Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met mij gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.
Op 28 augustus ben ik weer gestart met de cyclus van 2 x 28 dagen chemotherapie. Gezien de problemen met de neuropathie (zenuwbeschadigingen in de voeten en handen) is de dosering wel aangepast. Ik krijg nu de helft van de thalidomide en bortizomib plus heel veel premedicatie en dexamethason. Eerstgenoemde twee medicijnen zijn verantwoordelijk voor een reeks van problemen, maar het is even niet anders. Mijn arts durft het wel aan, blijkbaar omdat de resultaten al goed waren voor de stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik ook al mijn haar kwijt, maar mijn snor is er weer (daar is Patricia heel blij mee)
100 dagen na 28 augustus krijg ik weer een botboring en dan zal ik meer horen over de resultaten van alle behandelingen. Ik heb er alle vertrouwen in. Met andere woorden: verstand op nul en doorgaan. Deze week ga ik voor het eerst naar de podoloog, hopelijk kan deze wat doen aan de neuropathie (zenuwpijn) in de voeten.
Recent heeft in de krant gestaan dat werken heel goed is voor kankerpatiënten. Daar ben ik het deels wel mee eens, maar... dan ligt het er wel aan hoe ziek de patiënt is en welke kankersoort ze hebben. Het gaat namelijk niet op voor iedereen. Zo'n bericht doet tekort aan mensen die heel graag zouden willen werken maar dat beslist niet kunnen! En dat zijn er best heel veel.
Ook berichten dat kanker steeds meer een chronische ziekte wordt... Ook dat geldt niet voor alle soorten! Het geeft een verkeerd signaal en dat is jammer. Er zijn grote verschillen en ook wie je bent en hoe je erop reageert speelt een belangrijke rol. Helaas overlijden nog steeds heel veel mensen. Ook vechters!
Mijn ziekte (de ziekte van Kahler / multipel myeloom) is niet te genezen. Maar wel voor een gedeelte onder controle te houden. Ook hier speelt het individu een belangrijke rol. Ik hoop meer dan van harte dat ik de ziekte nog lang onder controle mag krijgen... en houden.
Wordt vervolgd.
Bron: Tom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
