Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met mij gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.
Op 28 augustus ben ik weer gestart met de cyclus van 2 x 28 dagen chemotherapie. Gezien de problemen met de neuropathie (zenuwbeschadigingen in de voeten en handen) is de dosering wel aangepast. Ik krijg nu de helft van de thalidomide en bortizomib plus heel veel premedicatie en dexamethason. Eerstgenoemde twee medicijnen zijn verantwoordelijk voor een reeks van problemen, maar het is even niet anders. Mijn arts durft het wel aan, blijkbaar omdat de resultaten al goed waren voor de stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik ook al mijn haar kwijt, maar mijn snor is er weer (daar is Patricia heel blij mee)
100 dagen na 28 augustus krijg ik weer een botboring en dan zal ik meer horen over de resultaten van alle behandelingen. Ik heb er alle vertrouwen in. Met andere woorden: verstand op nul en doorgaan. Deze week ga ik voor het eerst naar de podoloog, hopelijk kan deze wat doen aan de neuropathie (zenuwpijn) in de voeten.
Recent heeft in de krant gestaan dat werken heel goed is voor kankerpatiënten. Daar ben ik het deels wel mee eens, maar... dan ligt het er wel aan hoe ziek de patiënt is en welke kankersoort ze hebben. Het gaat namelijk niet op voor iedereen. Zo'n bericht doet tekort aan mensen die heel graag zouden willen werken maar dat beslist niet kunnen! En dat zijn er best heel veel.
Ook berichten dat kanker steeds meer een chronische ziekte wordt... Ook dat geldt niet voor alle soorten! Het geeft een verkeerd signaal en dat is jammer. Er zijn grote verschillen en ook wie je bent en hoe je erop reageert speelt een belangrijke rol. Helaas overlijden nog steeds heel veel mensen. Ook vechters!
Mijn ziekte (de ziekte van Kahler / multipel myeloom) is niet te genezen. Maar wel voor een gedeelte onder controle te houden. Ook hier speelt het individu een belangrijke rol. Ik hoop meer dan van harte dat ik de ziekte nog lang onder controle mag krijgen... en houden.
Wordt vervolgd.
Bron: Tom
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.