor het leven. Er ging een streep door mijn carrière en al mijn plannen.

Toen kwam de overgave. De donatie van mijn zus. De onvoorwaardelijke liefde van mijn vrouw. Verpleegkundigen die anticipeerden voordat ik vroeg. Vrienden die bleven komen.

In die volledige kwetsbaarheid leerde ik wat ik niet uit boeken kon halen: lijden gaat nooit weg. Je kunt alleen je verhouding ertoe veranderen.

Je moet willen wat je overkomt — niet omdat het goed is, maar omdat het het enige leven is dat je krijgt.

De Dwingende Vragen
Uit die crisis kwamen vragen die me niet loslieten:

  • Wat betekent het om mens te zijn als controle wegvalt?
  • Wat blijft er over van verantwoordelijkheid als het lichaam de koers bepaalt?
  • Hoe leef je goed binnen afhankelijkheid?
  • Wat is autonomie nog waard als het niet langer keuzevrijheid betekent?

Dit is mijn poging tot antwoord. Geen definitief antwoord — een werkend antwoord.

Vier Grondgedachten
   I. Het Lichaam als Oorsprong

Vlak voor mijn transplantatie trok ik alle infusen eruit en waggelde de afdeling af. Volledig onbewust. Het lichaam wilde weg, vluchten, overleven — wijsheid die het verstand niet had.

Ik heb geen lichaam. Ik ben een lichaam dat denkt, voelt en lijdt.

Wanneer je uitgeput bent maar “moet” doorwerken, zegt lichaam: stop. Wanneer je schouders spannen na een gesprek, weet lichaam al wat het hoofd nog ontkent. We zijn geen bestuurder in een machine. We zijn het vlees dat reageert.

Sindsdien zie ik ziekte anders. Het is niet iets dat mij overkomt — het is de tijdelijke staat van mijn zijn. Veroudering is geen vijand maar het leren kennen van grenzen. Een goed leven weegt zwaarder dan een lang leven.

   II. Eindigheid, Verlies en Mildheid
Elke seconde ben ik iemand anders. Cellen sterven, herinneringen vervagen. De dood is geen eindpunt in de verre toekomst — het is een proces dat nu gaande is.

Ieder afscheid is een kleine dood. Het kind dat volwassen wordt. De baan die je verlaat. De versie van jezelf die je was voor de diagnose. We oefenen constant in loslaten.

Hieruit volgt mildheid — niet als deugd maar als noodzaak. Wie zijn eigen eindigheid erkent, kan niet anders dan mild zijn. Naar zichzelf: ik hoef niet perfect te zijn, want ik ben al aan het vergaan. Naar anderen: zij worstelen met dezelfde broosheid. Mildheid beschermt tegen de harde kanten van eindigheid. Het is hoe ik mezelf niet breek.

Ethiek is nooit af. Falen hoort bij finitude – bij het feit dat we eindig en kwetsbaar zijn. Humor is het tegengif tegen verbittering.

   III. Afhankelijkheid en Verbondenheid
Ik hou van tuinieren. Toen er een boomwortel uit de grond moest, kon ik het alleen niet. Maandenlang keek ik naar die lege plek. Tot iemand aanbood te helpen. Binnen een uur geregeld.

Zo simpel. Zo moeilijk.

De grootste leugen van onze tijd is dat we op onszelf staan. Ik ben afhankelijk — van natuur, van anderen, van wat lichaam doet. En afhankelijkheid is niet alleen conditie maar bron van betekenis. Gemeenschap ontstaat uit gedeelde kwetsbaarheid, niet uit gedeelde kracht. We vinden richting doordat we ons verantwoordelijk voelen voor wat ons mogelijk maakt.

Het woord ‘verantwoordelijkheid’ bevat ‘antwoord’. Ik geef antwoord aan wat mij draagt. Wanneer ik eet: dit komt van anderen. Wanneer mijn dochter naar school gaat: leraren geven haar wat ik niet kan. Verantwoordelijkheid is geen plicht maar erkenning van verbondenheid.

Er is ook geen vaste kern die ontdekt moet worden. We zijn kopieën van kopieën — samengesteld uit taal, verhalen, rollen die we leerden. De moderne mythologie zegt: “Vind jezelf.” Maar er is geen verborgen essentie. Omdat ik afhankelijk ben, heb ik de vrijheid om mijn rol bewust te kiezen. Ik kies rollen die verbondenheid tonen — zoon, vader, patiënt, verzorger. De vraag is niet “wie ben ik echt?” maar “hoe leef ik in verbondenheid?”

Hier zit de kern van mijn ethiek: autonomie is niet vrijheid van omstandigheden, maar houding binnen afhankelijkheid.

   IV. Lokaal en Relationeel Leven
Goed leven gebeurt dichtbij.

Ik zie overal de waan van autonomie. Influencers die clichés verkopen. De stille verwachting dat je altijd opstaat, altijd productief bent. De zucht om de wereld te zien, te consumeren, te bezitten.

Ik kook voor mijn dochter. Ik zie hoe ze eet, hoe ze praat, hoe haar dag in haar houding zit. Ik breng haar naar school. Ik werk in de tuin. Ik voer een gesprek met een vriend. Niet omdat groter niet mag, maar omdat betekenis zit in wat je aanraakt, niet in wat je overziet.

Lokale verbondenheid boven abstracte ambities.

De Praktijk in Drie Domeinen

Een ethiek blijft abstract totdat hij geleefd wordt. Voor mij krijgt hij vorm in drie domeinen.

Lichaam
Discipline is mijn antwoord op kwetsbaarheid — niet om te presteren maar om te kunnen dragen.

Voordat ik ziek werd was ik directeur, rondde ik een MBA af. Ik werkte alleen maar, vond geen rust. Discipline was doen, altijd maar doen. Toen ik mentaal stuk zat verdween alle discipline. Dat was gevaarlijk — dan is niets meer belangrijk.

Nu weet ik: discipline is ook niet-doen. Ruimte laten. Luisteren naar wat lichaam vraagt. Sommige dagen vraagt het om training. Andere dagen om rust. Die luistervaardigheid is zelf een discipline.

Trainen, wandelen, fietsen. Niet om te presteren maar om te voelen dat ik lichaam ben. Structuur en ritme als basis om te kunnen dragen.

Relaties
Afhankelijkheid vraagt onderhoud.

Zorgen voor mijn dochter. Aanwezig zijn — niet perfect, wel echt. Ruimte geven in conflicten. Erkennen dat ik anderen nodig heb, ook als vragen moeilijk is.

Hier botst mijn ethiek met de wereld. Mensen vragen: “Wat doe je?” Alsof waarde alleen in werk zit. Ik antwoord: ik zorg, ik lees, ik train. Ik zie de verwarring. Mijn ethiek past niet in hun kader.

Anderen zeiden ooit: “Je moet positief blijven!” Toen ik zei dat positief denken me kapot maakte, snapten ze het niet. Ik kies ervoor om kwetsbaarheid te tonen, ook als dat als zwakte wordt gezien.

Houding

Oordeel uitstellen. Niet alles hoeft meteen een plek. Ruimte voor twijfel, voor mensen die anders denken.

Mildheid — naar mezelf als ik faal, naar anderen die worstelen.

Humor als tegengif. De absurditeit van het bestaan verdient soms een lach, geen analyse.

Leegte toelaten. Niet alles hoeft gevuld. Niet alles hoeft betekenis te hebben; soms is aanwezigheid genoeg.

Waar de Spanning Open Blijft

Ik voel nog steeds dat ik gefaald heb. In mijn carrière. In het leven zoals ik het had gepland. Ik voel me soms meer toeschouwer dan deelnemer.

Daarin ben ik hard voor mezelf, ook al help ik er niemand mee. Deze tekst is een poging om die fixatie te doorbreken — schrijven als manier om te begrijpen.

Ik leer nog steeds wanneer discipline omslaat in hardheid. Wanneer mildheid excuus wordt voor opgeven. Het gemis aan werk, aan die vorm van verbondenheid — die leegte blijft nog liggen.

Misschien hoeft dat ook niet.

Falen erkent eindigheid. Het herinnert me eraan dat ik afhankelijk ben — ook van geluk, van timing, van krachten buiten mijn controle. Falen is geen tegenspraak van mijn ethiek. Het is de bevestiging ervan.

Slot

Mijn crisis kwam abrupt door ziekte. Maar iedereen komt in crisis — door verlies, ouderdom, burn-out, de confrontatie met grenzen die je niet kiest. Dit is geen ziekte-ethiek. Het is een mens-ethiek. Ik kwam er alleen eerder achter.

Misschien is dit geen ethiek, maar een manier om overeind te blijven.

En misschien is dat precies wat een ethiek moet zijn.

Als je deze gedachten herkent en wilt verkennen hoe ze vorm kunnen krijgen in jouw leven, nodig ik je uit voor een gesprek — niet om mijn antwoorden over te nemen, maar om jouw eigen ethiek te ontdekken.

Lees meer op de weblog van Martijn

Ook interessant