Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.
Ik heb even tussendoor mijn bloed laten prikken omdat we vlak voor de vakantie zitten en stel dat mijn bloedplaatjes niet zou zijn gestegen dan zou ik nog een transfusie krijgen. Ik twijfel alleen aan het nut omdat bloedplaatjes niet zo lang leven. Goed het is niet nodig want ze waren gestegen tot 118 en mijn Hb naar 6.5, beide geen interventie nodig. Dat is fijn. Nu 8 juni weer bloedprikken met de hele heisa en aansluitend mijn APD infuus. Bloedprikken is zo klaar maar het infuus duurt 2 uur. Lekker slapen of een spelletjes op mijn telefoon doen. Ik vermaak me wel.
Op zich gaat het verder lekker.
Aankomend weekend Samenloop voor Hoop. Ik hoop dat ik al mijn kettingen en schilderijen verkoop. Alle opbrengst is voor het KWF. Wij laten ons verder verwennen in de VIP tent. Joop en ik hebben 's avonds een wijnproeverij. Overdag krijg ik gelnagels en op zondag een schoonheidsbehandeling. Door het Koningshof (congrescentrum) krijgen we een diner aangeboden. Kortom we worden heerlijk in de watten gelegd. Tussendoor doen we nog af en toe een rondje op de baan lopen.
Over lopen gesproken. Laatst ging in asperges kopen bij een boer bij ons achter en ik ging met mijn elektrische rolstoel. Onderweg kreeg ik het idee dat ik toch wel wat verkeerd gereden was dus ging ik even de weg vragen. Na een beetje moeilijk kijken kreeg ik toch wel een bevestigend antwoord dat ik de mij voorgestelde weg kon vervolgen. Hierop antwoorde ik 'komt goed ik hoef toch niet te lopen' er werd wel een beetje raar gekeken. Tja...
Afgelopen weekend is Eveline hier geweest en dit was super fijn. Even, net als bij Erwin even echt knuffelen. Skype is leuk maar het blijft digitaal. Zondag heeft ze voor ons gekookt. Kon Joop ook een dagje blijven zitten en zo aanschuiven. Je merkt dat het voor hem ook wel zwaar is zo af en toe, een volle werkweek en dan een groot deel van het huishouden erbij. Ik wil de was bijvoorbeeld wel doen maar ja die trap hé....
Goed volgende keer weer de uitslagen van het M-proteïne. Spannnend. Wij gaan er vanuit dat hij gestegen zal zijn omdat ik met 25 mg Revlemid het niet goed deed en nu heb ik 10 mg, maar nu wel met 20 mg prednison erbij. Goed maakt niet uit komt wel goed. 's Morgens om 10 uur op controle en om 15 uur op het vliegveld zijn. Heerlijk. Ik heb op een enkel dingetje na mijn koffer al ingepakt. Ik wil die vrijdag alleen nog maar mijn make-up tasje er in te hoeven doen. Verder is hij dicht. Klaar heb ik geen zorgen meer om. Volgende week alleen nog even mijn haar laten knippen, fysio en dat is het.
Bron: Rona
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
