Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Woorden die mijn vader zo goed in zinnen kon formuleren op zijn blog. Ik moet dit zonder zijn hulp of advies doen want na een strijdt van 19 jaar is papa op 6 april overleden.
Wat gaan we hem ontzettend missen…
En wat zijn we trots op pap! Zijn enorme incasseringsvermogen, het omgaan met teleurstellingen en doorzettingsvermogen. Een bron van kracht en inspiratie.
Ik wil graag afsluiten met de woorden van Bibian waar mijn vader diep respect voor had : Leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
