Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Een factor van belang?

Waldenström

Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

Gelukkig was ik wel op tijd hersteld voor mijn vakantie. Op de motor naar de Noordkaap. Ik heb mij vaak afgevraagd, gezien mijn vermoeidheid, hoe het fysiek zou gaan. Toch had ik daar wel alle vertrouwen in aangezien ik mij vanaf de maand mei eigenlijk telkens beter voelde. De vakantie ging dan ook boven verwachting goed. Naar de Noordkaap, een blokje om van 7.000 km in 18 dagen met vaak prachtig weer en nergens last van. Na terugkomst op zondag 18 augustus had ik nog een week vrij. Nog mooi de tijd om mijn kleren te wassen en de motor schoon te maken. Ik voelde mij goed en had absoluut niet het idee dat het spoedig anders zou zijn.
De donderdag na de rondreis was het echter helemaal gebeurd. De vermoeidheid overviel mij als een donderslag bij heldere hemel en was behoorlijk heftig, zo zelfs dat ik er het hele weekend gewoon beroerd van was. Na het weekend werd het een tikkeltje beter maar heb ik wel mijn hematoloog gebeld om e.e.a. te bespreken. Het labformulier voor de volgende controle, 23 oktober, had ik al in huis maar als ik het nodig vond om eerder bloed te prikken dan was dat geen probleem. Ik kijk het nog een paar dagen aan maar als je je elke morgen afvraagt of je wel of niet naar het werk zal gaan dan is het niet goed.
Maandag 16 september besluit ik om toch maar bloed te laten prikken. De vrijdag daarop belt mijn hematoloog voor de uitslag. De belangrijkste waardes zijn iets slechter maar in het geheel ziet het er niet verkeerd uit.
De vitamine D doet echter vreemd. Nadat in 2017 een tekort was geconstateerd, 28 nmol/l, kreeg ik vitamine D voorgeschreven. De waarde ging mooi omhoog tot een keurige 87 nmol/l in juni 2018. Ik vond het prijsverschil tussen de voorgeschreven vitamine van de apotheker en die van de drogist wel een beetje groot en heb dan ook vanaf juni 2018 vitamine D, zelfde hoeveelheid, van de drogist gebruikt. Afgelopen april bleek echter dat mijn vitamine, ondanks trouw innemen, was gedaald naar 56 nmol/l.
Mijn hematoloog schonk hier geen aandacht aan, nog steeds binnen de referentiewaardes, maar aangezien ik al mijn waardes bijhoud, heb ik haar er op gewezen dat de vitamine D daalt terwijl ik deze trouw inneem en dat dat dus vreemd is. Na mijn opmerking voegt ze vitamine D toe aan het labformulier voor de controle van 23 oktober. Naar mijn mening zijn zeker niet alleen de absolute waardes van belang maar evenzeer het verloop er van over een langere periode.
Zoals ik hierboven al aangaf heb ik eerder laten prikken. Toen ze vrijdags belde over de uitslag had ze dan ook 2 verrassingen voor mij. Allereerst mijn vitamine D was nog verder gedaald tot 41 nmol/l. In overleg besluiten we om de vitamine van de drogist te laten voor wat ze zijn en weer op recept te halen bij de apotheker. We laten de controle van 23 oktober vervallen en er wordt een nieuwe afspraak ingepland voor begin december. Mogelijk is de vitamine toch een factor van belang m.b.t. mijn vermoeidheid. We zullen zien.
De 2e verrassing is dat ze weggaat. Ik word ingepland bij één van de andere hematologen of bij haar opvolger. De reden dat ze weggaat is logisch maar ik heb geen zin meer om maar af te wachten waar ik nu weer terecht kom. Tot nu toe elk jaar een andere hematoloog gehad zonder enige inspraak. Ik vertel haar dan ook dat ik al een andere hematoloog op het oog heb. Gelre Apeldoorn wordt ingeruild voor Gelre Zutphen.
Ondertussen gaat het wel wat beter maar het houdt nog niet over. 12 December mijn eerste controle bij een nieuwe, zelf gekozen, hematoloog. Ben benieuwd.
Prettig vooruitzicht is dat ik half oktober met pensioen ga. Misschien dat werkdruk, onbewust, ook een rol speelt bij de vermoeidheid. In elk geval binnenkort geen verplichtingen meer. 47 Jaar werken en studeren vind ik genoeg.

Groeten Johan.

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.