Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Elektronisch dossier

Januari en februari zijn omgevlogen. Ik heb een paar weken flink moeten wennen aan de nachtelijke beademing, maar inmiddels maakt het deel uit van de dagelijkse routine. Ik voel me stukken beter dan een aantal maanden geleden.

De dagen vliegen om. Ik verveel me geen moment. Zo heb ik laatst eens uitgebreid de tijd genomen om mijn medisch dossier te bestuderen. Het is sinds een paar jaar mogelijk om dat online te doen. Aanvankelijk maakte ik daar geen gebruik van. Ik wilde niet alles weten. Niet om mijn kop in het zand te steken, maar uit ervaring wist ik dat hoe meer ik las hoe meer zorgen ik me maakte.

Nu maak ik er regelmatig gebruik van. Aanvankelijk alleen om mijn afspraken na te kijken of om herhaalrecepten aan te vragen. Tegenwoordig ga ik verder. Bijvoorbeeld om na te lezen wat er besproken bij een controleafspraak. Leuk is het nooit, want het gaat alleen over dingen die met ziek te maken hebben. Verrassend is het soms zeker.

Zoals tijdens mijn opname in december. Er kwam een dokter langs die ik niet eerder gezien had. Ze stelde zich onverstaanbaar voor en ging in een voor mij ongemakkelijke hoek ten opzichte van mijn bed staan, waardoor het lastig was om een gesprek te voeren. Er was weinig ruimte voor vragen. Heel ongemakkelijk. Ik irriteer me daar altijd aan, maar zoals het vaker gaat: je zegt het meestal niet. Ze moet het gemerkt hebben. Onder het kopje 'Conclusie' stond een uur later echter in mijn dossier: 'meneer is angstig, zeer onrustig'. Tja. Dokter, had maar aan me gevraagd of ik angstig was. Dan had ik eerlijk antwoord gegeven. Ik was op dat moment niet angstig en de onrust kwam door mijn benauwdheid, zoals u eerder in het dossier had kunnen lezen.

Of een paar weken geleden na een bezoek aan de polikliniek. Ik moest plaatsnemen in de wachtkamer. Een medewerkster van de poli zou een test doen waarvan ik wist dat de dokter het straks ook nog eens zou doen. Dat is eerder gebeurd en dat bleek toen dubbel werk te zijn. Toen ik hier iets van zei gaf ze me groot gelijk. Toch stond er later in mijn dossier: 'Vindt meting onzin.' Pardon?

Dat soort dingen. Geen idee waar het aan ligt. Aan mij? Aan de werkdruk in de ziekenhuizen? Of zijn het de protocollen, die het soms winnen van het gezond verstand?

Aan de andere kant, mijn dossier is inmiddels erg uitgebreid en meestal staat er zeer nauwkeurig in wat er aan de hand is. Confronterend. Je zou er angstig van worden. Maar niet eigenwijs.

Bron: Ernst Jan

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wijsheid in Weerbaarheid

    De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.

  • Waldenström

    Ik mag niet klagen, maar ...

    Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.

  • Waldenström

    Wat nog meer?

    Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
    De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.