Waldenström
Een nieuwe hematoloog
Vandaag weer voor de uitslag van het bloedonderzoek naar het SFG in Schiedam. En de eerste keer met de nieuwe hematoloog dr. Janssen.
Frankrijk en Leiden
De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving.
En het Franse leven op de manier waar we van houden. Aanschuiven in een lokaal restaurantje en maar afwachten wat er op het menu staat. Dat is meestal erg lekker. Maar ook de haast vergeten middeleeuwse dorpjes en stadjes. Waar die in de Dordogne overlopen worden door de toeristen, is de Quercy veel minder bekend en dus rustiger, maar zeker zo mooi.
Maandagavond waren we weer thuis. Vandaag stond weer in het teken van Leiden, en dan met name het LUMC voor weer een rondje medische zaken. Eerst voor controle naar de kaakchirurg. Het herstel van mijn bovenkaak gaat goed, er is nog één kaal botplekje. Omdat dat mogelijk tot ontstekingen kan leiden wil de chirurg dit nog wel in de gaten blijven houden, maar verdere behandeling is op dit moment niet nodig.
Vervolgens meldden we ons bij de poli hematologie voor het 4-wekelijkse controlebezoek. Het goede nieuws is, dat mijn bloedeiwitten stabiel zijn evenals de andere bloedwaardes (Hb, witte bloedcellen en bloedplaatjes). Dat betekent opnieuw dat de lopende behandeling met pomalidomide en dexamethason ongewijzigd doorgaat. Ik heb de laatste paar weken wel meer last van rugklachten. De oorzaak daarvan is niet precies vast te stellen, ook omdat het een wat diffuse pijn is die niet precies op één plek is aan te wijzen. Een nog sterkere pijnstilling wil ik niet vanwege de bijwerkingen. Voorlopig is de remedie om te proberen beter te bewegen en af te wisselen in zithouding. Een betere conditie zou me daarbij helpen, degene die me daar mogelijk bij kan helpen is mijn cardioloog.
De volgende halte was de kort-verblijfafdeling voor een Nanogam-infuus. Dat is een cocktail van bloedeiwitten (immunoglobulinen) die moeten helpen mijn afweersysteem te versterken. Deze behandeling duurt ongeveer 2,5 uur en wordt elke 4 weken herhaald.
Aan het eind van de middag stond de cardioloog op het programma. Deze is werkzaam in het Cardiologisch Centrum in Voorschoten. Dit is een onafhankelijk centrum, waarin het LUMC participeert. Een voordeel van zo'n centrum (er zijn er een stuk of 12 in Nederland) is dat je er snel terecht kunt. Maar ze zijn beperkt in mogelijkheden en voor nader onderzoek komt er dan al snel weer een "echt" ziekenhuis in beeld. Na het vorige bezoek ben ik twee nieuwe medicijnen gaan gebruiken. Het lijkt erop dat deze het gewenste effect hebben: mijn hartritme is beduidend lager geworden en zo goed als normaal. Hierdoor moet mijn hartspier worden ontlast en de gelegenheid krijgen sterker te worden, waardoor ik uiteindelijk weer een betere conditie hoop te krijgen. Het is al met al een lang traject om deze complicaties, ontstaan door de Kahler en/of de behandeling daarvan, in elk geval voor een deel tegen te gaan.
Bron: Jaco
